Liwia potrzebuje naszej pomocy w walce o zdrowie! Wesprzyj ją!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Mamy wyniki i nie jest dobrze... Przeczytaj i pomóż Liwusi!
Kochani,
mijały miesiące niepewności, licznych konsultacji i pobytów w szpitalach – wciąż bez odpowiedzi, co dolega naszej córeczce. Dzięki Waszej pomocy i środkom zebranym na zbiórce udało się wykonać badanie genetyczne WES trio. Po miesiącu przyszły wyniki – wykryto mutację w genie KMT2B, a konsultacja u genetyka w Warszawie potwierdziła diagnozę.
Liwusia choruje na bardzo rzadką, genetyczną dystonię.
To schorzenie układu nerwowego, które powoduje bolesne, mimowolne skurcze mięśni, problemy z chodzeniem, mówieniem i codziennym funkcjonowaniem. W tej chwili choroba obejmuje nóżki – Liwusia ma ogromne trudności z poruszaniem się i codziennie korzysta z wózka. Niestety choroba jest postępująca. Może rozwinąć się w dystonię uogólnioną, a to oznacza, że nasza córeczka przestanie nie tylko chodzić, ale również mówić i samodzielnie jeść…
Nie istnieje jeszcze leczenie przyczynowe ani terapia genowa, ale dostępne są terapie wspomagające: rehabilitacja, fizjoterapia, logopedia, a także nowoczesne metody jak głęboka stymulacja mózgu, które mogą znacząco poprawić jakość życia.
Każda złotówka ma teraz ogromne znaczenie – Wasze wsparcie pomoże w kosztownej rehabilitacji, konsultacjach u specjalistów i leczeniu, które dają nadzieję na lepsze życie Liwusi mimo choroby.
Dziękujemy, że jesteście z nami w tej trudnej drodze i prosimy, bądźcie nadal.
Rodzice
Opis zbiórki
Liwka od urodzenia zmaga się z problemami zdrowotnymi. Przyszła na świat z hipotrofią i przeżyła wylew dokomorowy II stopnia. Już w 4 miesiącu życia rozpoczęliśmy rehabilitację, ponieważ widoczny był opóźniony rozwój psychoruchowy...
Córeczka rośnie i mamy wrażenie, że z każdym miesiącem dochodzą nowe podejrzenia i diagnozy. Ze względu na niepokojące objawy, między innymi drgawki gorączkowe, Liwka musi być pod stałą opieką neurologiczną. Od 2022 roku jest także leczona endokrynologicznie hormonem wzrostu.
Od około 10 miesięcy Liwka ma trudności z chodzeniem – chwieje się, utyka, ma problem z utrzymaniem równowagi, często musimy ją nosić i korzystamy z wózka. Bardzo nas to niepokoi... Za nami dziesiątki badań, konsultacji, wizyt u neurologów, reumatologów, ortopedów i genetyków. Mimo tego – wciąż brak ostatecznej diagnozy.
Specjaliści podejrzewają chorobę genetyczną, ale bez potwierdzenia w wynikach badań nie możemy rozpocząć leczenia. Ratunkiem w obecnej sytuacji jest badanie genetyczne WES TRIO, które pozwala z ogromną precyzją wykryć rzadkie mutacje genetyczne. Mamy nadzieję, że w końcu dowiemy się, z czym mierzy się Liwka. To będzie jednak dopiero początek zmagań – czeka nas dalsze leczenie i rehabilitacja!
Z wdzięcznością przyjmiemy Wasze wsparcie w tej walce! Wspólnymi siłami uda nam się pomóc córeczce w rozwoju i zadbać o jej zdrowie i przyszłość! Dziękujemy za każdą wpłatę i słowo otuchy!
Rodzice Liwki
Basia Baarbara50 zł
Wpłata anonimowa200 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Kamil i Ola300 zł
Od Mikołaja :)
- Pazdziorek100 zł