Walka o życie Lilki to walka z czasem. Musimy się spieszyć, by jak najszybciej wykonać poszerzone badania genetyczne i pomóc naszemu maleństwu. Nie możemy czekać i patrzeć jak cierpi, jak walczy o każdy oddech. Musimy zrobić wszystko, by uratować naszą córkę!

Przed narodzinami Lilianny wykonaliśmy badania prenatalne. Wszystko wyszło w porządku, a my jeszcze bardziej czekaliśmy na jej przyjście na świat. W trakcie ciąży jedynym problemem było moje złe samopoczucie z powodu zwyrodnienia kręgosłupa i ucisku macicy na żyłę. Ciąża została rozwiązana w 37 tygodniu przez cesarskie cięcie. Lekarze zapewniali, że wszystko jest w porządku. Lila urodziła się zdrowa. Przynajmniej tak nam się wydawało…

Jako przezorna mama przed szczepieniem Lilki prosiłam o wykonanie CRP - czyli badania wykonywanego przy podejrzeniu infekcji, by być pewnym, że nic jej nie jest. Wynik bez zarzutu, kamień z serca. Gdy przywieziono mi ją okazało się, że jest sina… prawie nie oddychała. Aż boję się pomyśleć co mogłoby się stać gdybym nie zareagowała tak szybko. Żyłam z ogromną nadzieją, że to tylko jednorazowa sytuacja, która nigdy się nie powtórzy. 

Niestety bezdechy pojawiały się coraz częściej, a Lilka była bardzo ospała. Martwiła nas także przedłużająca się żółtaczka fizjologiczna. Wiedzieliśmy, że musimy szybko zareagować, dlatego długo się nie zastanawialiśmy. Lilka potrzebowała kompleksowych badań, żebyśmy wiedzieli co jej jest. Teraz nasze 8-miesięczne dziecko boryka się z tyloma problemami, że aż trudno ubrać to w słowa. Wszystkie objawy prowadzą nas do Zespołu Charge, bardzo rzadkiej choroby genetycznej wywołaną przez mutację genu CDH7. Przed nami jeszcze długa droga i wiele badań…

Lila zmaga się ze szczeliną błony naczyniowej tęczówki, gotyckim podniebieniem, wadą serca i ubytkiem międzyprzedsionkowy z przeciekami, słabym napięciem mięśniowym i asymetrią ciała, refluksem, torbielą w główce i kilkoma na jajnikach. Im więcej szukamy, tym więcej znajdujemy. Lekarze podejrzewają także niedosłuch i inne ukryte wady, które mogą wpływać na jej funkcjonowanie. 

Szansą dla naszej córeczki są w tym momencie rozszerzone badania genetyczne, które powiedzą nam w którą stronę podążać z leczeniem. Oprócz tego bardzo ważna jest terapia widzenia i słuchu oraz regularne wizyty neurologiczne. Jeśli zdobędziemy pieniądze na badania, Lilka będzie miała szansę zawalczyć o swoją przyszłość!

Jej starsze rodzeństwo bardzo ją kocha i wierzy, że za kilka miesięcy będą wspólnie bawić się w parku, za kilka lat jeździć na rowerze, razem chodzić do szkoły. Łzy napływają do oczu, ale musimy być silni. Nie chcemy niszczyć naszych rodzinnych marzeń. Nie wiemy co jeszcze przed nami, ale wytrwale walczymy każdego dnia.

Marzymy o szczęśliwym dzieciństwie Lili, bez bólu i ograniczeń. Dlatego bardzo prosimy o pomoc i wsparcie. Badania i dojazdy bardzo dużo nas kosztują. Prawdopodobnie będziemy potrzebować różnych sprzętów rehabilitacyjnych, do tego dołączą także wyjazdy na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. To wszystko przekracza nasze możliwości. Mimo przeciwności losu nie poddamy się. Zrobimy wszystko dla naszej córeczki! 

Rodzice

➡️ Zmagania Lilki można obserwować na jej fanpage

➡️ Lilkę można wesprzeć także przez licytacje na Facebook'u