Zdążyć przed śmiercią - Maciuś musi dostać lek, ratujący życie!

Zbiórka na cel: rozpoczęcie terapii lekiem Soliris
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 447 osób
32 983 zł (1,65%)

Maciej Kuźnik , 11 lat

Pogrzebień, śląskie

atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS)

Rozpoczęcie: 23 Grudnia 2017
Zakończenie: 23 Maja 2018

Maciuś umierał już dwa razy. Pamiętam każdy szczegół, jakby to było wczoraj. Szpital. Krew, przetaczana litrami. Paluszki synka, tak poranione od igieł, że nie było już gdzie się wkłuć… Uszkodzone nerki. Uszkodzone serce. Od tego czasu nie opuszcza mnie paniczny strach, bo wiem, bo choroba może wrócić w każdej chwili. Walczę o życie synka i błagam o pomoc, żeby zdążyć przed rzutem choroby, bo jeśli do niego dojdzie, będzie już za późno…

AHUS, Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, tak nazywa się zabójca mojego dziecka. Śmiertelna choroba, która atakuje rzutami. Zabija albo uszkadza nerki, potem także wątrobę, śledzionę, trzustkę, tarczycę, grozi całkowitą ślepotą. Zakaża cały organizm. Jedynym sposobem, żeby powstrzymać chorobę, żeby uratować życie Maćka, jest lek o nazwie Soliris. Najdroższy lek na świecie! Po długiej, zaciekłej batalii, podczas której ja i rodzice innych umierających dzieci pukaliśmy do wszystkich drzwi, błagaliśmy, walcząc o ratunek, Ministerstwo Zdrowia postanowiło zrefundować lek. Nie wiadomo jednak, czy Maciuś go dostanie… A my musimy zdążyć przed kolejnym rzutem, przed śmiercią! Choroba może zaatakować w każdej chwili, dlatego proszę o pomoc. Aby Maciek żył, zrobię to, co zrobiłaby każda mama dla swojego dziecka – wszystko.

Synek urodził się zdrowy, ponad 3 lata – tyle trwało nasze szczęście, niczym niezmącony spokój. Kilka dni wystarczyło, by wszystko przepadło. We wtorek dowiedziałam się, że moja mama ma raka piersi. Lekarze nie dawali jej wtedy żadnych szans… Nie zdążyłam nawet przestać płakać, gdy Maciej zaczął gorączkować. Obudził mnie w nocy. Czoło miał gorące jak rozgrzany piec. Termometr pokazał ponad 41 stopni…

Lekarka uznała, że to wirus. Że minie… Synek nie chciał jednak jeść, pić… Przeraziłam się, gdy poszłam z nim do toalety. Jego mocz był czarny, niczym parzona kawa… Pół godziny później jechałam już z Maćkiem karetką do szpitala w Zabrzu, odchodząc od zmysłów ze strachu. W uszach brzmiały mi słowa, które nie docierały do mnie, były zbyt obce, zbyt straszne, a jednak prawdziwe. Dziecko umiera… organizm zatruty… nerki nie pracują… przy takich wynikach powinien już nie żyć…

Podpisałam zgodę na pilną operację, choć łzy zamazywały wszystko, przesłoniły mi cały świat. Uprzedzono mnie, że są dwa wyjścia – Maciuś przeżyje lub umrze na operacyjnym stole. Bez operacji umrze jednak na pewno… Miesiąc, tyle trwało życie w panicznym strachu, miesiąc walki o to, by Maciuś żył, a potem o to, by nerki podjęły pracę. Miesiąc dializ, które trwały 23 godziny na dobę. Miesiąc, w którym dni zlewały się jedno, czas odmierzały tylko godziny podawania leków, pobierania krwi, podłączania kroplówek. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Maciek ma zespół hemolityczno-mocznicowy, lekarze myśleli jednak, że to typowa postać choroby, w której rzut zdarza się jeden raz. Nikt nie domyślał się nawet, że koszmar powróci i już nie minie…

Gdy wyszliśmy ze szpitala, szczęście trwało 6 pięknych lat, w trakcie których Maciuś wyrósł na wspaniałego, pogodnego chłopca, który kocha zwierzęta, opiekuje się bratem, jest lubiany przez kolegów. A potem nadszedł 2016 rok, wieczór, gdy przyszłam utulić synka do snu. Znów miał czoło gorące niczym rozżarzone węgle. Nie przypuszczałam nawet, że to kolejny rzut choroby. Przecież miało ich nie być… Maciej był słaby, zmęczony, spał cały dzień. O tym, jak bardzo jest źle, gdy znów przyszła czerń, kolor żałoby, kolor śmierci. Czarny mocz. Szpital. Mój synek umierał drugi raz i gdybyśmy dotarli na SOR, trochę później, to byłby już koniec.

