Lila urodziła się w październiku 2020 roku. Przez pierwsze miesiące jej życia nic nie wskazywało na to, że jej życiu będzie zagrażało śmiertelne niebezpieczeństwo. Nasz koszmar rozpoczął się, gdy córeczka miała 7 miesięcy. Wtedy pojawił się pierwszy atak, który cudem przeżyła…

Po 4 miesiącach diagnostyki, tułaczki po szpitalach, w trakcie, gdy napady były częstsze i coraz silniejsze, okazało się, że nasza Lilunia choruje na lekooporną formę padaczki – Zespół Dravet, czyli bardzo rzadką mutację genetyczną. Napady występują spontaniczne, nie do przewidzenia. Wywołane nawet najmniejszą infekcją, katarem, ząbkowaniem, podwyższoną temperaturą.

Spora część napadów nie była do opanowania w domu, wiele razy jechaliśmy na sygnale na OIOM, gdzie Lile wprowadzano w śpiączkę farmakologiczną, by przerwać stan padaczkowy. Napady ją degradowały, powodowały gorączki mózgowe, porażenia, niedowłady, zaburzenia odporności, opóźnienia motoryczne i intelektualne. Następuje zanik kory mózgowej...

Rokowania choroby są bardzo złe. Lila całe dnie spędzała w domu… Spędzała – bo w grudniu 2022 roku stała się ogromna tragedia, która wstrząsnęła całą naszą rodziną i wywróciła życie do góry nogami. 

Napady były coraz silniejsza, a odporność organizmu coraz gorsza. Ostatnie ataki były tak mocne, ze Lilianka trafiła do szpitala i już z niego nie wyszła. Wirusy RSV, GRYPY I COVID doszczętnie zniszczyły jej płuca. Od tego czasu utrzymywana jest w stanie sedacji, z respiratorem ustawionym na maksymalną moc. Nie wiemy, czy będzie żyła, stan jest krytyczny…

Lekarze każą nam przygotować się na najgorsze. Już kilka razy usłyszeliśmy bardzo gorzkie słowa: “Prosimy pożegnać się z córeczką…” 

My jednak cały czas wierzymy, że się obudzi, chwyci nas za rękę… Że jeszcze wszystko się jakoś ułoży. Wiemy jednak, że  w tej bardzo trudnej sytuacji życiowej, by zapewnić jakikolwiek komfort życia tak ciężko chorej córeczce, potrzebujemy ogromnego wsparcia finansowego, dlatego jesteśmy tu i  prosimy o pomoc… 

Rodzice Liluni