Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mało znana choroba codziennie niszczy mózg Łukaszka. Mama wychowuje go samotnie. Pomocy ❗️

Łukasz Kubuśka

Mało znana choroba codziennie niszczy mózg Łukaszka. Mama wychowuje go samotnie. Pomocy ❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0055350
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0055350 Łukasz
Cel zbiórki:

Leczenie w Polsce, konsultacje, rehabilitacja, dojazdy, pobyt

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Łukasz Kubuśka, 13 lat
Warszawa, mazowieckie
Zespół PANDAS (autoimmunologiczne zapalenie mózgu), autyzm
Rozpoczęcie: 5 Listopada 2021
Zakończenie: 7 Lipca 2022

Poprzednie zbiórki:

Łukasz Kubuśka
224 836,00 zł ( 100,64% )
Wsparło 8151 osób
05.02.2021 - 06.09.2021

Leczenie, konsultacje, diagnostyka, rehabilitacja, dojazdy i pobyt

224 836,00 zł ( 100,64% )

Leczenie, konsultacje, diagnostyka, rehabilitacja, dojazdy i pobyt

Aktualizacje

Z ostatniej chwili❗️Stan Łukasza się pogarsza! Wzrosły koszty leczenia!

Czy po wielu latach zmagania z ciężką chorobą dziecka można być czegoś pewnym? Tylko tego, że wszystko się zmienia i każdy plan trzeba zweryfikować. Już wiele razy musiałam porzucić plany i dostosować się do tego co tu i teraz. Plan leczenia zmieniał się wraz z pogarszającym się stanem zdrowia mojego syna.

Wolno posuwająca się zbiórka wymagała przedłużania w czasie a to odwlekało podjęcie leczenia, brak leczenia pogarszał stan zdrowia. Zamknięty krąg, który zacieśniał się wokół nas.

We wrześniu 2021 roku wydawało się, że przed nami ostatnia prosta. Mieliśmy kolejny plan leczenia, wycenę, rozpoczęliśmy terapię w Kijowie, ale wybuchła wojna. Nastał moment wyczekiwania. Dziś już wiemy, że nie na dalszych szans na kontynuację leczenia w Kijowie. Po raz kolejny nasz plan legł w gruzach.

Teraz, na końcówce zbiórki, gdy pasek jest już zielony spadła na nas informacja o konieczności aktualizacji wyceny o aktualne ceny obowiązujące w Polsce. Koszty drastycznie wzrosły. Zarówno inflacja jak europejskie ceny znacząco podniosły koszt terapii.

Jedynym pocieszeniem jest fakt, że w chwili obecnej jesteśmy już w stanie w Polsce zrealizować część planu leczenia. Nie wiem jaka będzie ostateczna wycena. Czekamy na informacje. Strach mnie paraliżuje. Widzę pogarszający się stan mojego syna. Pojawiają się kolejne komplikacje – wątroba, serce. Boję się, że nie zdążymy, nim choroba poczyni nieodwracalne szkody...

Boję się, że zostaniemy sami teraz gdy przeprowadzenie pełnej terapii jest na wyciągnięcie ręki – ale będę walczyć. Póki żyje i mam siłę, będę walczyć o moje jedyne dziecko...

Ciebie proszę, nie zostawiaj nas...

Mama

Łukasz odchodzi w straszny świat choroby❗️ Błagam o pomoc!

Proszę o pomoc! Mój syn cierpi, a ja nie mogę być przy Nim. Łukasz trafił do szpitala! Sytuacja jest zła. Stan się pogarsza a ja jestem bezsilna

Pilnie potrzebuje kontynuacji kosztownego leczenia. Bez tego – Łukasz nie ma żadnych szans! Cierpi. Uszkodzenia mózgu postępują, a szkody za chwilę będą nieodwracalne.

Łukasz Kubuśka

On nie ma już czasu... Już raz brak środków spowodował przerwanie leczenia i po ogromnej poprawie znowu musiałam patrzeć jak moje dziecko, mój syn odchodzi w straszny świat choroby.

Wyniki badań wciąż się pogarszają, a ja już nie wiem, gdzie szukać ratunku dla mojego jedynego Synka. Jak go uratować...

Błagam Was – pomóżcie nam w zdobyciu środków finansowych na dokończenie leczenia Łukasza. Jest wszystkim, co mam!

Mama

Pilnie potrzebna pomoc dla Łukasza!

Po wyjściu ze szpitala w lipcu 2021r lekarze z Gdańska zalecili przed wlewami przeprowadzenie dodatkowej terapii, bez której wlewy nie przyniosłyby efektu. Z perspektywy czasu dobrze się stało, że taka była decyzja. Choć spowodowało to znaczące podwyższenie kosztów terapii, bo terapia nie jest refundowana i nie ma możliwości wykonania jej w Polsce, to przynajmniej wiadomo, że lekarzom zależy na wyleczeniu Łukasza i nie dążą tylko za wszelką cenę do podania wlewów.

