Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Nieznana choroba niszczy życie malutkiej Lucynki - musimy ją ratować❗️

Lucynka Dziadosz

Nieznana choroba niszczy życie malutkiej Lucynki - musimy ją ratować❗️

14 132,40 zł
Wsparło 145 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0158337
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158337 Lucynka
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, dalsza diagnostyka

Lucynka Dziadosz, 3 latka
Wąbrzeźno, kujawsko-pomorskie
Zaburzenia metaboliczne nieokreślony, opóźniony rozwój psychoruchowy
Rozpoczęcie: 8 Listopada 2021
Zakończenie: 6 Marca 2022

Opis zbiórki

Choroba naszej córeczki jest zagadką nie tylko dla nas, ale i dla medycyny. Lucynka ma trzy latka. Od dwóch wiemy, że coś jest nie tak... Od tylu trwa też gorączkowe poszukiwanie diagnozy, co dolega naszej córeczce. Niestety, lekarze wciąż są bezradni wobec przypadku Lucynki, tak jak i my... Błagamy o pomoc!

Serce pęka, gdy widzi się, jak ona cierpi... Ile trudności ma przed sobą, ile zmagań, których nie powinno znać żadne dziecko. Organizm naszej córeczki wykańcza choroba, a nas strach i niepewność - przerażająca niepewność. Lucynka jest opóźniona w rozwoju - zarówno psychicznym, jak i ruchowym... Ma ataksję - zaburzenia w poruszaniu i równowadze, wadę wzroku, kłopoty z mową, problemy z serduszkiem... Lekarze podejrzewają chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym, która ma wpływ na jej rozwój i funkcjonowanie. Nie wiedzą jednak, jaką - dlatego też nie mają pojęcia, jak jej pomóc...

To straszne, że gdy urodziła się taka cudowna, maleńka istotka, musi przeżyć tyle bólu... Ona nie powinna wiedzieć, czym jest szpital, kłucia, badania. Powinna znać tylko beztroskę dzieciństwa i nasze kochające ramiona... Mimo że ochronilibyśmy naszą córkę przed każdym złem, jesteśmy bezradni wobec choroby, która jest w jej genach... Choroby, która uniemożliwia jej bycie jak każda inna malutka dziewczynka.

Lucynka Dziadosz

Byliśmy tacy szczęśliwi, gdy przyszła na świat... Wszystko było jak w bajce. Wydawało się, że powitaliśmy na świecie zdrową córeczkę. Do szóstego miesiąca życia Lucynka rozwijała się prawidłowo. Przekręcała się z brzuszka na plecy, gaworzyła... Potem jednak zauważyliśmy, że rozwija się wolno, zbyt wolno. Inne dzieci już siadały, raczkowały - ona została w tyle. Wdrożenie rehabilitacji pomogło - Lucynka miała 1,5 roku, gdy zaczęła raczkować, rok potem doczekaliśmy się jej pierwszych kroczków. Gorzej z mową - po roku nastąpił nagły regres. Dziś Lucynka dużo rozumie, ale ciężko jej się komunikować - wypowiada niezrozumiałe słowa.

W zeszłym roku kolejny raz trafiliśmy do szpitala... Lucynka robiła dziwne ruchy rączkami, jej ciało drżało. Niestety nie znaleziono przyczyny. Córeczka wymaga stałej opieki i pomocy w najprostszych czynnościach dnia codziennego. Potrafi sama jeść, ale ciągle jest pieluchowana, nawiązuje kontakt z otoczeniem, ale rozumiemy ją głównie my, członkowie rodziny...

Bardzo martwimy się, co będzie dalej. Jeśli nie znajdziemy przyczyny problemów Lucynki, nie będziemy wiedzieć, jak walczyć o jej przyszłość... Różnica między córką a rówieśnikami pogłębia się z każdym dniem. Ucieka nam czas, choć robimy, co możemy... Za nami dziesiątki badań, konsultacji i wstępnych diagnoz. Za nami dwa lata nerwowych poszukiwań i podejmowania prób walki z chorobą, na oślep... Brak dokładnej diagnozy to dla nas brak szansy na podjęcie skutecznej walki z chorobą.

Chcielibyśmy wykonać córce szczegółowe badanie genetyczne WES, które wykrywa najrzadsze choroby genetyczne. Lucynka jest w jego trakcie... Potem konieczne będzie leczenie i rehabilitacja. Niestety, wszystko kosztuje ogromne pieniądze...

Nie mamy już sił, ale wciąż mamy nadzieję na lepsze jutro. Z całego serca proszę - pomóż nam dowiedzieć się, co pomaga Lucynce, żeby móc ją ratować...

Rodzice Lucynki

14 132,40 zł
Wsparło 145 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0158337
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0158337 Lucynka

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki