Choroba niszczy mózg mojego synka, proszę pomóż uratować jego życie

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 711 osób
85 800 zł (58,64%)
Brakuje jeszcze 60 510 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Półroczna terapia immunoglobulinami w Kijowie

Łukasz Kubuśka, 10 lat

Warszawa, mazowieckie

Zespół PANDAS, autyzm

Rozpoczęcie: 29 Sierpnia 2019
Zakończenie: 26 Czerwca 2020

11 Marca 2020, 09:55
Zmiana kosztorysu!

Wspieramy Łukasza i robimy wszystko, by mu pomóc. Tymczasem otrzymaliśmy nowy, wyższy kosztorys leczenia. Koszt zmienia się wraz ze wzrostem wagi Łukasza, dlatego musimy działać bardzo szybko! 

Łukasz Kubuśka

Pokaż wszystkie aktualizacje

29 Stycznia 2020, 11:17
Apel Matki – Proszę Was o ratunek dla mojego synka!

Walczę o cud dla Łukaszka!
 
Nie chcemy Cię tutaj, idź stąd, nie dotykaj tego, nie dotykaj mnie  – takie zdania najczęściej słyszy Łukasz, bo zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Chodzi do szkoły integracyjnej ma jednak zajęcia tylko sam, najczęściej w sali bez okna, naprzeciwko toalety, bo innej po prostu dla niego nie ma... 

Łukasz Kubuśka


Nie chodzi na wycieczki szkolne, nie ma żadnych zajęć z dziećmi, najczęściej jego świat to mama i on.
 
Łukasz ciągle pokazuje żyły, dotyka innych po żyłach, opowiada o nich, puka i stuka, ciągle. Jego zachowanie budzi strach i przerażenie wśród dzieci. 

Na koniec stycznia mamy zaplanowany pierwszy wylot na terapię, dlatego tak bardzo proszę Was o pomoc! Terapia to właściwie jedyna i ostatnia szansa na to, by mój syn normalnie funkcjonował by. 

Mama

Niepełnosprawnego, jedynego synka wychowuję sama. Bez niczyjej pomocy, 24 godziny na dobę jestem z chorym, cierpiącym i bardzo nieprzewidywalnym w zachowaniu dzieckiem. Bez rodziny, bez nikogo i coraz częściej bez nadziei... Początkowo nic nie zapowiadało, że życie moje i mojego syna Łukaszka stanie się koszmarem. Do niedawna Łukasz funkcjonował nawet dobrze, mimo licznych problemów związanych z autyzmem. Miałam wielką nadzieję, że dzięki nieustannym terapiom, syn nadgoni rówieśników i kiedyś będzie samodzielny... 

W lutym 2017 Łukaszek przeszedł, wydawałoby się, zwykłą infekcję gardła. Miał wtedy 8 lat. Nagle zaczął tracić zdobyte umiejętności, stał się agresywny, pojawiły się echolalie, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zachowania opozycyjno-buntownicze, agresja. Od tamtej pory przez 80% dnia Łukaszek skupia się na swoich żyłach, mówi tylko o nich, ściska kończyny, aby żyły wyszły na wierzch. Robi to sobie, mnie i wszystkim, których spotka. Bije siebie w okolice serca, w kółko myje ręce, dotyka ustami wszelkie słupki, rury, znaki drogowe, studzienki ściekowe. Stuka, puka, niszczy przedmioty, drzwi, meble. Demoluje mieszkanie, atakuje dzieci i dorosłych, nie mówiąc o mnie, która  jestem najbliżej, często poraniona fizycznie. Pojawiły się u niego lęki, halucynacje, podejrzenia o zatrute jedzenie. Wpada w ataki furii i lęku na przemian, ucieka na oślep, wybiega niekontrolowanie na ulice, rzuca przedmiotami w sklepach, popycha przechodniów... 

