Chciałabym TYLKO normalnie i spokojnie żyć! Pomożesz mi?

Dziękuję za Twoją dotychczasową pomoc — zostaniesz ze mną?
Każdy mój ruch jest potencjalnie kontuzjogenny. Przez moje problemy już rzadko wychodzę z domu. Moje marzenia stają się niemożliwe. Ludzie mówią, że o życiu wiem jeszcze niewiele, że jeszcze wszystko przede mną. Jednak, doświadczenie choroby nauczyło mnie znacznie więcej niż wiele lat wpisanych do metryki.  

Moja historia: 

Choroba genetyczna. Zespołu Ehlersa — Danlosa. Nieuleczalna. Powoduje, że moje ciało poddaje się przy wykonywaniu najprostszych czynności. Przeszkodą stały się najprostsze czynności, takie jak umycie głowy, zaścielenie łóżka. Podczas krótkiego spaceru coraz częściej zdarzały mi się omdlenia albo zasłabnięcia… 

Skończyłam szkołę tańca, a jednak mogę tylko obserwować ludzi, którzy poruszają się w rytm muzyki. Marzenia o podróżach musiałam zastąpić śledzeniem zdjęć i relacji innych ludzi, którzy wyruszyli do wymarzonych destynacji. Marzenie o założeniu rodziny... Tego nie da się zastąpić. 

Choroba odebrała mi aż nazbyt wiele. I wiem, że jeśli nie zareaguję, długa lista rzeczy zakazanych będzie się powiększać, a ja stanę się jej więźniem, być może już na zawsze. Kosztowne badania i długotrwałe leczenie — na ten moment to moja jedyna szansa na poprawę codzienności. 

Wizyty prywatne kosztują bardzo dużo, leki to dodatkowe obciążenie — sama nie jestem w stanie zapewnić sobie tego, co najbardziej potrzebuję, a bez opieki lekarskiej, jestem skazana na porażkę. 

Rozregulowany mam układ pokarmowy, wydalniczy, oddechowy, sercowo-naczyniowy… Są to tylko niektóre aspekty mojego życia, które utrudniają mi normalne funkcjonowanie. Miesięczne koszty moich leków sięgają nawet 1000 złotych. Lista specjalistów jest naprawdę długa. Błagam o pomoc, koszty są ogromne, a moja pensja niepozwalająca nawet na zakup wszystkich leków. Pomoc rodziny to kropla w morzu potrzeb.

Marzę o codzienności bez bólu i strachu. Codzienność, przed którą ludziom zdarza się uciekać. Rutyna dająca poczucie względnego bezpieczeństwa. Codziennie tęsknię za zwyczajnym funkcjonowaniem, niezależnością i możliwościami. Każdy dzień zaczynam z myślą, że to będzie kolejny, w którym nie dam się chorobie.

By walczyć z trudnym przeciwnikiem, by podjąć największe życiowe wyzwanie, potrzebuję Twojego wsparcia. To Ty jesteś moją nadzieją na to, że dobre dni jeszcze nadejdą, a szpital nie stanie się moim domem. 

Luzia