,,Kochanie, nie bój się…" - prosimy o wsparcie w walce o dobrą przyszłość naszej córeczki!

Lila urodziła się w lipcu 2022 roku. Doskonale pamiętamy tamten dzień, po brzegi wypełniony szczęściem i nieskończoną miłością. Pamiętamy też obezwładniający strach, kiedy rok później otrzymaliśmy wyniki tomografii komputerowej – uszkodzenie istoty białej mózgu w obu półkulach. 

Ciąża z Lilą przebiegała spokojnie. Dopiero pod koniec wszystko zaczęło się komplikować, a nasze dziecko musiało przyjść na świat przez cesarskie cięcie. Wtedy kłopoty zaczęły napływać lawinowo!

Lilianka mierzy się wieloma dolegliwościami, które bezwzględnie odbierają jej beztroskie dzieciństwo. Lilka po urodzeniu nie potrafiła jeść i nie przybierała na wadze. Ciągle płakała, a my razem z nią, bezsilni. Co jakiś czas w jej rozwoju pojawiał się olbrzymi regres. Córeczka znów, niczym noworodek, całymi dniami leżała na plecach i patrzyła w sufit. Kolejne miesiące przyniosły ataki silnego lęku, nadwrażliwość na bodźce wzrokowe i słuchowe oraz wybiórczość pokarmową. Najgorsze są jednak ataki agresji i autoagresji. Wpadamy w otchłań rozpaczy, widząc, jak nasza kruszynka próbuje zrobić sobie krzywdę!

Reakcje emocjonalne Lilki są nieadekwatne do sytuacji. Córeczka często płacze z przerażenia, nawet w sytuacjach, w których jest całkowicie bezpieczna. Wtedy mocno przytulamy Lilę i staramy się ją uspokoić, jednak jest to bardzo trudne. Neurolodzy, z którymi konsultujemy stan córeczki, rozkładają ręce – zmiany w jej mózgu są bardzo rzadkie i jeszcze nieopisane w medycynie. Nie ma jednostki chorobowej, która mogłaby nam powiedzieć, co dolega naszemu dziecku i jak mu pomóc!

Jedynym ratunkiem jest dla Lilki terapia i rehabilitacja, z której korzysta obecnie w bardzo ograniczonym zakresie, w ramach Funduszu Zdrowia. Specjaliści alarmują, że to nie wystarczy, by pomóc córeczce. Niestety, koszty prywatnych wizyt przekraczają nasze możliwości finansowe… Wiemy też, że Lila będzie potrzebowała rehabilitacji i terapii przez najbliższych kilka lat.

Nasze dziecko potrzebuje ścisłej opieki logopedy, psychologa, terapeuty SI, fizjoterapeuty oraz neurologa. Czas jest dla nas kluczowy. Każdy dzień bez terapii odbiera córeczce szanse na dobre funkcjonowanie. W walce o lepszą przyszłość Lili czeka nas wiele wydatków, którym sami nie podołamy. Wierzymy, że dzięki Wam w naszym domu, zamiast rozdzierającego serce płaczu, wreszcie zagości śmiech dziecka. Prosimy, pomóżcie.

Rodzice