Łukasz Kubuśka

Nie nadaje się do szkoły. Nie udało się nam wyjechać na turnus rehabilitacyjny ani na wakacje. Mój dziesięcioletni synek stał się nieobliczalny dla siebie i otoczenia. Naszym jedynym światem stało się malutkie, ciągle niszczone mieszkanie i strzeżony plac zabaw z jedyną rozrywką dla Łukaszka – piaskownicą. Nie interesuje go nic, czym zajmował się do czasu choroby – żadna bajka, film, zabawa, układanie klocków, puzzli, gry. Kompletnie nic.  

Widziałam, że z synkiem z każdym dniem jest coraz gorzej. 

Nikt  w Polsce nie chce lub nie potrafi mu pomóc. Oszczędności zostały wydane na liczne wizyty u neurologów, immunologów, psychiatrów i innych specjalistów, którzy nie znali przyczyny pogarszającego się stanu dziecka.


W ostatnim roku Łukaszek był kilka razy hospitalizowany w szpitalach neurologicznych w Warszawie i Poznaniu. Przeszedł dzielnie serie specjalistycznych badań, których  bardzo się bał (łącznie z punkcją, rezonansem itp.). Postawiono diagnozę Zespół Pandas Autoimmunologiczny Pediatryczny Zespół Zaburzeń Neuropsychiatrycznych po infekcji Streptococcus (paciorkowca). Paciorkowiec ten  może być wszędzie w nosie,  oku, odbycie, migdałkach itp. Układ immunologiczny Łukasza nie działa prawidłowo. Przeciwciała skierowane do walki z bakterią, zamiast ja zwalczać, mylą i rozpoznają komórki  własnego organizmu jako wroga. W przypadku tego zespołu atakują komórki mózgu, (jądra podstawy mózgu), które odpowiedzialne są m.in. za zachowanie, emocje, motorykę stąd pojawiają się zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zmiany w zachowaniu, agresja itp. 

Wdrożone leczenie w postaci antybiotykoterapii nie przyniosło poprawy. Innego leczenia nie zaproponowano już Łukaszowi. 

W przypadku chronicznego stanu zapalnego mózgu, gdy objawy choroby są tak nasilone i trwają tak długo, jak u mojego synka, pozostaje tylko leczenie bardziej inwazyjne jako leczenie ostatniej szansy – podanie dożylnych wlewów immunoglobulin IVIG. 

Jest to na chwilę obecną jedyny ratunek, gdyż nieleczony Pandas powoduje nieodwracalne trwałe uszkodzenie mózgu. Należy podkreślić, że nie jest to choroba psychiczna, mimo że objawy tak wskazywałyby, lecz rzadka choroba neurologiczna o przewlekłym i ciężkim przebiegu, mało znana, dlatego tak trudno było mi uzyskać właściwą diagnozę i trafić do odpowiedniego specjalisty.

Łukasz Kubuśka

W lipcu tego roku Łukasz przeszedł szereg kolejnych badań niestety w prywatnej  Klinice Neuroimmunologii w Kijowie, które potwierdziły Pandas. Leczenie w Kijowe jest tańsze i bliższe niż za Oceanem, gdzie również skutecznie leczy się tego typu przypadki. 

Dr Malcev z Kliniki z Kijowa prowadzący Łukasza, specjalizujący się w neuroimmunologii zaproponował leczenie w kilku etapach, dając nadzieję, jednak potwierdzając, że przypadek Łukasza jest ciężki i skomplikowany. 

Leczenie trzeba  rozpocząć już teraz, gdyż Łukasz ma aktualne badania z lipca 2019 i na ich podstawie dr proponuje leczenie. Jednak koszt samej  terapii szacowany jest na  ponad  100 tys. zł. Dla mnie, niepracującej matki, udręczonej matki jest to zawrotna suma. Błagam Was o pomoc dla Łukasza i dla mnie to ostatnia szansa na normalne życie. On ma dopiero 10 lat, a nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo.

–––––––––––––––––––––

Śledź losy Łukasza na Facebooku –> KLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 711 osób
85 800 zł (58,64%)
Brakuje jeszcze 60 510 zł
Wesprzyj Wesprzyj