Po długich konsultacjach i poszukiwaniach udało się w końcu wyjechać i rozpocząć leczenie. A potem cały plan leczenia się rozsypał. Z dwóch powodów – po pierwsze dwie infekcje jakie Łukasz przeszedł, znacznie pogorszyły jego stan. Wróciły wszystkie zachowania które udało się wyciszyć. Każdy stan zapalny, z którym zmaga się organizm Łukasza pogarsza jego stan. Takie skutki powoduje PANDAS w efekcie pojawiły się zaburzenia odżywiania i konieczny był pobyt w szpitalu. Drugi powód to borelioza i  bartonella, Gdzie i kiedy doszło do zakażenia, nie wiadomo...

Łukasz Kubuśka

Wiadomo, że trzeba to pilnie leczyć, bo borelioza przez długi czas może pozostawać utajoną a w przypadku osób z obniżoną odpornością tak jak Łukasz, może się uaktywnić i spowodować bardzo poważne skutki – nawet te najgorsze, w zależności od tego, jakie organy zaatakuje.

W tej chwili Łukasz jest już pod opieką specjalisty który ma bardzo duże doświadczenie w leczeniu tej choroby. Leczenie trwa. Na efekty trzeba niestety czekać. A czas działa na jego niekorzyść. Pomóżcie nam pokonać tę straszną chorobę!
Dziękuje
Mama

Opis zbiórki

Są takie chwile kiedy dochodzisz do muru i masz tylko dwa wyjścia, albo go zburzysz albo odwrócisz się i odejdziesz. Jeżeli odejdziesz, stracisz to co w życiu najcenniejsze...dziecko. Choroba zabierze go na zawsze.

Mój 12-letni syn Łukasz ma ostatnią szansę, by mur, do którego doszliśmy – runął. By wreszcie widmo choroby przestało przesłaniać jego życie. PANDAS – autoimmunologiczne zapalenie mózgu, na które cierpi, jest coraz bardziej zaawansowane. Leczenie rozpoczęte w 2020 przyniosło znaczną poprawę. Zniknęły obsesje i agresja. Niestety, zostało ono przerwane przez pandemię i brak środków.

Łukasz Kubuśka

Niestety zaplanowana kontynuacja leczenia na rok 2021 przeciągnęła się, a skutki tego są dramatyczne. Najpierw brak postępu na zbiórce, a potem przymusowe leczenie zamknięte sprawiły, że leczenie, które miało rozpocząć się w maju, rozpoczęto dopiero we wrześniu, a bardzo złe wyniki badań sprawiły, że harmonogram leczenia musiał zostać zmieniony.

W tej chwili dwie kolejne infekcje sprawiły, że jego stan dramatycznie się pogarsza. Pojawiły się zaburzenia odżywiania, powróciły obsesje. Na tę chwilę już wiadomo, że same wlewy immunoglobulinami nie wystarczą. Konieczne jest poprzedzenie leczenia terapią immunomodulującą lub plazmaferezą. Obie terapie są w Polsce dla dzieci niedostępne. Ze względu na pogarszający się stan Łukasza i wskazanie do jak najszybszego rozpoczęcia leczenia, zapadła decyzja o terapii immunomodulującej.

Łukasz Kubuśka

Pojawiło się światełko w długim tunelu, w którym od lat zamknięty jest Łukasz. Radość z rozpoczęcia terapii przesłania nowa, poszerzona wycena. Aktualnie to kwota 90 000 dolarów. To dla mnie, samotnej mamy zawrotna kwota ponad 360 000 zł. Kwota ta wzrośnie o koszty okołomedyczne i koszty dojazdów. W chwili obecnej z poprzedniej zbiórki na koncie Łukasza w fundacji jest około 200 000 zł. Co oznacza, że potrzeba co najmniej 160 tys zł by to moje jedyne dziecko miało szansę na zdrowie.

Ta terapia to ostatnia szansa. Bez niej życie Łukasza ograniczy się do czterech ścian ośrodka zamkniętego. Jestem przerażona, widząc jaka przyszłość grozi mojemu dziecku. Rozpacz jest tym większa, że jest szansa, by tego uniknąć...na przeszkodzie stoi tylko wysoki mur...mur, którego sama nie pokonam. Mur braku pieniędzy.

Łukasz Kubuśka

Choć zapukałam już tylu drzwi, odbiłam się od tylu ścian obojętności instytucji powołanych do pomocy, wypłakałam już tyle łez… wciąż mam nadzieje. Nadzieje, że moje dziecko otrzyma pomoc na czas. Bo wiem, że jeżeli mogę liczyć na pomoc to tylko od ludzi o wielkim sercu, którym los mojego dziecka nie jest obojętny. W zamian możemy dać tylko wdzięczność. Tylko tyle i aż tyle, bo płynące z głębi serca. Każda podarowana złotówka, to wyrwa w tym strasznym murze. Proszę, pomóż mi ocalić moje dziecko. Tylko pełna terapia da mu szansę, by w przyszłości mógł żyć normalnie i oddać dobro, które otrzymał.

–––––––––––––––––––––

Śledź losy Łukasza na Facebooku –> KLIK

Licytacje dla Łukasza –> KLIK

–––––––––––––––––––––

Napisali o Łukaszu:

TU BEMOWO –> KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0055350
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0055350 Łukasz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki