Lilianka od dawna zależna jest od respiratora! Pomóżmy małej wojowniczce!

Kochani, zapewne wśród osób, które czytają nasz apel są ci, którzy znają już naszą Lilkę. Są też pewnie i tacy, którzy dopiero poznają jej historię. Dziękujemy, że jesteście tutaj razem z nami!

Nasza córunia jest bardzo waleczna! Każdego dnia zadziwia nas swoją odwagą i siłą. Potrzebne jest jednak dodatkowe wsparcie…

Nasza historia: 

Lilka choruje na rzadką chorobę genetyczną – mutacja genu CRYAB, która objawia się m.in. zaćmą, miopatią i kardiomiopatią.

Córeczka walczy od pierwszego miesiąca życia. Wtedy pojawiła się zaćma obuoczna, która została usunięta operacyjnie 4 miesiące później…

W wyniku choroby u Lilki występuje również postępująca wiotkość mięśni. Prowadzi to do zaniku tkanki i masy mięśniowej! Na tę chwilę córcia jest całkowicie zależna od respiratora, trzeba ją odśluzowywać z dróg oddechowych, bo sama nie przełknie śliny. 

Jest karmiona przez PEGa dietą przemysłową. Lilka sama nie siedzi, nie chodzi, nie trzyma głowy. Jednak jest bardzo waleczna i ma ogromne chęci do życia, dlatego nadal jest z nami!

Przy postępującej wiotkości, ważne jest, aby cały czas te mięśnie ćwiczyć i pobudzać, co spowolni ich zanikanie. Dlatego tak ważna jest duża liczba rehabilitacji, fizjoterapii, logopedii, terapii wzroku oraz zajęć z zakresu integracji sensorycznej.  

Naszym celem na ten rok jest turnus rehabilitacyjny. Cztery lata temu byliśmy pierwszy raz na turnusie, który okazał się wspaniałym doświadczeniem! Chcielibyśmy, aby Lilka mogła znów tego doświadczyć. Niestety taki turnus to koszt 10. tysięcy złotych, a dla nas to bardzo duża kwota.

Przekonaliśmy się już, że można na Was liczyć. Jeżeli ktoś chciałby się przyczynić do tego, aby Lilka mogła jeszcze raz skorzystać z tego intensywnego, ale mimo wszystko owocnego, miłego i efektywnego turnusu rehabilitacyjnego, to prosimy o wpłatę choćby symbolicznej złotówki. Ogromnie dziękujemy!

Rodzice Lilki