Ścigamy się z czasem, aby Liwia dożyła wprowadzenia leku na rynek!

Aktualizacje

• 12 czerwca 2023

  Ta choroba postępuje, ale my się NIE PODDAMY!

  Od poznania diagnozy Liwii minęły już ponad dwa lata. W tym czasie Liwia spędziła setki godzin na rehabilitacji i różnego rodzaju terapiach.

  Niestety przekonaliśmy się, że choroba postępuje. Pierwszym objawem pogorszenia były wymioty, które w chorobie Alexandra prowadzą do niedożywienia i założeniu PEGa. Dzięki pomocy i wiedzy wielu lekarzy u naszej córki udało się wprowadzić  odpowiednie leczenie farmakologiczne, które na chwilę obecną pozwoliło wyeliminować wymioty.

  

  Liwia ma też odpowiednio dobrane leczenie przeciwpadaczkowe i suplementację, dzięki której lepiej funkcjonuje na co dzień. Niestety zauważyliśmy, że każda infekcja prowadzi do znacznego osłabienia Liwii! Były takie momenty, gdy nie mogła samodzielnie utrzymać równowagi!

  Z upływem czasu obserwujemy pogorszenie jej stanu fizycznego. Na szczęście wszystko rozumie i komunikuje się za pomocą pojedynczych słów i gestów. Pomimo codziennych ćwiczeń staramy się zapewnić jej szczęśliwe dzieciństwo.

  Dzięki Waszej pomocy w ubiegłym roku udało nam się odbyć stacjonarną wizytę  w Children’s Hospital of Philadelphia u lekarza, który jest pionierem w zakresie choroby Alexandra. Uzyskaliśmy cenne wskazówki co do leczenia objawowego Liwii i zapewnienie, że nasza córka jest leczona i prowadzona we właściwy sposób!

  

  Między innymi w tym też szpitalu trwają badania nad potencjalnym lekiem. Z niecierpliwością czekamy na wieści dotyczące skuteczności badanego leku. Pokładamy ogromną nadzieję, że testowany lek pozwoli chociażby na powstrzymanie postępu choroby. Niestety domyślamy się również, że na początku lek ten nie będzie refundowany w Europie, a czas w przypadku tej choroby odgrywa ogromną rolę. Obecnie jesteśmy w trakcie umawiania kolejnej wizyty w Stanach...

  Dzięki zebranym środkom możemy zapewnić Liwii odpowiednią rehabilitację, zakup leków i suplementów. Większość wizyt u lekarzy odbywamy prywatnie, wszelkie badania w trybie pilnym wykonujemy na własną rękę, zaopatrujemy ją w odpowiedni sprzęt ortopedyczny m.in. ortezy, theratogs, stabilizatory tułowia czy specjalny wózek. Chcielibyśmy również zebrać środki na potencjalne leczenie badanym lekiem...

  

  Dziękujemy wszystkim, którzy w nas wierzą i ciągle są przy nas. Dziękujemy za pomoc materialną i duchową.  Walczymy cały czas, aby jak to tylko możliwe, opóźnić skutki choroby.

  Nasza zbiórka pozostaje nadal otwarta. Nie wiemy, jaki będzie ostateczny koszt leczenia Liwii, jednakże zrobimy co w naszej mocy, aby uratować nasze dziecko.

  Dziękujemy, że jesteście z nami!

  Rodzice Liwii.