Diagnoza? Ciężka, rzadka i bezlitosna. Na ratunek małej Lidce❗️

Lidka jest naszym jedynym, ukochanym dzieckiem. Jeszcze do niedawna biegała, śmiała się i była tak pełna życia. Rozwijała się prawidłowo, a my cieszyliśmy się każdym wspólnym dniem, każdą wspólną chwilą. Niestety, potem przyszła choroba…

W bardzo krótkim czasie Lidka straciła siłę w całym ciele. Diagnoza? Ciężka, rzadka i bezlitosna: zespół Guillaina-Barrégo. Co gorsza, choroba zaatakowała także mięśnie oddechowe, przez co córeczka przestała samodzielnie oddychać. Trafiła na oddział intensywnej terapii, pod respirator. To było coś, czego nie da się opisać słowami… Lidka, tak maleńka i krucha, leżała na szpitalnym łóżku wśród aparatury, walcząc o każdy oddech. A my? My mogliśmy tylko stać obok i z oczami pełnymi łez szeptać, jak bardzo ją kochamy.

Córka przeszła intensywne leczenie, w tym plazmaferezę, a z powodu długotrwałej niewydolności oddechowej konieczne było wykonanie tracheotomii. Dziś dzięki niej może bezpiecznie oddychać, jednak tak wiele jeszcze przed nami… 

Droga do zdrowia Lidki będzie bardzo kręta, długa i… kosztowna. Zespół Guillaina-Barrégo to choroba, z której „wychodzi się” powoli – miesiącami, a często latami. Regeneracja nerwów wymaga codziennej, intensywnej i specjalistycznej rehabilitacji. Po odpuszczeniu szpitala konieczne będą liczne terapie: fizjoterapia, rehabilitacja oddechowa i neurologiczna, terapia ręki, wsparcie psychologiczne, turnusy rehabilitacyjne oraz specjalistyczny sprzęt. 

Nie wiemy, jak długo będziemy walczyć o zdrowie i sprawność Lidki. Proces leczenia i rehabilitacji potrwa co najmniej 1–2 lata. Niestety, koszty są ogromne i przekraczają nasze możliwości. Wiemy jednak, że przerwanie lub ograniczenie rehabilitacji może odebrać Lidce szansę na pełny powrót do sprawności i beztroskiego dzieciństwa.

Dlatego prosimy Was o wsparcie. Tutaj naprawdę każdy gest ma ogromne znaczenie i może zadecydować o przyszłości naszego jedynego dziecka…

Rodzice Lidki