Licytacje dla Pawełka

Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka! U Pawełka zdiagnozowano ponadto zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. 

Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy Pawełek czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że Pawełek musi być na specjalnej diecie. Codziennie walczyć o jak najlepszą sprawność. Uczęszcza na rehabilitację i korzysta z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki...

Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim Pawełek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

Bez leku mięśnie Pawełka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie! Nie możemy stać z boku i patrzeć, jak Pawełek doświadcza piekła na ziemi…