29.03.2019 roku to dzień, który na zawsze odmienił nasze spokojne życie. Wtedy właśnie niespodziewanie i o wiele za wcześnie, bo z końcem 28 tygodnia ciąży przyszły na świat nasze kochane dziewczynki – Lila i Selena. 

Jako mama 2 synów marzyłam jeszcze o córce. Spełniło się i to ze zdwojoną siłą. Wiadomość o ciąży mnogiej w pierwszej chwili wywołała u mnie stres, ale szybko się z tym oswoiłam. Informacja o tym, że będą to dziewczynki była dla mnie jak wygrana w lotto!

Myśleliśmy, że przedwczesny poród i dwumiesięczny pobyt z córkami w szpitalu to najgorsze, co mamy za sobą. W końcu ze szpitala wyszliśmy przeświadczeni, że będzie dobrze i nie mamy powodów do niepokoju. Niestety, rzeczywistość okazała się brutalna.

Jak się później okazało, największym błędem było zbyt późno wykonane (bo dopiero po 2 miesiącach od narodzin) - badanie USG głowy. W wyniku czego, lekarze nie zauważyli krwawienia wewnątrzczaszkowego, które miało miejsce prawdopodobnie w pierwszych tygodniach życia Lilki. Ten błąd do dzisiaj niesie za sobą opłakane skutki.

Gdy opuszczaliśmy szpital po narodzinach dziewczynek, nikt z personelu medycznego nie poinformował nas o tym, co tak naprawdę zadziało się w główce Lilianki. Nikt nie poinformował nas o możliwych konsekwencjach, jakim jest mózgowe porażenie dziecięce i wiążącą się z nim niepełnosprawnością, ponieważ nie zostały wykonane odpowiednie badania. Poniosło to za sobą jedno z najgorszych scenariuszy w postaci 4-kończynowego porażenia mózgowego, padaczki oraz problemów ze wzrokiem, o których dowiedzieliśmy się dopiero rok później!

Dziewczynki oczywiście od samego początku odbywały wszystkie zalecane konsultacje lekarskie i były rehabilitowane. Selena rozwojowo wybiegała ponad przeciętną, dlatego szybko pożegnała się z terapią. W przypadku Lilianki w pierwszym roku jej życia wpadliśmy w dobrze znany rodzicom w podobnej sytuacji pęd. Początkowo uczęszczaliśmy raz, później już pięć razy w tygodniu na terapię, która z perspektywy czasu okazała się, nie być tą, którą być powinna. Niestety brak wiedzy i brak odpowiednich ludzi na naszej drodze, pozostawił poczucie żalu, że można było działać inaczej i lepiej... 

Podczas jednej z rehabilitacji Lilianka nieszczęśliwie złamała obojczyk i dwa żebra. Z tego względu nasza córeczka, która powinna ćwiczyć każdego dnia, została wykluczona z terapii na długie tygodnie. Powrót po rekonwalescencji był naprawdę trudny. Do dziś, gdy przypominam sobie ten przeraźliwy krzyk i płacz podczas zajęć rehabilitacyjnych, pojawia się znów ten sam niewyobrażalny strach i lęk o własne dziecko. Za każdym razem zadaję sobie pytanie, czy wszystko się zagoiło, czy nic jej nie boli, czy nic złego ponownie się nie dzieje?

Obecnie Lila jest dalej dzieckiem leżącym: nie raczkuje, nie siedzi, ma problemy z gryzieniem i wzrokiem. Jednak pomimo tej trudnej sytuacji każdego dnia pokazuje nam, że ma w sobie niesamowitą wolę walki o zdrowie i sprawność.

Córeczka od 3 lat regularnie uczęszcza na terapię wzroku. Jest również pod stałą opieką neurologopedy. Widzimy, że Lilka rozwija się na tyle, na ile choroba jej pozwala. Wiemy, że chciałaby żyć, jak inne dzieci, niestety problemy ruchowe bardzo ograniczają jej możliwości. Z całych sił walczymy o to, aby poprawić jej funkcjonowanie, dlatego rozpoczęliśmy terapię metodą Vojty pod okiem jednego z najlepszych terapeutów w Polsce. Lila systematycznie, bo raz w miesiącu wyjeżdża na tygodniowy turnus rehabilitacyjny.

Niestety koszt jednorazowego wyjazdu wynosi 4500 zł. W dodatku Lila potrzebuje też zaopatrzenia ortopedycznego, sprzętu rehabilitacyjnego, który jest niezbędny do jej funkcjonowania. Bardzo niepokoi nas także specyficzny wygląd włosów dziewczynek. Ostatnio dowiedzieliśmy się, że może to świadczyć o kolejnej wadzie, dlatego musimy w najbliższym czasie wykonać odpłatne badanie genetyczne WES, które kosztuje ok. 15 tys. zł!  

Z całego serca dziękujemy za każdy rodzaj okazanego nam wsparcia i poświęcony czas na zapoznanie się z naszą historią.

rodzice Lilianki

 Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową

➡️ Fanpage Lilianki na Facebooku 

➡️ Licytacje dla Lilianki