Mój syn Maciej ma 38 lat i od kilku lat jego życie jest kruche jak szkło. W 2019 roku zdiagnozowano u niego chorobę neurologiczną SLA, czyli stwardnienie zanikowe boczne. To okrutna i podstępna choroba, która niszczy mięśnie i prowadzi szybko do niepełnosprawności i nieuchronnego końca.

Powoli zabiera wszystko to co najcenniejsze – życie…

Dziś zabrała mu już możliwość samodzielnego poruszania rękami i nogami, jedzenia, a nawet mówienia, powoli zamykając jego odczucia i intelekt w nieruchomym pancerzu. Każdego dnia walczymy z tą bezwzględną chorobą, aby złagodzić jego cierpienie i utrzymać coraz słabszy oddech, bo Maciek ma dla kogo żyć.

Jest ojcem dwóch uroczych ośmioletnich bliźniaczek, które bardzo kocha. Jednak choroba spowodowała, że życie jego i córek rozsypało się dosłownie jak zamek z piasku.  Przyszła zupełnie niespodziewanie a pierwsze symptomy nie wzbudziły niepokoju, bowiem była to tylko słabsza ręka, niemożność przekręcenia klucza w zamku… Nie sądziliśmy, że jest to początek tragedii, którą teraz przeżywa cała nasza rodzina.

Do czasu diagnozy Maciej był radosnym, pełnym życia aktywnym człowiekiem. Jego pasją była i do dzisiaj jest muzyka. Syn grał na gitarze, jeździł na koncerty. Prowadził aktywny tryb życia, bardzo lubił jazdę na rowerze. Nade wszystko uwielbiał spędzać czas ze swoimi córeczkami, które są jego największą radością i miłością. To właśnie miłość córeczek powoduje, że pomimo cierpienia, walczy o każdy dzień, aby dalej towarzyszyć ich zabawom, rozmowom, żartom i dorastaniu. Jest dla nich „najukochańszym tatusiem”, a nawet nazywają go „tatusiem aniołem, najlepszym na świecie”.

Piszą do niego wzruszające listy, walentynki, podtrzymują swoją miłością i czułością przy każdym spotkaniu i wierzą, że przyjdzie dzień, kiedy tata znów będzie mógł jeździć z nimi na rowerze. Zbudowanie takiej więzi z córeczkami nie przyszło samo, bowiem Maciek od urodzenia dziewczynek był bardzo czułym i zaangażowanym tatą spędzającym z córeczkami każdą wolną chwilę.

Razem z diagnozą o chorobie Maciej przeżył rozwód i wyczerpującą walkę o kontakty z ukochanymi dziećmi. Nie poddawał się wówczas i teraz stara się nie tracić nadziei, by jak najdłużej być obecnym w życiu Zuzi i Amelki.

Choroba niestety postępuje. Syn poddał się bardzo kosztownej terapii bioimmunologicznej w Berlinie, jednak ze względu na bardzo wysokie koszty musieliśmy z niej zrezygnować.

Obecnie sprowadzamy leki z USA i Japonii oraz Wielkiej Brytanii. Staramy się robić wszystko, by spowolnić postęp choroby, cały czas wierząc, że w końcu znajdzie się lek na tę okrutną chorobę. Maciej cały czas musi być rehabilitowany.

Niestety koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne. Do tej pory wszelkie wydatki staraliśmy się ponosić sami, przy wsparciu rodziny i znajomych. Jest nam jednak coraz trudniej. Ze względu na konieczność ciągłej opieki nad synem musiałam przejść na emeryturę.

Dlatego ta zbiórka i Wasza pomoc będą nieocenione w naszej codziennej walce! Nie wiemy, dlaczego to nasz syn zachorował, dlaczego nas spotkało tak wielkie nieszczęście, ale wierzymy, że w tej nierównej walce z chorobą nie pozostaniemy sami. Liczymy na Waszą pomoc i z całego serca o nią prosimy. Każda złotówka pomoże nam utrzymać życie naszego syna, ojca Zuzi i Amelki.

Małgorzata i Piotr, rodzice Macieja