By wygrać bezpieczną przyszłość!
Cel zbiórki: Roczny zakup leków
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Roczny zakup leków
Aktualizacje
Trwa walka o każdy oddech!
Lilianka po powrocie do domku nadal inhaluje się oraz robi rehabilitację tatusiem. Inhalacja pomaga jej na lepszy oddech, pomaga jej na wykrztuszanie wydzieliny, druga na rozrzedzenie wydzieliny i na noc, żeby się nie dusiła. A ćwiczenia ma z tego powodu, że długo leżała w szpitalu i nie podnosi główki tak, jak powinna, bo leżała w szpitalu cały czas na plecach i na lewym boku. (wzmożone napięcie mięśniowe najczęściej daje takie symptomy jak nadmierne prężnie ciała, kłopoty z symetrią czy ciągle rozdrażnienie płacze). Lilianka również ma masaż Shantala, który wpływa na rozwój dziecka.
Życie z nieuleczalną chorobą jest jak walka z wiatrakami, ale my się nie poddamy!
Lilianka musi brać leki, enzymy i witaminy... Codzienne inhalacje i drenaż, wszystko to, żeby dać naszej córce ulgę - żeby powstrzymać postęp choroby. Żeby "kupić" Liliance cenny czas...
Liliana codziennie walczy o oddech. Nie poddaje się, chce żyć jak najdłużej. Walczymy nie tylko o życie, ale też o to, żeby mieć za co leczyć córeczkę.
Stąd nasza prośba o pomoc. Niestety leczenie kosztuje ogromne pieniądze, a to, co jest refundowane przez NFZ, to kropla w morzu potrzeb. Potrzebujemy Twojego wsparcia, żeby ratować to, co dla nas najcenniejsze - życie naszej córki!
Będziemy walczyć wspólnie o każdy dzień, miesiąc, rok... Życie Liliany jest dla nas najważniejsze. Prosimy z całej mocy naszych serc, pomóż nam…
Opis zbiórki
Liliana urodziła się 8 grudnia 2020 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Po 28 godzinach życia w USG jamy brzusznej - podejrzenie wysokiej niedrożności przewodu pokarmowego. Podjęto decyzję o przekazaniu dziecka do Kliniki Chirurgii Dziecięcej. Lilianka została zoperowana w 3 dobie życia z powodu niedrożności smółkowej - wyłoniono przetokę jelitową (sposobem Bishop-Koop'a).
Po operacji przebywała na OIT z powodu niewydolności oddechowej. Żywiona dojelitowo. Wymagała tlenoterapii biernej. Gdy miała 6 tygodni została przekazana z Oddziału Pediatrii Szpitala Copernicus, po otrzymaniu informacji Poradni Leczenia Mukowiscydozy o dodatnim wyniku badania genetycznego w kierunku mukowiscydozy, celem dalszego leczenia. Uczyłam się opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą (inhalacje, drenaż, zabiegi pielęgnacyjne, podawanie leków doustnych). U córeczki wykryto dwie znane patogenne mutacje: Ser18ArgfsTer16 oraz Phe508del, każdą w jednym allelu genu CFTR. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna. Objawia się napadowym kaszlem, odkrztuszaniem gęstej wydzieliny, zalegającej w drogach oddechowych, postępującym spadkiem masy ciała i niedoborami witamin. Dieta przy mukowiscydozie stanowi ważny element leczenia – powinna być energetyczna i bogata w pełnowartościowe białko. Lila od 22 lutego leżała w Szpitalu Dziecięcym Polanki w Gdańsku na obserwacji. Pod koniec pobytu po niepokojących objawach przewodu pokarmowego przetransportowano ją na oddział Chirurgii Dziecięcej Szpitala Copernicus.
Obecne Liliana ma 3 miesiące, a przez ten czas była tylko 4 tygodnie w domku razem ze swoim rodzeństwem. 14 marca miała operację z powodu niedrożności jelit. Wyłoniono przetokę zewnętrzną. Lilianka wyszła już ze szpitala 19 marca 2021 do domku. Na kontroli badań była w szpitalu 23 marca 2021. Wszystkie badania kontrolę były robione po operacji jest wszystko dobrze. Więc Lilianka mogła wrócić do domku rodzinnego. Potrzebujemy jakąkolwiek pomoc dla naszej małej wojowniczki!
Rodzice Lilianki
_____________________
Więcej o Liliance możesz przeczytać TUTAJ. (otwiera nową kartę)
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje
Ewa Poplawska Klint50 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje
- Wpłata anonimowa3 zł
- Marta Miotk40 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje
- Ewelina Jaskulska10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje
- Adriana Boike30 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje