09.02.17.

W styczniu zespół lekarzy z Boston Children’s Hospital pod przewodnictwem Prof. Alana B. Retika zadecydował o podzieleniu leczenia chirurgicznego Łukasza na 2 etapy. Pierwszy etap, do którego przygotowania rozpoczną się już pod koniec lutego, został w całości opłacony przez pracodawcę taty Łukasza a pieniądze znajdują się już na koncie szpitala w Bostonie!!! Dlatego redukujemy kwotę zbiórki do pieniędzy potrzebnych do przeprowadzenia drugiego zabiegu, który planowany jest na koniec marca 2017

–––––––––––––––––––––––––––––––––

Siedem miesięcy rodzice Łukasza czekali na swoje dziecko w spokoju. Potem przyszły tragiczne informacje, po których godziny mogły zadecydować o tym, czy chłopiec przeżyje. Wodobrzusze – tak brzmiała informacja, która zmieniła w jeden dzień całe życie szczęśliwej rodziny w koszmar. Układ moczowy dziecka przestał funkcjonować, a narządy wewnętrzne dosłownie pływały w rozdętym od nadmiaru płynu brzuszku dziecka!

Taka informacja to 90% prawdopodobieństwo, że dziecko nigdy nie zobaczy swoich rodziców, że umrze w łonie matki, zanim przyjdzie na świat! Nasze dziecko umierało, wyniki KTG pokazywały, że serce traci rytm. To były najgorsze chwile w naszym życiu, bo mogliśmy stracić najcenniejsze, co chwili mieliśmy. Nie mogliśmy się pogodzić z tym, że go nie będzie w naszym życiu – wspomina ojciec Łukasza. Za wszystko odpowiedzialna była błona, która pojawiła się w cewce moczowej tzw. zastawka cewki tylnej. Tę tajemnicę ciało chłopca skrywało jeszcze długo po porodzie.

Łukasz przeżył, wykorzystując 10% szans, jakie dostał i dzięki szybkiej interwencji lekarzy przyszedł na świat w 33 tygodniu, poprzez cesarskie cięcie. Został dosłownie wyrwany z brzucha mamy, po to by lekarze mogli ocalić jego życie. Bezpieczne łono matki okazało się śmiertelną pułapką dla dziecka, które w każdej chwili mogło umrzeć z powodu zakażenia organizmu. Poród nie powinien odbywać się w takich okolicznościach, kiedy lekarze chwilę później walczą o życie dziecka, a rodzice mogą się jedynie biernie przyglądać.

Łukasz przyszedł na świat maleńki i wymagał respiratora, który oddychał za niego, a to, co działo się później, lekarze określili jako cud. Z ciała chłopca wypompowano 800 mililitrów płynu! Takiego szoku nie spodziewali się nawet lekarze. W szpitalu Łukaszkowi założono cewnik, który powodował wydalanie moczu z organizmu. Rozwiązało to problem tylko prowizorycznie, bo gdy dziecko trafiło w końcu do domu, problemy powróciły.

Mocz zatruwał maleńki organizm, a rodzice nie wiedzieli jak pomóc swojemu dziecku. Silna gorączka, niechęć do jedzenia i ciągły płacz, to wszystko wywołało panikę, bo w jednej chwili powróciły wspomnienia tego, co działo się z naszym synkiem zaraz po porodzie – wspominają rodzice. Chłopiec trafił do szpitala w drugim miesiącu życia z objawami urosepsy i tam zaczęto szukać przyczyn. Masa sprzecznych diagnoz na raz i w końcu decyzja. Aby mocz mógł prawidłowo wydostawać się z ciała, konieczna jest przetoka, którą odprowadzi się go na zewnątrz. Brzmiało to groźnie, ale na czym polegało w praktyce, rodzice dowiedzieli się dopiero później.

Lekarze zrobili w brzuszku chłopca otwór, którym mocz z pęcherza miał się wydostawać na zewnątrz. Miało być już dobrze, ale nie było. Ta straszna dziura w brzuszku dziecka nie spełniała swojej funkcji i dwukrotnie doszło do uszkodzenia nerek. Zlikwidowano przetokę brzuszną i wyłoniono 2 przetoki moczowodowo-skórne na plecach, które posiada do tej pory. Przetoki powodują, iż nadmiar moczu wydalany jest na zewnątrz właśnie przez plecy! Część moczu trafia do pęcherza, a ogólne nadciśnienie w układzie moczowym doprowadziło do uchyłków pęcherza, które najlepiej obrazuje sytuacja, w której do piłki napompuje się zbyt dużo powietrza, i pęknie szew, przez który wydostanie się na zewnątrz cienki balon. Takie uchyłki to olbrzymie zagrożenie dla dziecka, bo stają się siedliskiem wielu groźnych bakterii, które mogą zagrażać zdrowiu i życiu.

Dla Łukasza jest jednak szansa na to, by pozbyć się nie tylko otworów w plecach, worków i pieluch, ale także zawalczyć o życie, które w tej historii jest najważniejsze. Sytuacja, w której znalazł się chłopiec, wymaga całościowej “przebudowy” układu moczowego, usunięcia uchyłków pęcherza, przeszczepu moczowodów przedłużenia lewego moczowodu. To bardzo skomplikowana operacja, która niesie za sobą szereg niebezpieczeństw. Wiele też okaże się w jej trakcie, gdyż zachodzi obawa, że usunięcie uchyłków spowoduje drastyczne pomniejszenie pęcherza i konieczne okaże się wszczepienie płata mięśniowego. Co jest najważniejsze w tym zabiegu? To, że nie można sobie pozwolić na błąd. Każde uchybienie, każda zła decyzja, może zaważyć na życiu dziecka, które żyje teraz z przetokami na plecach i czeka na pomoc. Dlatego zapadła decyzja o operacji w Boston Children's Hospital. 

Prosimy o szansę na to by nasze dziecko mogło żyć normalnie tak jak inne dzieci, beż ciążącego nad nim piętna. Mógł urodzić się zdrowy i dzisiaj cieszyć się życiem. Niestety los okazał się dla niego bardziej okrutny. Teraz kiedy Łukasz jest juz świadomym chłopcem, coraz częściej widzi różnice między sobą a innymi dziećmi. Coraz trudniej jest odpowiadać na kolejne pytania i tak ciężko jest patrzeć, jak bardzo musi się męczyć. Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko, które ma wciąż szansę być zdrowe. Bez Was nie damy rady.