Tuż po narodzinach Liwii wydawało nam się, że poza niewielkim ubytkiem w przegrodzie serca, który samoistnie się zrósł, nie będzie większych komplikacji ze zdrowiem córki. Los jednak bezlitośnie nas oszukał, chwilę później skazując Liwię na walkę, w której tkwimy do dziś. 

Przez 5 miesięcy żyliśmy w zupełnej nieświadomości tego, co nas czeka. Po tym czasie u Liwki zdiagnozowano anemię i konieczne stało się przyjmowanie żelaza. Zastosowane leczenie okazało się niewystarczające. Zostaliśmy skierowani do poradni hematologicznej w Gdańsku. Przez kolejny rok córeczka przyjmowała żelazo, ale jej stan zdrowia wciąż się nie poprawiał.

Ten czas był dla nas bardzo trudny – z dnia na dzień pojawiały się nowe hipotezy dotyczące diagnozy, co jedna to gorsza. Za każdym razem zlecano kolejne bolesne badania. Jedno z nich – badanie krzywej żelaza pokazało, że córka nie wchłania go ani z pożywienia ani z leków doustnych. Zdecydowano o podawaniu tego pierwiastka w formie iniekcji. Co tydzień jeździliśmy do Gdańska, aby córka mogła mieć podany zastrzyk. 

U Liwki zaczęto podejrzewać również zapalenie stawów, dlatego skierowano nas do poradni reumatologicznej w Warszawie. Córeczka odczuwała bardzo silne bóle nóg, mrowienia, obrzęki, poranną sztywność stawów, co uniemożliwiało jej zwyczajne funkcjonowanie i powodowało ogromne cierpienie. Po całym dniu Liwia nie mogła przespać nocy – niejednokrotnie nosiłam ją wtedy na rękach, podawałam leki przeciwbólowe, masowałam całymi godzinami nogi, aby mogła zasnąć. 

Późniejsze badania jednoznacznie wykazały MIZS - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. To przewlekla i bardzo bolesna choroba, która prowadzi do uszkodzenia wzroku i szybko postępujących zmian w obrębie stawów! Może też zaatakować kręgosłup, a w konsekwencji prowadzić do unieruchomienia na wózku inwalidzkim. Nie chcemy do tego dopuścić, dlatego postanowiliśmy podjąć walkę o zdrowie i sprawność córki.

Od kwietnia 2021 roku Liwka rozpoczęła leczenie biologiczne, immunosupresyjne i terapię skojarzoną. Do tego dochodzi jeszcze systematyczna rehabilitacja. Zajęcia odbywają się regularnie. Są to m.in. zabiegi fizykalne takie, jak krioterapia i laseroterapia. Dwa lub trzy razy w tygodniu córka uczęszcza na ćwiczenia indywidualne z fizjoterapeutą. Niestety ostatnio pojawiły się kolejne powikłania zdrowotne córki. Liwia musiała rozpocząć leczenie okulistyczne z powodu zapalenia błony naczyniowej oka. Oprócz tego jest po opieką m.in. hematologa, nefrologa i czekamy jeszcze na konsultację u gastroenterologa. 

Gdyby nie państwa pomoc przy poprzednich zbiórkach, nie wiem jak dalibyśmy radę opłacić rehabilitację Liwii. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, jakie córka miałaby przykurcze, gdyby nie codzienna praca z rehabilitantem.

Niestety zdarza się, że mimo największych chęci córka i tak nie może robić wszystkiego tak, jak inne dzieci. Rehabilitacja wiąże się z codziennym wysiłkiem i bólem. Serce nam się kraje, jak córka płacze, że ją wszystko boli i chciałaby być zdrowa. Przytulamy ją wtedy, mówiąc, że niedługo będzie lepiej, ale wiemy, że jeszcze czeka nas tyle pracy i dalszych zmagań.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że jesteście z nami. Doceniamy każdą pomoc, jaką od was dostajemy, naszych kochanych przyjaciół oraz całkiem obcych ludzi.

Liwia powoli staje się nastolatką, rośnie w szybkim tempie, a choroba postępuje. Do problemów ze stawami doszły komplilacje związane z układem pokarmowym, co wymusiło przerwanie leczenia na jakiś czas. Brak leków niestety potęguje ból. Liwia praktycznie codziennie czuje się źle. Budzi się z bólem i zasypia z bólem, do którego nie sposób się przyzwyczaić.

Boimy się tego, co będzie w przyszłości. Coraz częściej trudno jest utrzymać Liwię w pozytywnym myśleniu. Córka o niczym innym tak nie marzy, jak o tym, by być zdrową dziewczynką. Liwia tak bardzo chce być jak inne dziewczynki w jej wieku, ale bez ciężkiej, codziennej rehabilitacji żadne leczenie nie pomoże. Prosimy pomóżcie uratować sprawość naszej Liwii. Bez Was to się nie uda!

Rodzice Liwii

Liwię można wesprzeć również poprzez licytacje