Groźna i rzadka choroba – ATAKSJA MÓŻDŻKOWA, zaatakowała Macieja❗️Potrzebna pomoc❗️

Mam na imię Maciej. Jeszcze kilka lat temu prowadziłem zwyczajne życie. Pracowałem jako kierowca, byłem aktywny i samodzielny. Nigdy nie przypuszczałem, że wszystko może się tak szybko zmienić. Choroba zaatakowała mnie nagle i w błyskawicznym tempie niemal całkowicie odebrała mi sprawność.

Zaczęło się od bólu nogi i utraty czucia. Myślałem, że to przez to, że dużo czasu spędzam w pozycji siedzącej. Udałem się do lekarza z myślą, że pomoże mi szybko z tego wyjść. Niestety, myliłem się. Po serii badań zdiagnozowano u mnie postępującą ataksję móżdżkową. To ciężka, nieuleczalna choroba neurologiczna, która uszkadza móżdżek – część mózgu odpowiedzialną za koordynację ruchów, równowagę oraz mowę. 

W praktyce oznacza to, że tracę kontrolę nad własnym ciałem: nie tylko nad chodzeniem, ale także nad rękami, mówieniem, a nawet prostymi czynnościami jak jedzenie czy pisanie. W moim przypadku choroba bardzo postępuje. W tym momencie nogi są niemal całkowicie niesprawne – mogę poruszać tylko palcami. Do tego dochodzi ból, przykurcze mięśni i ogromne zmęczenie organizmu. Żeby usiąść, potrzebuję pomocy, a o wstaniu i chodzeniu nie ma już mowy. Jeszcze pod koniec 2025 roku mogłem chodzić, dziś nie jestem w stanie zrobić nawet jednego kroku sam.

Oprócz tego ogromną trudność sprawia mi komunikowanie się z innymi ludźmi, ponieważ moja mowa jest bardzo niezrozumiała. Gestykulacja także jest utrudniona, ponieważ moje ręce nie chcą mnie słuchać. Nie panuję nad nimi i mam problemy z utrzymaniem przedmiotów. 

Najtrudniejsze jest dla mnie to, że całkowicie straciłem niezależność i potrzebuję pomocy niemal we wszystkim. Rano, gdy jestem wypoczęty, funkcjonuję trochę lepiej, ale z każdą godziną jest coraz gorzej. Po południu jestem już bardzo słaby. Mam zakaz prowadzenia samochodu, nie mogę kontynuować pracy. Na rehabilitację i do lekarzy zawozi mnie żona. To ona czuwa nade mną i wspiera w najprostszych czynnościach.

Ataksja móżdżkowa ma podłoże genetyczne, jestem w trakcie badań. Niestety istnieje ryzyko, że moje dorosłe dzieci również mają predyspozycje do tej choroby. To dla mnie, jako ojca, ogromny cios. Tempo jej rozwoju i skutki przerosły moje najgorsze wyobrażenia – a w dodatku jest nieuleczalna. Można jedynie spowolnić jej postęp...

Jedyną szansą na utrzymanie jakiejkolwiek sprawności jest bardzo intensywna, regularna rehabilitacja. Potrzebuję także odpowiedniego wózka inwalidzkiego, który pozwoli mi poruszać się po domu i wyjść na spacer z żon. Dzięki niemu mam szansę znów poczuć się choć trochę normalnie i zmienić otoczenie. Ważny jest dla mnie również zakup specjalistycznego materaca, który ochroni mnie przed odleżynami. Bardzo ważne jest też wykonanie podjazdu przy naszym domu, ponieważ wyjście na zewnątrz jest dla mnie ogromnym problemem, a żona nie jest w stanie mnie dźwigać.

Nigdy nie sądziłem, że znajdę się w takiej sytuacji i że będę musiał prosić o wsparcie poprzez zbiórkę. Przez kilka miesięcy próbowaliśmy radzić sobie sami, ale dziś koszty zaczęły nas już przerastać. Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie i realnie pomaga mi walczyć o to, by choroba nie odebrała mi resztek sprawności i godności. Dziękuję za okazane serce.

Maciej