19 Kwietnia 2021, 11:19
Leczenie działa, ale terapii nie można przerwać ❗️POMOCY
Kochani, terapia trwa, a ja z dnia na dzień odzyskuję życie. To niesamowite, jak wiele zmieniło się w tak krótkim czasie - na ten moment mogę powiedzieć jedno: leczenie działa! Ani ja, ani lekarze nie spodziewaliśmy się aż takiej poprawy! Wydolność płuc z 16,9% wzrosła do 25% - dla mnie to prawdziwa rewolucja!
Wreszcie mogę wyjść z domu, nareszcie moja żona nie musi się ciągle mną opiekować! Mam więcej siły, przybieram na wadze, a wizja przeszczepu zdaje się oddalać.
Niestety, moje szczęście jest chwilowe i wciąż uzależnione od choroby. Długie lata w cieniu mukowiscydozy nauczyły mnie, że niczego nie można być pewnym. By zachować to, co udało się wypracować w ciągu ostatnich miesięcy muszę kontynuować terapię. Jej przerwanie będzie jednoznaczne z przegraną - lekarze nie pozostawiają wątpliwości, że jeśli zrezygnuję z nierefundowanego leczenia, stan szybko się pogorszy.
Boję się myśleć, co może się wydarzyć… Nie chcę ryzykować. Nie chcę znów stracić oddechu. Nie chcę funkcjonować w obawie, że właściwie każdy dzień zbliża mnie do końca. Nie chcę znów się bać, czy ten dzień wśród moich najbliższych jest tym ostatnim…
Właśnie dlatego proszę Was, pomóżcie mi zawalczyć o kolejne dawki leku. O nadzieję i szansę na lepsze jurto, które bez odpowiedniego leczenia nie nadejdzie!
Maciej
Choroba zabiera mi tlen. Wdech, wydech… Dla ciebie to norma. Dla mnie ogromny wysiłek. Każdy z nich jest warty poświęcenia. Każdy z nich jest na wagę życia. Każdy z nich zapewnia, że będę mógł patrzeć jak rośnie moje dziecko…
Wszystko zdawało się układać. Niedawno zostałem mężem, chwilę później potwierdziła się wiadomość, że nasza rodzina się powiększy. W takich momentach nie można być szczęśliwszym… A jednak na pozornie idealnym obrazku pojawiła się rysa - stanąłem przed poważnym wyzwaniem - walki z chorobą, której rozwój, przez lata niszczył moje płuca. Krok po kroku prowadził do poważnej niewydolności. Małymi krokami kroczę prostą drogą do śmierci...
Znalazłem się w pułapce! Trwa kwalifikacja do przeszczepu płuc, ale na te będę musiał czekać. Nie wiem, czy w kolejce spędzę rok, dwa, czy może jeszcze dłużej. Teraz moja wydolność waha się w granicach 20% - to bardzo niewiele. Zagrożenie staje się dla mnie aż za bardzo rzeczywiste. Strach rośnie, ale to nie jest czas, by złożyć broń. W walce o kolejne lata spędzone wśród najbliższych, każdy dzień ma ogromne znaczenie…
Mukowiscydoza. Choroba, która stopniowo, krok po kroku osłabia płuca… Gęsta wydzielina zbiera się w nich w ogromnych ilościach, aż w końcu pojemność się wyczerpuje, a oddech staje się coraz większym wyzwaniem. Codzienna rehabilitacja, stałe leczenie i konsultacje ze specjalistami pomagają ją spowolnić, ale nie zatrzymują jej rozwoju. Nie powodują, że zagrożenie znika.
Zostałem zdiagnozowany mając zaledwie 3 miesiące - wtedy świadomość choroby i związanej z nią zagrożeń była znacznie mniejsza. Teraz choroba przestaje być tematem tabu. W moim życiu mukowiscydoza jest od zawsze, na każdym etapie podejmowałem trudne, ale świadome decyzje. Wybrałem życie.
Patrzę na moją żonę, na mojego synka i czuję w sobie ogromną motywację do walki. Niestety, sam nie stawię się chorobie. Lek, który może poprawić mój stan kosztuje mnóstwo pieniędzy - każda dawka to setki tysięcy złotych! Pierwszą dostałem w prezencie od Rodziców, każda kolejna jest dla mnie ogromnym wydatkiem. Ponad 1 milion złotych - to kwota zupełnie poza moim zasięgiem, a to jedyna nadzieja na kolejne miesiące życia. Jedyne zabezpieczenie przed wizją śmierci w męczarniach, przed uduszeniem.
Do niedawna pracowałem, mimo choroby udawało się mi się to wszystko łączyć z codziennymi obowiązkami. Teraz najmniejszy wysiłek wymaga ode mnie ogromnych nakładów energii. Nawet opieka nad raczkującym synkiem jest niekiedy zbyt wymagająca. Czuję, jak ucieka ze mnie życie… Nie mogę do tego dopuścić, nie mogę stracić tego w momencie, gdy pozostało mi oczekiwanie na przeszczep. Muszę trzymać się życia - dla siebie dla rodziny.
Pilnie potrzebuję pomocy! Podawania leku nie można przerwać, a jego działanie widze po tygodniu przyjmowania. Podjąłem decyzję i postawiłem wszystko na jedną kartę. Nie ukrywam, że bez Was nie mam szans, jestem skazany na porażkę. Bardzo chcę żyć, bardzo chcę doczekać przeszczepu, jestem gotowy znieść wiele, pod warunkiem, że na końcu tej drogi będzie czekało życie. Takie zwyczajne, w którym nie zabraknie mi sił na to, by sięgać po marzenia.
Wiem, że proszę o wiele, ale w sytuacji, gdy życie zdaje się wisieć na włosku, nie ma innego wyboru. Nie mam czasu do stracenia! Nie spisałem życia na straty i nie poddam się, dopóki jest choć jedna iskierka nadziei - widząc moją rodzinę wiem, że toczę walkę o najwyższą stawkę.
Twoja pomoc to moja szansa na to, że o własnych siłach poprowadzę mojego synka za rękę, kiedy postawi pierwszy krok. Tak bardzo chcę się tym cieszyć bez strachu przed przedwczesną śmiercią… Sam przyznasz, że 27 to trochę za wcześnie, by umierać?
____
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach prowadzonych w grupie na Facebooku: By następny oddech nie był tym ostatnim-Licytacje dla Macieja Nowickiego
____
O walce Maćka piszą media:
TVP Warszawa: Maciek walczy o przeszczep płuc. To jedyna szansa na przeżycie
26-letni Maciek marzy, by doczekać przeszczepu. Chce żyć, bo ma dla kogo…
26-letni Maciek walczy, żeby doczekać przeszczepu. „Chciałbym zobaczyć, jak dorasta mój synek”
