Maciek z wiekiem robi się coraz cięższy, a my coraz słabsi... Prosimy, wyciągnij pomocną dłoń!

Gdy Maciek przyszedł na świat, nie usłyszeliśmy jego płaczu. W naszych uszach rozbrzmiewała głucha cisza, która zdawała się narastać z każdą kolejną sekundą. Okazało się, że syn urodził się w zamartwicy, z niedotlenieniem i z wrodzonym zapaleniem płuc. Pomimo przerażenia żyliśmy nadzieją, że wszystko będzie dobrze… W najgorszych scenariuszach nie  podejrzewaliśmy, jak bardzo się myliliśmy. 

Kolejne tygodnie nie były łatwe ani dla Maćka, ani dla nas. Maciuś bardzo płakał, doszły do tego dziwne zachowania. Trafiliśmy na oddział neurologii i neuroinfekcji, gdzie po bardzo dokładnych badaniach stwierdzono małogłowie, padaczkę lekooporną i mózgowe porażenie dziecięce. Serca pękły nam wtedy na miliony kawałków i do dziś próbujemy je posklejać…

Ataki padaczki pojawiały się codziennie. Zdarzały się takie dni, że było ich ponad 15 dziennie! Maciek wymagał rehabilitacji, ale napady padaczkowe niestety nie pozwalały nam na ćwiczenia. Dziś syn jest już dorosły. Nadal jednak nie chodzi, nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Wymaga opieki przez całą dobę. Jest podopiecznym hospicjum w Krakowie. Uczęszcza na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze i świetlicę terapeutyczną. Obecnie ataki padaczki się wyciszyły do paru dziennie. Syn jest rehabilitowany, korzysta z wielu sprzętów ortopedycznych.

Pomimo tego, jak okrutnie potraktował go świat, jest przesympatycznym chłopcem, wesołym i pogodnym. Mamy z nim jedynie kontakt wzrokowy, ale rozumiemy się bez słów. Przez tyle lat wypracowaliśmy już sposób komunikacji, dzięki któremu Maciek jest w stanie przekazać nam, jak się czuje i czego potrzebuje. W naszej rodzinie pracuje tylko mąż. Ja musiałam zrezygnować z zatrudnienia, aby opiekować się synem. Mamy też młodszą córkę, która też ma swoje potrzeby.

Dziękujemy Wam bardzo za całą dotychczasową pomoc. Wasze wsparcie było dla nas bezcenne! Niestety, nasza sytuacja wciąż jest bardzo trudna, dodatkowo obecne auto odmówiło nam posłuszeństwa. Mój kręgosłup też już nie daje rady za każdy razem podnosić z wózka, by przenieść go do samochodu. Czas nie działa na naszą korzyść. Maciek to już dorosły mężczyzna, który z każdym rokiem robi się coraz cięższy. Jednak my, jego rodzice, z każdym rokiem mamy coraz mniej sił i stajemy się po prostu słabsi…

Ogromną nadzieją stał się dla nas samochód dostosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej, do którego syn będzie mógł wjechać po platformie. Koszt takiego auta jest zawrotny, jednak udało nam się otrzymać częściowe dofinansowanie na jego zakup. To bardzo dobra wiadomość. Zła jest taka, że znaczną część wciąż musimy okryć z własnej kieszeni. Przekracza to nasze zdolności finansowe, nie jesteśmy w stanie uzbierać samodzielnie 80 tysięcy złotych – to dla nas nieosiągalna kwota. Nie mamy jednak wyjścia, bo jak inaczej zawieziemy syna na zajęcia, rehabilitację czy do lekarza?

Prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o naszego syna. Nie możemy dopuścić, by jego niepełnosprawność odebrała mu jeszcze więcej, niż dotychczas. Z góry dziękujemy za każdy gest wsparcia, dobre słowo i podarowaną nadzieję na lepsze jutro!

Rodzice