Pomóż Maćkowi przechytrzyć nieuleczalną chorobę!

Przedostatni dzień lutego, trzy lata temu. Na świat przychodzi Maciuś. Poród przebiega bez komplikacji, tak samo jak wcześniej ciąża. Wszystko jest w idealnym porządku. Maciuś jest zdrowym chłopcem – tak przynajmniej wydaje się na początku…


Maluch rośnie, rozwija się tak jak inne dzieci. Wypełnia dom śmiechem i szczęściem. Gaworzy, chwyta przedmioty, pełza, w końcu raczkuje. Potem zaczynają się pierwsze próby chodzenia. Rodzice nie poganiają, nie przyspieszają, wiedząc, że takie działanie może przynieść opłakane skutki. Maciuś próbuje chodzić, kiedy ma 13 miesięcy. Zaczyna stawiać pierwsze kroczki. I wtedy nagle okazuje się, że jest nie tak. Maciuś nie chodzi tak jak inne dzieci. Rusza się jak kaczuszka, kołysząc się, stawia kroki na palcach. Ciągle się przewraca i obija. Jakby nóżki odmawiały mu posłuszeństwa, jakby nie mógł ich kontrolować. Zaczynają się wizyty u specjalistów - ortopeda, neurolog. Pada podejrzenie zaniku mięśni…


Diagnoza potwierdza się ponad rok później. Maciuś przechodzi badania DNA. Jego wynik nie pozostawia wątpliwości. SMA. Trzy zabójcze litery, które brzmią jak wyrok. Rdzeniowy zanik mięśni. Genetyczna choroba, polegająca na tym, że w rdzeniu kręgowym stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. W wyniku tego procesu mięśnie słabną, a potem zanikają. Postać SMA, dotykająca dzieci, pojawia się nagle i jest szczególnie trudna. Atakuje najpierw mięśnie kończyn, tułowia, a potem układu pokarmowego i oddechowego. Dziecko przestaje chodzić, ruszać rączkami, połykać i w końcu oddychać...





Rodzice nie powinni żyć dłużej niż swoje dzieci. Nikt, kto nie był w podobnej sytuacji, nie zrozumie, jaka to świadomość – wiedzieć, że twojego dziecka nie czeka długie i szczęśliwe życie w dobrym zdrowiu, ale rozłożone w czasie konanie, podczas którego będzie tracić sprawność. Wtedy na kawałki wali się świat, który trzeba mozolnie poskładać i być silnym, dla dobra dziecka. Zanik mięśni nie upośledza zdolności poznawczych ani emocjonalnych. Maciuś to pogodne dziecko o jasnej czuprynie i chabrowych oczach. Potrafi się głośno śmiać, zapłakać, zdenerwować, zasmucić. Na pierwszy rzut oka nie widać, że jest chory. Ale choroba, zabójczy potwór, siedzi w środku, realizując krok po kroku powolny, lecz skuteczny atak.


Jedynym sposobem walki z chorobą na dzień dzisiejszy jest codzienna rehabilitacja, która spowalnia zanik mięśni. Maciuś potrzebuje dawki ukierunkowanego przez rehabilitanta ruchu, masaży i stymulującej fizykoterapii. Musi być rehabilitowany codziennie. Każde ćwiczenie, każde zajęcia to przechytrzenie choroby, odwlekanie jej ataku w czasie. To zwycięstwo nad złym losem, zdobycie dni, w których Maciek może cieszyć się zdrowiem - dni, podczas których jego mięśnie jeszcze pracują. To również ogromne wyzwanie. Maciek mieszka w małej miejscowości odległej od dużych miast, w których są specjaliści. Na rehabilitację rodzice wożą go po kilkadziesiąt kilometrów w jedna stronę. NFZ refunduje tylko 80 dni rehabilitacji dla dziecka w ciągu roku, ale najbliższy szpital zapewnia nam dwutygodniowe turnusy co 1,5 – 2 miesiące i w 2014 roku wykorzystaliśmy tylko 70 dni - mówią rodzice chłopca. W pozostałym czasie musimy rehabilitować Maciusia na własny koszt. Nasz synek wymaga również częstych wizyt u ortopedy i neurologa, potrzebujemy też sprzętu do rehabilitacji w domu.


Rdzeniowy zanik mięśni jest w tym momencie chorobą nieuleczalną, ale prowadzone są badania kliniczne nad lekami na SMA. Bardzo chcielibyśmy, by nasz synek doczekał tych leków nadal chodząc - marzą rodzice chłopca. Prosimy ludzi dobrej woli o pomoc finansową, która jest niezbędna do tego, aby Maciek dłużej zachował sprawność. Nawet mała kwota będzie dla nas wielkim darem.