Pomóż Lili lepiej zrozumieć świat!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka
Aktualizacje
Nowe wieści od Lili! Przez ostatni rok wiele się zmieniło... Przeczytaj i pomóż!
Kochani,
nasza wspaniała, już 4,5-letnia córeczka wciąż musi stawiać czoła wyzwaniom związanym z autyzmem. Nadal uczy się nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, boryka się trudnymi i silnymi emocjami, które bardzo trudno jej opanować, uczy się jak nabrać pewności siebie.
Przez ostatni rok zmagaliśmy się z trudnościami wynikającymi z jej spektrum, ale jej małe postępy zawsze były dla nas ogromnym źródłem radości i nadziei. Niestety, nasza córeczka zaczęła doświadczać nowych trudności, które zmieniły naszą codzienność…
U Lili zdiagnozowano padaczkę! Choć początkowo myśleliśmy, że to przejściowy problem, szybko okazało się, że napady padaczkowe są poważniejsze, niż początkowo przypuszczaliśmy. To był dla nas ogromny szok…
W trakcie dodatkowych badań, które przeprowadzili lekarze, otrzymaliśmy kolejną niepokojącą informację: pojawił się prawdopodobnie patogenny wariant w genie NF2. Może to prowadzić m.in. do rozwoju nowotworów, narośli skórnych, zmian ocznych. Może mieć to także związek z napadami padaczkowymi. Sytuacja ta powoduje, że Lili musi być objęta dalszą opieką i diagnostyką wielospecjalistyczną, szczególnie neurologa, okulisty i dermatologa. Należy u niej także pogłębić diagnostykę ośrodkowego układu nerwowego.
To wszystko wiąże się oczywiście z ogromnymi kosztami: dalsze badania, wizyty u tylu specjalistów, kontynuowanie terapii – to dla nas nieosiągalne, by samemu wszystko opłacić. Mimo wszystko nie tracimy nadziei. Każdego dnia walczymy o to, by nasza córeczka miała najlepszą opiekę, jaką jesteśmy w stanie jej zapewnić. Jako rodzice wiemy, że nie jesteśmy sami – mamy wsparcie bliskich, lekarzy i terapeutów, którzy pomagają nam podjąć odpowiednie kroki. I mamy Was – naszych Darczyńców.
Będziemy kontynuować diagnostykę, podejmować wszelkie możliwe działania, by nasza córeczka mogła mieć jak najlepszą przyszłość. Dziękujemy za wsparcie i zrozumienie w tym trudnym czasie. Wasza pomoc i obecność znaczą dla nas więcej, niż słowa mogą wyrazić.
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza Lili to urocza dziewczynka, która natychmiast podbija serca ludzi. Na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi problemami się zmaga. Jednak my, rodzice, doskonale wiemy, ile wysiłku trzeba włożyć, by nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować.
Na Lili czekaliśmy bardzo długo… W końcu nasze maleństwo przyszło na świat, ważąc zaledwie 2570 g. Niestety, od samego początku towarzyszyły nam problemy. Córeczka nie utrzymywała kontaktu wzrokowego. Nie lubiła być noszona na rękach, tulona. Doszło do tego, że w wieku 4 miesięcy mogliśmy ją karmić butelką, jedynie gdy była w łóżeczku. To był prawdziwy koszmar, nie móc wziąć w ramiona i przytulić własnego dziecka!
Córeczka rosła, a kłopotów przybywało. Lili wciąż odmawiała jedzenia. Nie potrafiła skupić się na jednej aktywności, wciąż potrzebowała zmian. Nieustannie była w ruchu. Mając nieco ponad 2 lata, Lili trafiła do poradni psychologiczno-pedagogicznej z podejrzeniem autyzmu. Potwierdzenie otrzymaliśmy rok później.
Obecnie córeczka uczęszcza do przedszkola. W placówce rozmawia wyłącznie z nauczycielami, odpowiadając na pytania „tak" lub „nie". Nie podejmuje kontaktu oraz zabawy z rówieśnikami. Prawie nic nie je i nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Każdego dnia bardzo nas to martwi... Lili miewa incydenty drgawek uogólnionych, w badaniu EEG wyszły nieprawidłowości...
W domu również nie jest łatwo. Lili ma bardzo silny lęk separacyjny, wszystko musi robić z mamą. Córeczka nie potrafi zakomunikować swoich potrzeb. Nie wiemy, kiedy jest głodna, kiedy musi skorzystać z toalety. W takich sytuacjach pojawia się płacz i frustracja, a my nie wiemy, jak możemy jej pomóc. Czujemy się bezradni i łamie to nasze serca.
Przed nami długa droga. Lili wymaga dalszych badań i diagnostyki medycznej. Na co dzień córka uczęszcza na zajęcia do logopedy, psychologa, pedagoga specjalnego oraz na integrację sensoryczną. Jednak to wciąż za mało… Lili wymaga o wiele więcej godzin, niż oferuje fundusz. Bardzo przydałaby się terapia ręki oraz terapia karmienia.
Każdy dzień to walka o przyszłość Lili. Najbardziej zależy nam, żeby nasza córeczka mogła odnaleźć się w świecie i była jak najbardziej samodzielna. Chcemy, żeby czuła się bezpiecznie. Wesprzyjcie nas w tej trudnej walce.
Rodzice
➡️ Śledź na bieżąco zmagania Lili z chorobą – zajrzyj na profil na Facebooku!
Nat50 zł
11,25 zł- Pozdrowienia od Wojtusia50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Asia50 zł
- Hubert3 zł
Wsparcie dla Lilii