Lilianna Kuźmińska - zdjęcie główne

Mała Lilianka od narodzin walczy o zdrowie! Potrzebne Twoje wsparcie!

Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu

Organizator zbiórki:
Lilianna Kuźmińska, 15 miesięcy
Bytom, śląskie
Padaczka w przebiegu mutacji KCNQ2 - wariant patogenny, zaburzenia neurorozwojowe
Rozpoczęcie: 23 czerwca 2025
Zakończenie: 25 marca 2026
15 088 zł
WesprzyjWsparło 206 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0820183
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0820183 Lilianna
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Liliannie poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu

Organizator zbiórki:
Lilianna Kuźmińska, 15 miesięcy
Bytom, śląskie
Padaczka w przebiegu mutacji KCNQ2 - wariant patogenny, zaburzenia neurorozwojowe
Rozpoczęcie: 23 czerwca 2025
Zakończenie: 25 marca 2026

Aktualizacje

  • Czy Lilę czeka najcięższy przebieg choroby? Pomocy!

    Na długo wyczekiwanej wizycie u lekarza genetyka dowiedzieliśmy się, że wariant mutacji genu córki wiąże się prawdopodobnie z najcięższym przebiegiem choroby...

    Oznacza to problemy z mową, chodzeniem oraz samodzielnością. Wariant mutacji jest tak rzadki na całym świecie, że nie ma informacji, jak choroba postępuje. Chcieliśmy starać się o terapię genową, ale niestety jest tak mało przypadków osób chorych, że nie ma opracowanych badań klinicznych.

    Lili ma 10 miesięcy i na ten moment widzimy spore opóźnienie w jej rozwoju: potrafi tylko obracać się na brzuszek i to sporadycznie. Dlatego tak ważne są środki na codzienną rehabilitację, wizyty u lekarzy oraz turnusy rehabilitacyjne. Czasami mamy wrażenie, że to wszystko zabiera dzieciństwo naszej córce, ale musimy zrobić wszystko, żeby jej pomoc.

    Wcześniej, gdy Lili była mniejsza, jej opóźnienie w rozwoju nie było aż tak widoczne. Natomiast teraz ze smutkiem patrzymy, jak nasze dziecko nie radzi sobie z podstawami, które rówieśnicy już dawno opanowali.

    Bardzo trudno nam pogodzić się z tym, że dziecko może nigdy nie być w pełni sprawne... Chcemy jednak zrobić wszystko, by umożliwić Lili jak największy rozwój! Prosimy o Wasze wsparcie!

    Rodzice

Opis zbiórki

Nie mogliśmy doczekać się narodzin naszej córeczki. Z niecierpliwością czekaliśmy na ten dzień, wyobrażając sobie, jak bierzemy Lilkę na ręce, patrzymy, jak rośnie i się rozwija… Niestety, już na samym początku dostaliśmy od losu bolesny cios, który zmienił zupełnie naszą rzeczywistość.

W drugiej dobie życia nasza córeczka niespodziewanie dostała drgawek. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy, co dzieje się z naszym dzieckiem! Na szczęście Lilianka była pod opieką lekarzy, którzy zrobili jej także dodatkowe, niezbędne badania. Ich wynik sprawił, że nasz świat na chwilę się zatrzymał…

Okazało się, że padaczka jest wynikiem rzadkiej mutacji genetycznej KCNQ2! Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, poczuliśmy ogromną bezradność. Nie wiedzieliśmy, jak będzie wyglądać przyszłość Lili. Przez liczne napady padaczki w okresie noworodkowym rozwój córeczki może być opóźniony, ale my nie możemy się poddać.

Lilianna Kuźmińska

Powoli widzimy już skutki choroby u Lilianki. Musimy jednak zrobić wszystko, aby zapewnić jej jak najlepszy rozwój, czy ułatwić zdobywanie nowych umiejętności. Im szybciej zaczniemy tę walkę, tym lepiej, jednak potrzebujemy Waszego wsparcia!

Lilianka wymaga odpowiedniej opieki, ćwiczeń i zajęć, aby móc walczyć o sprawność. Chcemy zapewnić jej niezbędne leczenie i rehabilitację, a także konieczne sprzęty. Niestety, dużą przeszkodą są pieniądze – wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie.

Wierzymy, że z Waszą pomocą Lilianna będzie mogła lepiej się rozwijać, co da jej szansę na dobrą, sprawną przyszłość. Z całego serca prosimy, wesprzyjcie nas w walce o lepsze jutro naszej córeczki! Każda złotówka jest na wagę złota!

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według