Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Lidia Kwiatkowska - zdjęcie główne

Pętla na szyi zaciska się z każdym dniem mocniej... Mukowiscydoza nie odpuszcza! Ratunku!

Cel zbiórki: Zakup leków, suplementów i sprzętu do rehabilitacji oddechowej

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja Oddech Życia
Lidia Kwiatkowska, 25 lat
Bielawy, wielkopolskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 18 grudnia 2020
Zakończenie: 15 grudnia 2024
58 119 zł(100,61%)
Wsparło 1677 osób

Cel zbiórki: Zakup leków, suplementów i sprzętu do rehabilitacji oddechowej

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja Oddech Życia
Lidia Kwiatkowska, 25 lat
Bielawy, wielkopolskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 18 grudnia 2020
Zakończenie: 15 grudnia 2024

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy – UDAŁO SIĘ!

Jestem niesamowicie wzruszona, wciąż jeszcze nie mogę w to uwierzyć, ale na szczęście to nie sen! Dzięki Waszej pomocy będę mogła zakupić, leki, sprzęt medyczny, a także opłacić leczenie! 💚 

Nie sądziłam, że tyle osób zechce mnie wesprzeć, a jednak zupełnie bezinteresownie otworzyliście dla mnie swoje serca. Nigdy Wam tego nie zapomnę! 💚

Lidia

Aktualizacje

  • Trwa walka z chorobą i bólem – RATUJ❗️

    Chciałabym podzielić się z Wami, co dzieje się u mnie w ostatnim czasie. Niedawno byłam u reumatologa, który zlecił dalszą diagnostykę w szpitalu...

    Termin mam dopiero za dwa miesiące, ale przed przyjęciem muszę jeszcze skonsultować się z kilkoma specjalistami: gastroenterologiem, laryngologiem, kardiologiem i pulmonologiem. Laryngolog podejmie decyzję o koniecznym zabiegu FESS, natomiast kardiolog musi pilnie sprawdzić, dlaczego powraca arytmia i pogarsza się stan mojego serca. Gastroenterolog musi zająć się moją wątrobą, bo odczuwam ból brzucha i mam problemy z przybieraniem na wadze, co może być wynikiem zaburzeń trawienia.

    Reumatolog zalecił mi ograniczenie ruchu, by nie obciążać stawów. Niestety, to oznacza, że będę potrzebować wózka inwalidzkiego. Każdy dzień to dla mnie walka z silnym bólem, a dodatkowo musiałam odstawić silniejsze leki przeciwbólowe ze względu na ich wpływ na moją wątrobę. W efekcie ból staje się coraz trudniejszy do zniesienia.

    Lidia Kwiatkowska

    Brakuje mi sił, zwłaszcza że ostatnio mało sypiam. Stres i niepewność związane z moim stanem zdrowia sprawiają, że codzienność staje się coraz cięższa. Oczekuję także na decyzję z ZUS-u, ponieważ kończy mi się ważność renty socjalnej i rodzinnej. Muszę stawić się na komisję, a brak pewności co do przyszłości jeszcze bardziej mnie martwi.

    Czekanie na specjalistów w ramach NFZ zajmuje nawet 2-3 lata. W moim stanie to zbyt długo – do tego czasu niektóre zmiany mogą być nieodwracalne. Niestety, nie mam środków na dalszą diagnostykę i leczenie. Z całego serca proszę o pomoc i wsparcie. Każda wpłata daje mi nadzieję na dalszą walkę i lepsze jutro.

    Z wdzięcznością
    Lidia

  • Stan Lidii się pogorszył – prosimy, RATUJ❗️

    Od kilku dni leżę w szpitalu z powodu narastających problemów z płucami… Przez ostatnie pół roku nastąpiło ogromne pogorszenie mojego stanu zdrowia – wydolność płuc znacznie spadła, a ja nie mogę wrócić do pełni sprawności...

    Stawy także coraz częściej dają o sobie znać, przez co mam problem z poruszaniem się. Po paru dniach od przyjęcia na oddział ból był tak duży, że nie mogłam się nawet poruszyć. Dzisiaj jest już nieco lepiej, choć stosuje dużo leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych, a ból towarzyszy mi przy każdym ruchu.

    Lidia Kwiatkowska

    W piątek wychodzę do domu, a wtedy dostanę recepty na zakup kolejnych leków. Niestety, ich koszt będzie bardzo wysoki i wyniesie około 3 tysięcy złotych. W poniedziałek w przyszłym tygodniu czeka mnie wizyta u reumatologa, ze względu na pojawiające się coraz częściej ataki. Po wizycie tutaj będę musiała jeszcze odwiedzić gastroenterologa, laryngologa i kardiologa. To wszystko niestety wizyty prywatne, bo na NFZ czeka się bardzo długo do dobrych specjalistów.

    Proszę o pomoc  – każda wpłata i udostępnienie dają mi szansę na lepsze jutro. Jestem młodą osobą i mam przed sobą jeszcze całe życie...

    Lidia

  • Proszę, chcę żyć BEZ BÓLU!

    Zapalenie stawów nadal trwa, lekarze rozkładają ręce, ból jest nie do zniesienia, jednak leki przeciwbólowe, jakie zostały przepisane przez lekarza, nie mogą być długo stosowane.

