Padaczka niszczy życie Macieja! Terapia jedyną szansą na poprawę. Proszę, pomóż!

Mam syna, którego wychowuję samodzielnie i który jest dla mnie wszystkim. Wspólnie przemierzamy świat. I choć ogranicza się on bardzo często do lekarzy, terapii i podawania leków to nie ustaję w poszukiwaniach, jak jeszcze mogę go przybliżyć do zdrowia.

Maciej jest ciężko chory. Niestety nie jest to jedno schorzenie, a kilka, w tym część nieuleczalnych. Staram się poprawiać komfort jego życia na tyle, ile jestem w stanie... 

Maciek w maju skończy 9 lat. Od 4 roku życia zmaga się z padaczką lekooporną. Kiedyś, zanim zachorował był bardzo wesołym i mądrym chłopcem! Wszędzie go było pełno, zawsze był uśmiechnięty. Uwielbiał jeździć na rowerze...

Gdy skończył 4 lata, pojawiły się pierwsze napady padaczki. Skonsultowaliśmy się z neurologiem, który zlecił badania. W EEG wyszły nieprawidłowości. Wtedy został wprowadzony pierwszy lek przeciwpadaczkowy z dobrym efektem.

Niestety nie trwało to długo. Po kilku miesiącach znowu pojawiły się kolejne, silniejsze napady. Lekarze zaczęli próbować kolejnych leków, lecz z marnym skutkiem. U Maćka nastąpił ogromny regres w rozwoju. Zaczął zapominać słów, potykał się o własne nogi, zaczęłam tracić z nim kontakt. Skutki uboczne leków i ciągłych napadów zrobiły swoje. Stan Maciusia pogarszał się z dnia na dzień...

Doszliśmy do momentu, w którym napady targały moim synem setki razy w ciągu doby! Wtedy straciłam całkowicie kontakt z Maciejem. Przestał też mówić i chodzić!

Lekarze zdecydowali o wprowadzeniu diety ketogennej. To był strzał w dziesiątkę. Od drugiego dnia wprowadzenia diety napady ustąpiły całkowicie! Zaczęłam odzyskiwać syna. Znowu usłyszałam od niego upragnione słowo „mama". Maciek zaczął samodzielnie chodzić. Robił duże postępy. Nasze szczęście trwało pół roku...

Później napady wróciły ze zdwojoną siłą. Podjęto ponowną próbę wprowadzenia leków, niestety bez jakiegokolwiek efektu. Moje dziecko znowu gasło z dnia na dzień. Lekarze rozkładali ręce. Ciągle słyszałam, że wykorzystaliśmy już wszystkie formy leczenia. Byłam załamana, ale przecież nie mogłam zostawić mojego syna w takim stanie i czekać aż padaczka mi go odbierze.

Trafiliśmy do pani doktor, która specjalizuje się w leczeniu padaczki medyczną marihuaną. Zaczęliśmy terapię w marcu 2022 roku. Nastąpiła duża poprawa. Z setek napadów dziennie, Maciek ma po kilka napadów w ciągu miesiąca. Niestety koszt leczenia jest ogromny.

Nadal szukam sposobów, żeby pozbyć się tej podstępnej choroby raz na zawsze, by moje dziecko mogło normalnie żyć. Padaczka zrobiła ogromne spustoszenie w jego organizmie. Maciuś jest teraz dzieckiem upośledzonym umysłowo w stopniu głębokim. Niestety padaczka lekooporna to nie jedynie schorzenie. Mój syn bardzo słabo widzi – ma stwierdzoną hipoplazję nerwu wzrokowego. Jedyną szansą, by lepiej widział, jest terapia wzroku.

Wierzę, że Maciek kiedyś znów będzie samodzielnie chodził i jeździł na swoim ukochanym rowerze. I wiem, że jeszcze kiedyś się do mnie odezwie i znów usłyszę słowo „mama". 

Ilona, mama

➡️ Licytuj i pomóż Maćkowi! (otwiera nową kartę)