Bezlitosna choroba, która łamie kości niemowlęcia! Pomagamy małej Lili!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, operacje
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, operacje
Aktualizacje
Ciałko kruche i delikatne niczym porcelana... Walka Lili z wrodzoną łamliwością kości nadal trwa❗️
Wrodzona łamliwość kości typu 3, to jedna z najcięższych odmian tej choroby! Każdego dnia zadaję sobie pytanie dlaczego spotkało to moje dziecko!?
Lilka miała już połamane żebra, rączki i nóżki! Doprowadziło to z kolei do licznych zmian i deformacji... Życie mojej maleńkiej córeczki to ciągła intensywna rehabilitacja.
Lila co 3 miesiące musi przyjmować lek z kolagenem, dzięki któremu jej kości staną się bardziej odporne na złamania. Sądziłam, że los nie może być tak okrutny, aby zadać kolejny ból i cierpienie tak małemu dziecku... Myliłam się i to bardzo! U Lili zdiagnozowano chorobę nerek – nefrokalcynozę! Dodatkowo wykryto lekkie skrzywienia kręgosłupa...
Wiem, że moja matczyna miłość nie jest w stanie uzdrowić Lili, ale muszę walczyć dla niej! Muszę walczyć o nią!
Pojawiła się nadzieja, która może odmienić jej okrutny los. Lekarze w Paley European Institute chcą podjąć się operacji nóżek Lili. To jedyna szansa by któregoś dnia moja córka zrobiła swój pierwszy, samodzielny krok!
Błagam, pomóż mi jako matce ciężko chorego dziecka spełnić to marzenie! Choroba zabrała Lili już tak dużo, dając w zamian tylko BÓL I CIERPIENIE! Proszę, zatrzymaj to razem ze mną i uratuj przed tym koszmarem moją bezbronną córeczkę!
Natalia mama Lili.
Operacja jest pilna - zatrzymajmy tragedię Lilki❗️
Lilka kolejny raz złamała nogę! Kolejny raz moja córeczka cierpi...
Los jej nie rozpieszcza. Ból i cierpienie nie da o sobie zapomnieć...
Prosimy, bądźcie z nami i pomóżcie uzbierać potrzebną kwotę na operację! Ona jest naszą nadzieją na ograniczenie licznych złamań u Lilki!
Co za tym idzie, w końcu uwolni ją od wiecznego bólu...
Wierzę, że jest wielu ludzi o dobrych sercach, którzy nas nie zostawią!
Proszę o wsparcie, mama Lilki
Spiralne złamanie kości u maleńkiej Lili!
Obudził mnie płacz Lili. Tak bardzo łkała, rzęski były sklejone od łez, oczka mokre i czerwone... Najdelikatniej jak mogłam wzięłam ją na ręce, żeby ją przytulić i uspokoić. Lewa rączka była bardzo wiotka, więc natychmiast pojechaliśmy do szpitala.
Modliliśmy się, żeby nie było poważnych uszkodzeń... Niestety, prześwietlenie wykazało spiralne złamanie kości ramienia oraz deformacje żeber i kości promieniowej wskutek wrodzonej łamliwości.
Najbliższe tygodnie nasza kruszynka spędzi unieruchomiona w gipsie. Miesiące rehabilitacji pójdą na marne, bo mięśnie będą osłabione, a jej delikatne kości jeszcze bardziej podatne na złamania. Wasze wsparcie będzie tak bardzo potrzebne, gdy Lila się uwolni z gipsu. Jesteśmy jedyną nadzieją tej bezbronnej istotki.
Prosimy, nie opuszczajcie nas!
rodzice Lili
Opis zbiórki
Byłam załamana. Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak wziąć noworodka na ręce, by nie zrobić mu krzywdy? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? Lila jest tak krucha i delikatna, niczym porcelana. Moje serce jest rozdarte pomiędzy panicznym lękiem o jej bezpieczeństwo a nieodpartym pragnieniem bycia blisko niej...
To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu.
Już od momentu narodzin, życie Lili było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lili nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost.
Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran.
Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom.
Największym bólem rodziców jest niemoc i bezradność w obliczu choroby dziecka. Dlatego z ogromnym błaganiem zwracamy się do państwa o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie naszej Lili. Bez pieniędzy nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Bardzo prosimy o wsparcie - każda wpłata to nadzieja na życie bez bólu naszej maleńkiej córeczki.
Natalia - mama Lili
Wpłata anonimowa500 zł- Lotto Kępno wioska ludów358,58 zł
- Mark's puszka Kępno37,11 zł
- Grafika Kępno puszka75,67 zł
- Puszka grupa wsparcia choryzont107,50 zł
- Puszka Chata Polska70,97 zł