6-latka z najgorszym nowotworem mózgu❗️Błagamy o pomoc dla Lilianki❗️

Niespełna dwa miesiące temu nasza 6-letnia córka była zdrowa, a przynajmniej tak myśleliśmy… W czerwcu w główce Lilianki wykryto ogromnego guza. To glejak, najgorszy nowotwór mózgu… Choć rokowania są bardzo złe, jako rodzice nigdy nie przestaniemy walczyć o córkę! Prosimy o pomoc w walce o życie Lilki!

Pod koniec maja u córki pojawiły się dokuczliwe bóle brzucha oraz wymioty, trochę bolała ją też głowa. Lekarze nie stwierdzili jednak niczego poważnego – badania laboratoryjne były w porządku, USG jamy brzusznej też. Wyszliśmy do domu, ale uspokoiliśmy się tylko na chwilę. Kilka dni później zaczęliśmy walkę o życie Lilki…

Córka ponownie zaczęła wymiotować, bolała ją głowa, była bardzo mocno osłabiona – trafiła więc ponownie do szpitala. Zaczęły się kolejne badania, a w nas narastał ogromny strach. Czuliśmy już, że dzieje coś bardzo poważnego. Stan Lilki szybko się pogarszał. Była mocno odwodniona, miała niskie tętno, pojawiła się u niej sztywność karku, asymetria twarzy, trudno było ją wybudzić. Z tego powodu zlecono wykonanie tomografii głowy. 

I wtedy spadł na nas cios… W badaniu wykryto dużego, 5-centymetrowego guza w rejonie wzgórza! Nasza kochana córeczka z taką diagnozą… To był gigantyczny szok, nie mogliśmy przestać płakać. Ale nie było czasu, żeby przyjąć te straszne informacje. Musieliśmy jechać do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, żeby zdecydować, co dalej.

Na miejscu wykonano rezonans, który potwierdził obecność guza. Dodatkowo wykryto naciek do sąsiednich struktur mózgu, cechy wodogłowia oraz odcinkową niedrożność wodociągu mózgu. Trzeba było operować, żeby założyć zastawkę i obniżyć ciśnienie. Oddaliśmy naszą córkę na salę operacyjną, nie wiedząc, co będzie dalej…

Na szczęście zabieg się powiódł, a lekarze dodatkowo wykonali biopsje guza. W badaniu histopatologicznym rozpoznano glejaka – najgorszy typ nowotworu mózgu, dodatkowo w czwartym, najbardziej zaawansowanym stadium… Guz nieoperacyjny, przynajmniej póki co...

To tragedia, której nie sposób oddać słowami. Nasze biedne, 6-letnie dziecko z taką diagnozą… 

Rozpoczęliśmy leczenie, chemioterapię. Po pierwszym cyklu wykonano tomografię, niestety dowiedzieliśmy się, że guz nadal rośnie… Kolejnym etapem miała być radioterapia. Właśnie, miała być, bo wczoraj, gdy zgłosiliśmy się do szpitala, córka ponownie znalazła się w stanie zagrożenia życia! Konieczna była ponowna operacja, aby obniżyć wysokie ciśnienie w jej główce. Start terapii trzeba odroczyć, przynajmniej na kilka najbliższych dni.

Chcemy walczyć o Lilkę wszystkimi możliwymi sposobami. Na całym świecie szukamy terapii, które mogłyby wspomóc walkę z glejakiem. Obecnie czekamy na wyniki badań molekularnych i genetycznych, które dadzą więcej informacji. Możliwe, że opcją będzie lek celowany dostępny w USA, ale póki co nie wiemy, czy zakwalifikujemy się do jego podania. Jego cena zwala z nóg, bo to ponad 120 tysięcy złotych za opakowanie. Gdy tylko dowiemy się czegoś więcej – będziemy Was informować.

Nasza rodzina znalazła się w bardzo trudnej sytuacji. Już teraz koszty dojazdów, pobytu w Warszawie niosą za sobą dodatkowe wydatki, które trudno udźwignąć. Lilka ma niedowład prawej strony ciała z powodu ucisku guza. Jest niezwykle mądrą dziewczynką i trudno ukryć przed nią powagę sytuacji. Wierzymy jednak, że jeszcze będzie mogła znowu cieszyć się życiem i robić to, co uwielbia, czyli tańczyć. Na Lilkę w domu czeka młodszy i starszy brat. 

Choć rokowania są fatalne, my dalej walczymy. Codziennie modlimy się o naszą ukochaną córkę. Wierzymy też, że zdecydujecie się nam pomóc i razem z nami zawalczyć o Lilkę! Znaleźliśmy się w straszliwym położeniu, ale wiemy, że nie możemy się poddać. Bądźcie z nami! Z góry dziękujemy za każdą wpłatę i udostępnienie.

Rodzice