Tutaj liczą się godziny! W każdej chwili może nastąpić przerwanie rdzenia i paraliż!

W każdej chwili może nastąpić przerwanie rdzenia kręgowego i natychmiastowy paraliż. Nie ma czasu do stracenia.  Chłopiec, którego widzisz na zdjęciach, przeszedł w swoim życiu przez piekło! 39 złamań kości, 14 złamań kręgosłupa...

Wrodzona łamliwość kości typu V to nie tylko ból i ciągłe złamania, ale przede wszystkim ogromne zagrożenie dla zdrowia i życia! Kruche dzieci muszą chronić się przed światem, bo w przeciwnym wypadku nie przetrwają. Paradoks tej choroby polega na tym, że po złamaniach pacjent musi się oszczędzać, a wtedy zanikają mięśnie. Kości bez osłony mięśniowej są jeszcze bardziej narażone na złamanie – koło się zamyka, dziecko cierpi i przepada w otchłani cierpienia i czekania na cud. 

Brak mięśni, naturalnego amortyzatora dla kręgosłupa, przyczynił się do zwiększonych urazów kręgosłupa, które następowały po sobie w bardzo szybkim czasie. Były to patologiczne złamania kręgosłupa, samoistne przy kichaniu, kaszlu, czkawce. Pod gorsetem pojawiła się marskość tkanek, rany, odleżyny. Tak nie wygląda życie 13-latka! Jeśli teraz nie pomożemy, za chwilę może nie być już, o co walczyć.

Ciągłe powtarzające się złamania, które w dodatku coraz gorzej się zrastają, doprowadziły tego chłopca do katastrofy! Problemy neurologiczne wywołane uciskiem kręgosłupa na nerwy spowodowały lawinę złych wydarzeń. Łukasz przestał kontrolować procesy fizjologiczne.

Całkowite unieruchomienie, w ciągu 3 lat doprowadziło moje dziecko do wózka inwalidzkiego, a następnie przykuło go do łóżka. 

"Łukasz leżał, nie chodził, bardzo cierpiał. Ulgę przynosiły mu tylko duże dawki morfiny. W Gdańsku podjęto się odbudowy kości Łukasza poprzez wlewy dożylne leków z grupy bisfosfonianów. Niestety, leki te wywołały u dziecka padaczkę jako skutek uboczny niskich parametrów wapnia i wit. D3. Kiedy wydawało nam się, że nie ma już nadziei, pojawiło się światełko w tunelu.

Dla Łukasza jest jedna, jedyna szansa! 

Operacja kręgosłupa i specjalistyczne leczenie w szpitalu dziecięcym Nemours Alfred I. duPont w Wilmington w USA. 10 marca 2018 roku wylecieliśmy z synem do Stanów na leczenie. Planowana operacja kręgosłupa nie odbyła się z powodu zbyt słabych i rozmiękczonych kręgów i kości. Amerykańscy lekarze nie kryli rozczarowania i przerażenia stanem zdrowia mojego dziecka. Podjęli się odbudowy mięśni Łukasza. Podczas pobytu w amerykańskiej klinice, reaktywowano mięśnie poprzez intensywną 2-miesięczną rehabilitację. Po tym czasie Łukasz zaczął chodzić – szok!

Obie kończyny dolne zostały zoperowane poprzez wstawienie śrub i prętów, których zadaniem było wyprostowanie wygiętych kończyn, a nade wszystko stabilizacja, aby Łukasz po pionizowaniu i przy tak miękkich kościach nie złamał się. Rozpoczęte leczenie w USA przyniosło spektakularne rezultaty. Łukasz wrócił do Polski na stojąco, zaczął ponownie chodzić! Było widać to szczęście w jego oczach. 

Teraz musimy wrócić do USA. Operacja była już zbyt długo odkładana. Kręgosłup w każdej chwili może się złamać ponownie, uszkadzając rdzeń kręgowy – wtedy nastąpi porażenie i dla Łukasza nie będzie już ratunku.  

Plan leczenia Łukasza jest następujący: wlewy dożylne leku odbudowującego jego kości, niedostępnego w Polsce (pamidronate Aredia), podawanego co 13 tygodni przez okres 5 lat oraz operacja kręgosłupa. Po zakończonym leczeniu kości Łukasza przestaną się łamać, a on będzie miał perspektywy na normalne życie. 

Aby operacja kręgosłupa była możliwa, potrzebujemy zebrać 700 tysięcy złotych! Czasu mamy niewiele. Żyję w świadomości, że jeśli Łukasz nie przejdzie teraz operacji, wróci na wózek. Błagam Was, pomóżcie mojemu dziecku normalnie żyć!"

Mama