Diagnoza? Ciężka, rzadka i bezlitosna. Na ratunek małej Lidce❗️

Aktualizacje

• 18 maja 2026

  Lidzia może już oddychać bez rurki! Nowe możliwości ale i nowe komplikacje...

  Od 13 do 16 kwietnia Lidzia przebywała na oddziale laryngologii w celu zbadania endoskopii dróg oddechowych. Badania pozwoliły nam na usunięcie rurki i tak od 4 do 8 maja znów gościliśmy na oddziale.

  Po wyjęciu rurki córeczka była cały czas podłączona do pulsoksymetru i monitorowana. To był bardzo stresujący moment, wręcz decydujący. Trzymaliśmy kciuki, by wszystko było dobrze i – udało się!

  Po wyjściu do domu, już bez rurki, Lidzia przez pewien czas nie może się przemęczać ani ćwiczyć przez pozostałą ranę, w związku z czym jej rehabilitacja jest na ten moment wstrzymana. Nie mieliśmy wyjścia, chociaż to bardzo wydłuży proces.

  

  Przez niską odporność Lidzia przebywa cały czas w domu. Nie ma kontaktu z rówieśnikami, jest na nauczaniu indywidualnym i… bardzo ją to boli. Jest towarzyskim dzieckiem, szybko nawiązuje znajomości, a teraz musi siedzieć w domu ze świadomością ciężkiej choroby.

  To zbyt przytłaczające dla sześciolatki. Dla nas również, bo na własne oczy widzimy, jak córka z radosnej dziewczynki stała się smutna i przygnębiona. Plac zabaw i inne dzieci może jedynie oglądać przez okno, a wyjazdy ograniczają się do szpitala i ośrodka rehabilitacyjnego.

  To nasze jedyne dziecko. Boimy się, co będzie dalej. Czy choroba będzie miała nawrot? Czekają nas kolejne wizyty, hospitalizacje, godziny błagania, by Lidzia wyszła cało z kolejnego zabiegu? Nie wiemy. Wiemy natomiast, że Wasza pomoc jest nieoceniona w tym wszystkim, bo w chaosie walki z chorobą jesteśmy spokojni przynajmniej o to, że nie zabraknie środków na leczenie.

  Bądźcie dalej z nami!

  Rodzice

• 23 marca 2026

  Bardzo prosimy o pomoc! Choroba jest bezlitosna!

  Lidia od 17 marca przebywa w domu. Wcześnie od grudnia byliśmy na trzech oddziałach intensywnej terapii.

  W tym czasie choroba tak się rozwinęła, że Lidka musiała zostać podłączona do respiratora... Dzięki leczeniu po trzech tygodniach zaczęła sama oddychać, ale konieczna była tracheotomia, z którą jest do dziś.

  

  Kolejny etap leczenia czeka nas na oddziale neurologii, gdzie za pomocą fizjoterapeutów Lidzia zaczęła rehabilitację. Wierzymy, że pomoże jej stanąć na nogi, że uda nam się choć trochę wrócić do zdrowia i sprawności sprzed choroby.

  To nie jest i nie będzie nigdy łatwa walka. Po wyjściu ze szpitala konieczna jest dalsza, systematyczna i intensywna rehabilitacja. Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie i pomoc w tej trudnej sytuacji. Prosimy, nie zostawiajcie naszej Lidki.

  Rodzice

  Czytaj dalej