Za Lilę oddycha maszyna❗️Jej przyszłość jest zagrożona. Proszę, ratuj moją córeczkę!

Jako matka cierpię razem z moim dzieckiem. Każdego dnia sen z powiek spędzają nam choroby, które odbierają szansę na szczęśliwe dzieciństwo. Widok cierpienia córeczki rozrywa moje serce na kawałki. Najgorsza jednak jest bezsilność, bo sama nie potrafię jej uratować!

Liliia jest dzieckiem paliatywnym. Nie potrafi samodzielnie oddychać. Córka ma zainstalowaną rurkę tracheostomijną, a jej oddech uzależniony jest od maszyny. Lilka nie mówi, a jej rozwój jest znacznie opóźniony. 

Córka wymaga stałej, regularnej i intensywnej rehabilitacji. Lata ćwiczeń sprawiły, że widać efekty. Lila stała się silniejsza i więcej się porusza. Choć wciąż nie chodzi, zaczęła próbować samodzielnie siadać.

Poprawiły się także jej umiejętności motoryczne, coraz lepiej idzie jej chwytanie przedmiotów rękami. Oprócz tego wzrosło zainteresowanie zajęciami – Liliia potrafi dłużej skupić uwagę. Uczęszcza do szkoły, w której ma dodatkowe zajęcia sensoryczne. Cieszymy się, że robi postępy, że próbuje nowych rzeczy, że wciąż się rozwija. Wiemy jednak, że przed nią długa i wymagająca droga, godziny rehabilitacji i ćwiczeń.

Rehabilitacja odbywa się u nas bardzo regularnie. To tak naprawdę jedyna opcja, by nie stracić tego, co z takim trudem udało się wypracować, i – na ile to możliwe – rozwinąć kolejne umiejętności. Choroba niestety jest nieuleczalna. Lekarze jasno podkreślają, że naszym głównym zadaniem jest teraz utrzymanie obecnego stanu Lilki, ochrona przed jakimkolwiek pogorszeniem i systematyczne wspieranie jej na co dzień – w takim zakresie, w jakim pozwala na to jej zdrowie.

Ostatnio pojawiła się u nas nowa potrzeba. Chodzi o zakup laptopa, który posłuży Lilii do pracy ze specjalnymi programami terapeutycznymi. Taki sprzęt ogromnie pomógłby w ćwiczeniu jej uwagi, percepcji i przede wszystkim w nauce lepszej komunikacji z otoczeniem, co dla jej codziennego funkcjonowania ma ogromne znaczenie.

Dzięki Waszemu wsparciu jesteśmy w stanie zapewnić Lilii stałe leczenie i niezbędne zajęcia rehabilitacyjne. Bez tej pomocy byłoby nam niezwykle trudno dać jej wszystko, czego potrzebuje do walki z chorobą. Cała ta opieka stała się już po prostu naszą codziennością – wymaga od nas mnóstwa siły, czasu i cierpliwości każdego dnia, ale robimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju. Przyzwyczailiśmy się już do tego, że tak wygląda nasza rzeczywistość.

Leczenie i rehabilitacja już zawsze będą stałym elementem życia mojego dziecka. Jako mama wiem, że zrobię wszystko, by zapewnić córce najlepszą przyszłość, na jaką mnie stać. Niestety, bez Waszej pomocy nie dam sobie rady. Dlatego proszę, wesprzyjcie mnie w tej trudnej walce o zdrowie mojego dziecka. 

Mama Lilii