Zakończ cierpienie Lili... Pomóż zapewnić jej operację!
Cel zbiórki: Leczenie operacyjne w Hiszpanii
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie operacyjne w Hiszpanii
Aktualizacje
Najnowsze wieści o Liliyi!
Kochani Darczyńcy! Już od prawie dwóch lat prowadzę zbiórkę funduszy na ratującą operację. Chcę opowiedzieć o tym, jak trudny był dla mnie i mojej córeczki ten czas...
Zabieg, który czeka moją córkę, potrwa wiele godzin. Aby Liliya mogła zostać poddana takiej procedurze, konieczne jest długotrwałe leczenie przygotowawcze, wiążące się z bardzo wysokimi kosztami. Ograniczamy wydatki na wszystko, by osiągnąć nasz cel. Pozostajemy w stałym kontakcie z lekarzami z kliniki, w której ma odbyć się operacja. Z powodu ciężkiej choroby Liliya nie przybiera na wadze, a jej wzrost uległ zahamowaniu.
Z tego powodu operację wielokrotnie przekładano, a nam zalecono poddanie się leczeniu mającemu na celu wzmocnienie organizmu, co było niezbędne do przetrwania długotrwałej narkozy i złożonego zabiegu. W ubiegłym roku, w 2025, genetycy ustalili przyczynę wszystkich problemów zdrowotnych Lilii... Zdiagnozowano u niej dysplazję czaszkowo-ektodermalną.
Lilia jest jedynym dzieckiem na świecie z podwójną mutacją genu WDR19. Zbliżamy się do momentu wyznaczenia terminu operacji, jednak kwota, którą wciąż musimy zebrać, pozostaje ogromna. Zbiórka praktycznie stanęła w miejscu. Przerażająca jest myśl, że może nam zabraknąć czasu...
Mimo wszelkich trudności wierzę, że nam się uda i zdążymy zebrać potrzebną kwotę w wyznaczonym terminie. W międzyczasie, by nie tracić ducha, szukamy drobnych radości – Lily uwielbia wyprawy do lasu czy na łono natury, by po prostu spacerować, czerpie stamtąd inspirację. Prosimy, nie zostawiajcie nas z tym samych! Pomóżcie nam zazielenić pasek zbiórki!
Mama Lili
Uwaga! Stan Lilki się pogorszył!
Ostatnie dwa miesiące były dla nas bardzo trudne. Oprócz podróży do Hiszpanii na operację i leczenie, Lilka musi kupić specjalny sprzęt do ćwiczeń, aby móc ćwiczyć. Wśród nich są hipotrener i platforma wibracyjna Galileo. Zebrana kwota wzrosła o 7000 euro!
Stan Lilki się pogorszył. Miała trudności z oddychaniem podczas snu i z przeżuwaniem pokarmu.
Stres uderza też we mnie... Zaczęły mi się pojawiać ataki nadciśnienia, którego nie mogli obniżyć nawet ratownicy medyczni!
Czas jest w naszym przypadku naszym najgorszym wrogiem. Im dłużej trwa nasza zbiórka, tym stan Lilki staje się gorszy, ponieważ choroba postępuje i tylko leczenie w hiszpańskiej klinice może pomóc.
Dziękujemy wszystkim, którzy już pomogli mojej córce. I prosimy, aby nie pozostawiali nas samych w tym nieszczęściu.
Rodzice
Opis zbiórki
Lilka w swoim krótkim życiu przeszła już cztery operacje. W każdej pokładaliśmy nadzieję na uratowanie jej zdrowia. Niestety, każda z nich, zamiast pomóc, jeszcze bardziej pogarszała stan córeczki. Jako rodzice nie możemy pozwolić, by Lilka do końca życia oglądała w lustrze zdeformowaną twarz, która jest źródłem potwornego bólu!
Gdy Lilka przyszła na świat, mogliśmy objąć ją własnymi dłońmi, była tak malutka! Ważyła 1800 gramów i mierzyła zaledwie 38 cm. Zamiast gratulacji i fali szczęścia, usłyszeliśmy wiele potwornych diagnoz. Lekarze nie dawali naszemu dziecku żadnych szans na przeżycie – „Pożegnajcie się z dzieckiem, zostanie z Wami jeszcze tylko kilka tygodni…” Jednak Lila zaskoczyła wszystkich swoją walecznością…
Trudny początek pozostawił córkę z wieloma wyzwaniami. Najtrudniejszym z nich jest rozszczep wargi i podniebienia. Lekarze w naszym kraju kilka razy próbowali dokonać rekonstrukcji, jednak za każdym razem operacje kończyły się koszmarem! Szwy na buzi Lilki rozpadały się, powodując ogromny ból i jeszcze większą deformację twarzy…
Lilka nie może normalnie jeść, ani mówić. Dusi się w nocy! Nie mogąc bezczynnie patrzeć na cierpienie córki, zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Ukończyliśmy już kilka terapii w kilku klinikach – efekty są doskonałe. Razem z postępami wróciła nadzieja i wiara, że życie Lilki nie musi być niekończącym się pasmem nieszczęścia…
Przez lata leczenia Lila, niczym motylek, przeobraziła się z niepełnosprawnego dziecka w wesołą, aktywną, dociekliwą i bystrą dziewczynę, która uwielbia tańczyć, rysować i uczyć się nowych rzeczy. Dostała też jedną, szczególnie ważną szansę…
W słynnym hiszpańskim szpitalu dziecięcym „Saint Joan De Déu” w Barcelonie czekają na Lilkę. Lekarze tej placówki, jako JEDYNI, odważyli się jeszcze raz spróbować zrekonstruować szczękę Lilki. Aby rozwiązać problemy zdrowotne córci, będziemy musieli przejść więcej niż jeden cykl leczenia i wykonać kilka operacji. Priorytetem jest umożliwienie Lilce normalnego funkcjonowania – oddychania, połykania i mówienia bez bólu. Później specjaliści zajmą się estetyką.
Postawiliśmy sobie jeden cel: do 18 roku życia naszej córki pokonamy wszystkie problemy zdrowotne Lilli i zapewnimy jej początek szczęśliwego i długiego życia. Do tego potrzebujemy Waszego wsparcia! Tylko łącząc siły uda nam się spełnić największe marzenie – że Lila będzie ZDROWA!
rodzice
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa1 zł
- Jezus Jest Panem100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł