Miała nie przeżyć, ale jest z nami... – walczymy o zdrowie Lilki!

Szok, że się urodziła! Rzadkie, ale prawdziwe. Tak, to był dla nas szok. Od 12. tygodnia wiedzieliśmy o licznych wadach, o chorobach, przez które, jak mówili lekarze, nasza pierworodna córeczka miała nie przeżyć… A jednak się urodziła.

Toczymy walkę od lat… Dokładnie od 12 grudnia 2019 roku, gdy Lilka przyszła na świat, chociaż gdyby dłużej się zastanowić, to nawet kilka miesięcy więcej – od pierwszej diagnozy, pierwszej ciężkiej wiadomości. 

Nasze dziecko urodziło się z wieloma wadami. Na liście jest wodogłowie, wrodzone wady rozwojowe mózgu, dekstrokaria, odwrócenie trzewi, dwuujściowa prawa komora, ubytek międzykomorowy i przedsionkowy, inwersja przedsionków, zwężenie podzastawkowe tętnicy płucnej znacznego stopnia… i kilka innych wad w sercu. 

Dlaczego byliśmy w szoku, gdy Lila się urodziła? Ponieważ lekarze całą ciążę mówili, że nie przeżyje porodu. Specjaliści, którzy aktualnie się nami opiekują, nie są w stanie powiedzieć, jakie należy podjąć leczenie oraz nie potrafią zaznajomić nas z rokowaniami. W swoim krótkim życiu Liliana przeszła 2. operacje na serduszko, 2 zabiegi przezskórne na serduszko oraz 2. operacje główki – założenie zastawki komorowo-otrzewnowej oraz wymiana drenu dokomorowego.

Lila jest bardzo pogodną dziewczynką, lecz dodatkowo nie słyszy. Jedno uszko jest zupełnie niewykształcone, a przewód słuchowy w nim zarośnięty. Na drugim uchu ma zdiagnozowany głęboki niedosłuch. Słyszy dźwięki w granicach 110-120 dB (klaskanie, głośne tupanie), ale nie słyszy słów, rozmów, komunikuje się poprzez pokazywanie.

Została już raz zakwalifikowana do założenia implantu słuchowego, po czym jej stan się pogorszył i lekarze bali się operować ze względu na stan serduszka, ale również zastawkę w główce. Od kilku miesięcy czekamy na decyzję.

Nasza córeczka nie chodzi – pełza, przyjmuje pozycje na czworaka i siada. Niestety 2 lata pozycji leżącej, gdy była karmiona sondą, bardzo źle wpłynęły na jej ciało. Powstały przykurcze w nóżkach, specjaliści obserwują brak odwodzenia bioder, spastykę, co wymaga kosztownej i ciężkiej rehabilitacji.

Bardzo prosimy o pomoc w zrobieniu pierwszych kroków Lili!

Z góry dziękujemy!

Rodzice