Diagnoza była dla nas szokiem❗️Pomóż nam walczyć z okrutną chorobą Łucji❗️
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na rok, przelot, rehabilitacja, sprzęt rehab.
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku na rok, przelot, rehabilitacja, sprzęt rehab.
Aktualizacje
Choroba odbiera nam córeczkę! Ratuj!
Staramy się normalnie żyć, ale choroba codziennie przypomina nam, że to ona wygrywa... To starsze patrzeć, jak nasza córeczka traci umiejętności... Prosimy Was z całego serca o pomoc dla Łucji!
Za nami kolejny regres, który zabrał sprawność rączek Lusi... Choroba znów coś jej odebrała... Przez trzy tygodnie nasza córeczka nie mówiła! Wystraszyliśmy się, że tak już zostanie. Dni pełne ciszy były dla nas najgorszym koszmarem.
Na szczęście dziś już znów możemy usłyszeć słodkie: mama, tata. Łucja dzielnie walczy. Codziennie ćwiczy z fizjoterapeutami, neurologopedką. Udało nam się otrzymać sprzęt, który pomaga w ćwiczeniach tj. ortezy, pionizator.
Wszystkim bardzo dziękujemy za pomoc i okazane serce! I prosimy Was o dalsze wsparcie, bo sami nie damy rady.
Rodzice Lusi
Codziennie walczymy z niepewnością... Prosimy o pomoc dla Łucji❗️
Każdego dnia towarzyszy nam lęk. Boimy się przyszłości, tego, co przyniesie jutro. Regres u Łucji postępuje… A my możemy tylko patrzeć i starać się robić wszystko, by powstrzymać chorobę, która tak bezlitośnie odbiera jej to, czego dopiero się nauczyła.
Dziś Łucja jeszcze potrafi podnieść rączkę, chwycić zabawkę, samodzielnie zjeść kawałek jedzenia. Jeszcze czasem powie "mama", "tata"... Ale te słowa słyszymy coraz rzadziej. Coraz częściej patrzymy na nią z niepokojem: czy jutro jeszcze będzie potrafiła to samo?
Każdy jej uśmiech, każdy gest, każde słowo są dla nas jak skarb. Tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć więcej. Usłyszeć jej historię opowiedzianą jej własnymi słowami. Zobaczyć jej pierwsze kroki, radość na placu zabaw, bieg za ukochanym psiakiem. Tego wszystkiego choroba może ją pozbawić…
Łucja walczy dzielnie. Codzienne ćwiczenia, rehabilitacja, godziny terapii – to dla niej ogromny wysiłek. A mimo to się nie poddaje. Ma w sobie siłę, która zadziwia wszystkich wokół. I my, jako rodzice, też nie możemy się poddać. Błagamy Was – pomóżcie nam walczyć o każdy kolejny dzień bez regresu. O każdy uśmiech naszej córeczki.
Wasze wsparcie daje nam siłę i realną pomoc. Dzięki Wam mamy nadzieję. Dziękujemy z całego serca za każdą złotówkę, każde udostępnienie, każdą modlitwę i dobre słowo.
Nie zatrzymujmy się. Walka trwa dalej.
Rodzice Łucji
Opis zbiórki
Łucja to nasze upragnione, jedyne dziecko… Nigdy nie zapomnimy dnia jej narodzin. I nigdy nie zapomnimy też dnia, gdy dowiedzieliśmy się, że bezbronne ciałko naszej córeczki zaatakowała okrutna choroba… Dziś nie mamy wyjścia – musimy Cię błagać o pomoc!
Pierwsze niepokojące myśli pojawiły się, kiedy nasza córeczka nie rozwijała umiejętności we właściwym czasie. Byliśmy pod opieką neurologa, wszyscy mówili nam, że Łucja zaraz nadrobi kolejne kamienie milowe… Gdy córeczka miała 8 miesięcy i nadal nie siadała, wiedzieliśmy, że coś jest nie tak…
Dostaliśmy skierowanie do genetyka i wykonaliśmy badanie WES. Diagnoza była dla nas szokiem… Gdy usłyszeliśmy się, że Łucja ma zespół Retta, nasz świat się zawalił… To ciężka choroba, która odbiera dziewczynkom wszystkie umiejętności…
Boimy się regresu… Już teraz zauważamy, że niektóre umiejętności Łucji po prostu znikają… Nasza córeczka nie siada, nie chodzi… Wypowiada tylko pojedyncze słowa. Wiemy, że jeśli nie rozpoczniemy leczenia, będzie coraz gorzej…
Niestety, w tej chwili jedyną szansą dla dziewczynek takich jak Łucja jest leczenie syropem z USA, którego cena zwala z nóg… Wiemy, że na przestrzeni lat pojawią się nowe możliwości, ale w tej chwili naszym celem jest zebranie na roczną terapię tym lekiem.
Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia... Musimy walczyć o naszą jedyną córeczkę... Łucja jest naszym całym światem – zrobimy dla niej wszystko. Czy możemy liczyć na Twoje wsparcie?
Julia i Marcin, rodzice
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Anna20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Lusi
- Licytacja obraz200 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Lusi
- Agata20 zł
- Konrad100 zł