    Lekarz zalecił dalszą diagnostykę w poradni reumatologicznej, niestety terminy na NFZ to 2-3 lata. Nie mogę tyle czekać, tym bardziej że po grypie, którą przechodziłam w styczniu, potrzebna jest pilna i długotrwała rehabilitacja oddechowa. Same leki przyczynowe bez rehabilitacji i reszty leków nie będą działać dobrze.

    Rehabilitacja przy zapaleniu stawów jest okropnie bolesna. Lekarz rozważa ułatwienie i odciążenie stawów za pomocą wózka inwalidzkiego, ale mieszkam na drugim piętrze w bloku bez windy. Więc to niewykonalne, a ja chcę chodzić o własnych siłach.

    W obecnym stanie jedna choroba wyklucza możliwość łagodzenia skutków drugiej. Jestem w zamkniętym kole, dlatego potrzebuje dalszej diagnostyki, by znaleźć inną możliwość leczenia, ale także kontynuować obecne leczenie.

    To wszystko jednak kosztuje, sam koszt leków to 2500, bieżnia elektryczna to około 2000 tysięcy złotych, a dalsza diagnostyka to również ogromny koszt, Badania genetyczne mają terminy 4-7 lat. Nie mogę tyle czekać. Proszę o pilną pomoc, bym mogła dalej się leczyć i wrócić do dalszej rehabilitacji, móc żyć bez bólu.

    Lidia

Opis zbiórki

5 godzin - dokładnie tyle każdego dnia zabiera mi z życia mukowiscydoza. Każda z nich ma ogromne znaczenie w walce z chorobą… Dzięki regularnym zabiegom wciąż mogę oddychać, ale to życie to niekończący się strach, bariery i przeszkody. Niektóre, jak się zdaje, nie do pokonania…

Całe moje życie toczy się w cieniu choroby. Wszystko, dosłownie wszystko zostało podporządkowane temu bym mogła żyć pomimo choroby. Nie zliczę tego, co mnie ominęło, jak wiele wspomnień po prostu nie istnieje. 

Mam 20 lat. Moi rówieśnicy planują przyszłość, odnajdują sens, tworzą wyjątkowe chwile, które będą wspominać przez lata… a ja? Tkwię w pułapce mukowiscydozy. Na mojej szyi coraz ciaśniej zaciska się pętla. Czuję jak zaczyna brakować mi tchu - do jego braku w pewnym sensie jestem przyzwyczajona, ale wiem, że choroba wystawia mnie na próbę, za każdym razem odbierając trochę więcej powietrza. 

Najczęstsze wspomnienie z dzieciństwa? Choroba. Przez lata mój stan zmieniał się bardzo dynamicznie. Dwa razy do roku otrzymywałam w szpitalu antybiotykoterapię. Regularnie co pół roku wracałam na oddział jednocześnie przerażona, ale też przyzwyczajona. Gdzieś w głębi duszy czasem tęskniłam za normalnym życiem takim, którym cieszyli się ludzie w moim wieku. Dla mnie nawiązanie i utrzymanie znajomości ze zdrowymi osobami było czymś nieosiągalnym. Znajomi przychodzili i odchodzili, z czasem całkowicie znikali. Dla mnie i moich rodziców w tamtych czasach liczyło się przede wszystkim zdrowie, ale nie było łatwo pogodzić się z samotnością.

Wydolność moich płuc stopniowo spadała, kiedy miałam 11 lat wynosił 54%, a w wieku 19 lat zmniejszyła się do zaledwie 25%. Stan był poważny, lekarze walczyli o mój oddech, a ja przez problemy rodzinne, straciłam na chwilę wolę walki. To było straszne, ale dziś wiem, że muszę zrobić wszystko, by przy użyciu własnych płuc. Udało mi się zwiększyć wydolność, ale sytuacja zdrowotna bardzo się skomplikowała po ostatniej operacji, ponieważ pojawiły się kolejne choroby zakażenie bakteryjne płuc, niedowaga, osteoporoza i problem z nadciśnieniem tętniczym. Ta długa lista to tragiczna wizja dla mojej przyszłości.

Leczenie tej choroby to środki, o których boję się myśleć. Świadomość, że od tego zależy moja przyszłość jest przerażająca… Dla mnie to walka o wszystko, a każda złotówka to jak jeden podarowany oddech. Poczucie bezpieczeństwa przez krótką chwilę, kiedy choroba nie zaciska pętli wokół mojego gardła.  Twoja pomoc może pomóc mi odzyskać niewielką sprawność płuc, co uchroni mnie przed przyśpieszeniem przeszczepu, który wiąże się z bardzo poważnymi konsekwencjami. 

Proszę! 20 lat to nie wiek, aby poddać się chorobie i patrzeć jak umiera się powoli, a choroba zaciska pętlę na szyi...

Świadomość tego, że mogę przegrać budzi we mnie ogromny lęk. Od wielu lat, a właściwie niemalże od początku żyję w reżimie ściśle narzuconym przez mukowiscydozę. Chcę tylko żyć. Odetchnąć pełną piersią i poczuć, że mam przed sobą możliwości, nie tylko ograniczenia. 

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj