Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Lila tak bardzo chce żyć. Pomóż nam zawalczyć o przyszłość córki!

Lilianna Fitrzyk

Lila tak bardzo chce żyć. Pomóż nam zawalczyć o przyszłość córki!

52 106,00 zł
Wsparły 1864 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0128678
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0128678 Lilianna
Cel zbiórki:

Badania genetyczne, leczenie, rehabilitacja, koszty dojazdu, sprzęty medyczne

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Lilianna Fitrzyk, 16 miesięcy
Białystok, podlaskie
Choroba genetyczna
Rozpoczęcie: 30 Kwietnia 2021
Zakończenie: 1 Lutego 2022

Opis zbiórki

Walka o życie Lilki to walka z czasem. Musimy się spieszyć, by jak najszybciej wykonać poszerzone badania genetyczne i pomóc naszemu maleństwu. Nie możemy czekać i patrzeć jak cierpi, jak walczy o każdy oddech. Musimy zrobić wszystko, by uratować naszą córkę!

Przed narodzinami Lilianny wykonaliśmy badania prenatalne. Wszystko wyszło w porządku, a my jeszcze bardziej czekaliśmy na jej przyjście na świat. W trakcie ciąży jedynym problemem było moje złe samopoczucie z powodu zwyrodnienia kręgosłupa i ucisku macicy na żyłę. Ciąża została rozwiązana w 37 tygodniu przez cesarskie cięcie. Lekarze zapewniali, że wszystko jest w porządku. Lila urodziła się zdrowa. Przynajmniej tak nam się wydawało…

Lilianna Fitrzyk

Jako przezorna mama przed szczepieniem Lilki prosiłam o wykonanie CRP - czyli badania wykonywanego przy podejrzeniu infekcji, by być pewnym, że nic jej nie jest. Wynik bez zarzutu, kamień z serca. Gdy przywieziono mi ją okazało się, że jest sina… prawie nie oddychała. Aż boję się pomyśleć co mogłoby się stać gdybym nie zareagowała tak szybko. Żyłam z ogromną nadzieją, że to tylko jednorazowa sytuacja, która nigdy się nie powtórzy. 

Niestety bezdechy pojawiały się coraz częściej, a Lilka była bardzo ospała. Martwiła nas także przedłużająca się żółtaczka fizjologiczna. Wiedzieliśmy, że musimy szybko zareagować, dlatego długo się nie zastanawialiśmy. Lilka potrzebowała kompleksowych badań, żebyśmy wiedzieli co jej jest. Teraz nasze 8-miesięczne dziecko boryka się z tyloma problemami, że aż trudno ubrać to w słowa. Wszystkie objawy prowadzą nas do Zespołu Charge, bardzo rzadkiej choroby genetycznej wywołaną przez mutację genu CDH7. Przed nami jeszcze długa droga i wiele badań…

Lilianna Fitrzyk

Lila zmaga się ze szczeliną błony naczyniowej tęczówki, gotyckim podniebieniem, wadą serca i ubytkiem międzyprzedsionkowy z przeciekami, słabym napięciem mięśniowym i asymetrią ciała, refluksem, torbielą w główce i kilkoma na jajnikach. Im więcej szukamy, tym więcej znajdujemy. Lekarze podejrzewają także niedosłuch i inne ukryte wady, które mogą wpływać na jej funkcjonowanie. 

Szansą dla naszej córeczki są w tym momencie rozszerzone badania genetyczne, które powiedzą nam w którą stronę podążać z leczeniem. Oprócz tego bardzo ważna jest terapia widzenia i słuchu oraz regularne wizyty neurologiczne. Jeśli zdobędziemy pieniądze na badania, Lilka będzie miała szansę zawalczyć o swoją przyszłość!

Lilianna Fitrzyk

Jej starsze rodzeństwo bardzo ją kocha i wierzy, że za kilka miesięcy będą wspólnie bawić się w parku, za kilka lat jeździć na rowerze, razem chodzić do szkoły. Łzy napływają do oczu, ale musimy być silni. Nie chcemy niszczyć naszych rodzinnych marzeń. Nie wiemy co jeszcze przed nami, ale wytrwale walczymy każdego dnia.

Marzymy o szczęśliwym dzieciństwie Lili, bez bólu i ograniczeń. Dlatego bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Badania i dojazdy bardzo dużo nas kosztują. Prawdopodobnie będziemy potrzebować różnych sprzętów rehabilitacyjnych, do tego dołączą także wyjazdy na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. To wszystko przekracza nasze możliwości. Mimo przeciwności losu nie poddamy się. Zrobimy wszystko dla naszej córeczki! 

Rodzice

Lilianna Fitrzyk

➡️ Zmagania Lilki można obserwować na jej fanpage

➡️ Lilkę można wesprzeć także przez licytacje na Facebook'u

52 106,00 zł
Wsparły 1864 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0128678
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0128678 Lilianna

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki