Ta choroba odbiera tak wiele... Prosimy, walcz z nami o naszą Liliannę❗️

Choroba przyszła po cichu i zaczęła odbierać nam córkę kawałek po kawałku. Każdego dnia patrzymy, jak Lilianna toczy nierówną walkę z własnym ciałem. My, jako rodzice, musimy zrobić wszystko, żeby jej pomóc, ale sami nie damy sobie rady. Dlatego dziś z całych sił prosimy o pomoc – o szansę na zatrzymanie choroby, o czas, o przyszłość dla naszego dziecka.

9 sierpnia 2019 roku był dla nas najszczęśliwszym dniem w życiu. Odkąd przyszła na świat nasza córka Lilianna cieszyliśmy się jej rozwojem każdego dnia, a pierwsze miesiące jej życia nie budziły w nas żadnych obaw - rosła, uczyła się nowych rzeczy, zaczęła mówić pierwsze słowa. Nic nie zapowiadało dramatu, który miał nadejść.

Po sześciu miesiącach zauważyliśmy, że Lilka nie robi już takich postępów, jak inne dzieci w jej wieku. Zaczęliśmy się martwić, ale to był dopiero początek trudnej drogi. Z czasem zaczęła tracić umiejętności, które wcześniej opanowała. Z dnia na dzień widzieliśmy, jak walczy z własnym ciałem. Jej drobne rączki, które jeszcze niedawno chwytały zabawki, odmawiały posłuszeństwa, a uśmiech, który codziennie rozjaśniał nasz świat, zaczął znikać. To był moment, kiedy nasze serca zamarły…

Po wielu badaniach i wizytach u specjalistów nadszedł cios – Zespół Retta. Diagnoza, która przewróciła nasze życie do góry nogami, brzmiała jak wyrok. Choć nie byliśmy na to gotowi, w głębi serca wiedzieliśmy jedno: musimy walczyć o przyszłość naszej córki. I to robimy – każdego dnia, z całych sił. Lilka, jak każde dziecko, zasługuje na to, by móc korzystać z życia. Ale żeby to osiągnąć, potrzeba ogromnej pracy i wysiłku.

Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, która dotyka niemal wyłącznie dziewczynki. Objawia się regresją umiejętności, trudnościami w komunikacji i ogromnymi problemami ruchowymi, oddechowymi czy epilepsją. Dzieci dotknięte tą chorobą często tracą zdolność chodzenia, mówienia, a w późniejszych etapach życia także zdolności manualne. Lilka wymaga całodobowej opieki oraz intensywnej terapii – ruchowej, neurologopedycznej, psychologicznej, pedagogicznej, sensorycznej i komunikacyjnej. Na każdą z tych terapii potrzebujemy specjalistycznego sprzętu i opieki, która pomoże jej rozwijać się pomimo przeciwności.

Nasza córeczka nie potrafi chodzić ani mówić, nie potrafi chwycić w rączki ulubionej zabawki. Zamiast beztroskich chwil na placu zabaw, każdego dnia spędza długie godziny w salach terapeutycznych. Lilka dużo rozumie, ale jest zamknięta we własnym ciele i zmaga się z tym każdego dnia. Nasze życie zmieniło się diametralnie, ale jesteśmy zdeterminowani, by zapewnić jej jak najlepszą jakość życia, pomimo choroby. Walka o samodzielność naszej córeczki to nie tylko ciągłe wizyty u lekarzy i terapeutów, ale także codzienna praca z jej ciałem, umysłem i emocjami. Wierzymy, że każda terapia, każda godzina pracy, każda chwila spędzona z nią, daje jej szansę na lepszą przyszłość.

Dziś to jednak nie wystarcza i musimy prosić Was o pomoc, bo koszt walki, którą chcemy podjąć, jest ogromny. 

Zbieramy środki na lek, który stał się jedyną realną szansą, by maksymalnie spowolnić postęp choroby. To leczenie objawowe, które nie cofa zmian, ale pozwala zatrzymać je na tyle, by dać coś bezcennego – czas. Lek ma postać syropu. Jedna buteleczka leku wystarcza zaledwie na tydzień i kosztuje ponad 10 tysięcy dolarów! Roczne leczenie to wydatek przekraczający 2 200 000 zł, a do tego dochodzą koszty przelotów i transportu leku, który na ten moment jest dostępny jedynie w USA. 

To kwota, której jako rodzina nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. Lek jest niezwykle drogi, ale jest jedyną szansą, która pozwoli nam utrzymać córkę w jak najlepszej kondycji, ponieważ na horyzoncie pojawiła się ogromna nadzieja – terapia genowa.

Terapia genowa dla dzieci z Zespołem Retta jest dziś w bardzo zaawansowanym stadium badań. W Stanach Zjednoczonych podawana jest już testowo, a pierwsze efekty dają nadzieję, jakiej wcześniej nie było. To leczenie będzie mogło zatrzymać postęp choroby u samego źródła, dając szansę na zupełnie inną przyszłość.

Dlatego zwracamy się do Was – do tych, którzy mają wielkie serca i gotowi są pomóc. Potrzebujemy Waszego wsparcia, aby Lilka mogła dalej walczyć, rozwijać się, spełniać swoje marzenia. Każda złotówka, każdy gest, każda chwila pomocy sprawiają, że Lilka ma szansę na lepsze jutro. Jesteśmy świadomi, że Zespół Retta to trudna droga, ale z Waszą pomocą możemy dać Lilce coś więcej niż tylko walkę. Możemy dać jej szansę na życie, które nie będzie pełne ograniczeń, ale pełne możliwości. Wasza pomoc to dla nas nadzieja, że nie zostaniemy z tym sami.

Razem możemy osiągnąć więcej. Razem możemy pomóc Lilce poczuć, że jej marzenia o lepszym życiu są możliwe do spełnienia. Z całego serca dziękujemy Wam za każdą pomoc, za każdą myśl skierowaną ku naszej córce, za każdą darowaną chwilę. Wasze wsparcie to dla nas nie tylko pomoc finansowa – to nadzieja na to, że Lilka będzie mogła żyć pełnią życia, bez przeszkód.

Dziś walczymy o to, by zdążyć. By choroba nie zabrała więcej, zanim pojawi się realna szansa na przełom. By dać dziecku czas, życie i nadzieję na jutro bez bólu i regresu.

Dziękujemy, Rodzice Lilianny