Lila Łysak, 4 latka

O chorobie Lili rodzice dowiedzieli się, gdy córeczka miała zaledwie kilka dni. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA1. Leczenie zaczęło się praktycznie od razu - Lila dostała refundowany lek. Jednak największym marzeniem była terapia genowa, jak się okazało, Lila nie mogła jej dostać w ramach refundacji. Cios w serce rodziców, ale nie poddawali się. Zbierali pieniądze, a jednocześnie szukali sposobu, żeby wygrać z czasem - terapia genowa jest podawana małym dzieciom. Udało się - gdy Lila miała roczek, otrzymała terapię genową w Niemczech, w ramach refundacji. Choroba Lili będzie z nią zawsze, każde podejmowane leczenie ma na celu spowolnienie choroby, złagodzienie jej objawów. Podanie terapii genowej to był największy cel, teraz przed Lilą godziny rehabilitacji, żeby wypracować sprawność, którą mają rówieśnicy, żeby samodzielnie chodzić, żeby mieć siłę w mięśniach. Do tego dochodzą wizyty u specjalistów, dojazdy, pobyt na kontrolach. Na to wszystko będą przeznaczone zgromadzone darowizny dla Lili. Za każdą pomoc dla Lili dziękujemy z całego serca!