Rzadka choroba genetyczna postępuje! Pomóż w walce!

Od czasu diagnozy niestety jedna kwestia pozostaje bez zmian: Ataksja-Teleangiektazja to wciąż choroba nieuleczalna. Od kilku lat codziennie stajemy do walki z tym okropnym przeciwnikiem. W poprzednim etapie zbiórki niezwykle nam pomogliście. Nie zapomnimy o tym nigdy! Niestety, dziś znów musimy prosić Was o pomoc.

Ataksja-Teleangiektazja, która atakuje naszą córeczkę, objawia się zaburzeniami chodu i koordynacji ruchowej. Dziecko nie może stać w miejscu nawet przez kilka sekund, chwieje się i przewraca. Pojawia się drżenie rąk, mowa jest niewyraźna, a napięcie mięśni obniżone. 

Dodatkowym symptomem są mimowolne ruchy gałek ocznych. Córeczka ma niedobór odporności oraz podwyższone ryzyko zachorowania na nowotwór. 

Jest to choroba postępująca i neurodegeneracyjna, co oznacza, że objawy będą coraz bardziej dokuczliwe. Skutkiem jest całkowita niepełnosprawność i zależność od osób trzecich.

Lilka nieustannie wzmacnia się poprzez regularne ćwiczenia na sali, turnusy rehabilitacyjne, terapię neurologopedyczną. Miesięcznie spędzamy mnóstwo czasu w aucie, przemierzając setki kilometrów w drodze do specjalistów.

Pomimo całego wysiłku widzimy, jak choroba zabiera Lilce sprawność kawałeczek po kawałeczku, ale nie poddajemy się! Codziennie wstajemy z nową energią, aby walczyć o nasze dziecko.

Lilka jest pod stałą kontrolą neurologa, immunologa w Poznaniu i Warszawie oraz onkologa.

Mimo trudnego dzieciństwa Lilcia jest radosnym przedszkolakiem, uwielbia prace plastyczne i zajęcia taneczne. Zrobimy wszystko, aby jak najdłużej mogła robić to, co sprawia jej przyjemność!

Jednak ceny terapii ciągle szybują w górę. Do tego noclegi, dojazdy, prywatne wizyty u specjalistów, suplementy, sprzęt wspomagający... Wydatki naprawdę są ogromne.

Dlatego prosimy Cię o pomoc! Nie możemy zwolnić, musimy działać, żeby Lilka mogła pokazać chorobie, że szybko się nie podda! Ona musi tańczyć, biegać i bawić się z rówieśnikami tak długo, jak to tylko możliwe!

Prosimy, pomóż nam w walce o przyszłość naszej ukochanej córeczki!

Rodzice Lilki, Jagoda i Bartek