1 września o 8 rano dzieci zaczynały rok szkolny. Maciek miał być wśród nich. A był na sali operacyjnej, gdzie lekarze znów walczyli o jego życie. Tym razem choroba zaatakowała też układ krwionośny - Maciek wykrwawiał się na śmierć. Zrobiono mu wkłucie centralne, zaczęto plazmoferezę. O jego życiu decydowała maszyna, która wypompowywała krew, usuwała osocze i przetaczała osocze od dawcy… Po miesiącu wyszliśmy z wyrokiem -  zespół hemolityczno-mocznicowy u Maćka ma postać atypową, która występuje tylko u 10% chorych. Spowodowany jest mutacją genetyczną, która działa niszcząco na organizm. Oznacza to, że choroba będzie wracać - AHUS atakuje rzutami, a każdy kolejny jest gorszy od poprzedniego… Maciek dwukrotnie prawie umarł… Co będzie za trzecim razem?

Dziś Maciek żyje normalnie, jednak cały czas żyjemy w strachu, bo rzut choroby może nastąpić w każdej chwili. Rano Maciuś może wyjść do szkoły lub sklepu, zdrowy, a wieczorem już umierać w karetce, pędzącej na sygnale do szpitala. Wystarczy kilka godzin, by choroba zniszczyła nerki, inne narządy i pozbawiła go życia. Jest jednak ratunek, dlatego jestem tu i błagam o pomoc! Soliris – tak nazywa się jedyny lek, który może uratować moje dziecko. Wycisza chorobę, odgoni widmo śmierci i pozwoli Maćkowi szansę na normalne życie. Ci, którzy go wymyślili, powinni iść do nieba za znalezienie lekarstwa… i do piekła, za cenę leku! Jedna dawka (300 mg) to ponad 25 tysięcy złotych… Kwota widoczna na zielonym pasku to koszt rocznego leczenia Maćka. Ile ludzi umarło – dorosłych, dzieci – bo nie było ich stać na leczenie?!

Razem z rodzicami innych chorych dzieci walczyliśmy o refundację leku. Spotykaliśmy się z posłami, dobijaliśmy do Ministerstwa Zdrowia… Soliris już od dawna był refundowany w Niemczech, Francji, Wielkiej Brytanii, Rosji, na Słowacji… tylko nie w Polsce. To było najgorsze – myśl, gdybyśmy mieszkali w innym kraju, nie byłoby tej zbiórki, a mój synek mógłby żyć! Krzyczałam - w czym polskie dzieci są gorsze od innych, że je skazano na śmierć?

Dwa dni temu, 21 grudnia, Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję, że od 1 stycznia Soliris będzie na liście leków refundowanych. To efekt naszej długiej walki, nasze zwycięstwo… pozorne. Od decyzji o refundacji do leczenia daleka droga. Każdy przypadek będzie rozpatrywany indywidualnie przez konsylium lekarskie. Nie wiadomo, czy Maciuś zakwalifikuje się do bezpłatnego leczenia Solirisem. Nie są znane dokładne warunki refundacji, nie wiadomo, kiedy i komu zostanie ten lek przyznany. W pierwszej kolejności na pewno będą dzieci, które są w bardzo złym stanie, których nerki są już zniszczone, które czekają na przeszczep… a Maciuś musi dostać lek właśnie po to, by żył normalnie, by do przeszczepu nie doszło!

Jedyne, co mi pozostało, to prosić Cię o pomoc, w nadziei, że uznasz życie mojego synka za cenne na tyle, by mogło trwać. Chcę podkreślić, że z zebranych środków nie zobaczymy ani złotówki, fundacja przeleje je bezpośrednio do szpitala, by ten mógł kupić lek. Jeśli Maciek zostanie zakwalifikowany do bezpłatnego leczenia, zebrane środki przekażemy na inne, potrzebujące dziecko, bo wiemy, jak to jest – być bezsilnym wobec choroby i śmierci. Wtedy nie pragnie się niczego innego poza tym, co ja chcę dla Maćka – by był zdrowy. By żył…

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 447 osób
32 983 zł (1,65%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość