Codzienna walka przeciw SMA

Maciuś urodził się w 2013 roku jako śliczny i zdrowy chłopczyk. Nasza radość nie miała końca!  Los nie dał nam się jednak długo cieszyć... Rozwój ruchowy synka z czasem zaczął nas jednak niepokoić. Maciek miał problemy z siadaniem, wstawaniem. Kiedy jego rówieśnicy biegali, nasz synek z trudem wykonywał krok. Wizyty u specjalistów nie dawały jednak odpowiedzi na dręczące nas pytania...

Rozpoczęliśmy rehabilitację. Czas mijał, a problemy nie znikały. W międzyczasie zostaliśmy skierowani na badania genetyczne. W kwietniu 2017 roku wszystko stało się jasne... Rdzeniowy zanik mięśni. Nieuleczalna choroba, z którą przyszło nam się mierzyć. Co teraz? Nikt nie powiedział nam, co mamy zrobić. Jak możemy walczyć... Z wyrokiem na kartce wypisu szpitalnego ruszyliśmy w nieznane...

Kolejne lata upływały nam pod znakiem rehabilitacji, która przecież nie sprawi, że Maciuś wyzdrowieje. Od czerwca 2019 roku syn przyjmuje lek, którego każde podanie jest niezwykle bolesne. Jednak nawet to nie jest w stanie wyleczyć Maciusia, a jedynie spowalnia rozwój choroby.

Jedyne co możemy zrobić, to nieustannie rehabilitować synka. Nie ma innej drogi. Niestety, większość tych zajęć odbywa się w prywatnych ośrodkach i chociaż generują one ogromne koszty, to wiemy, jak wysoka jest stawka. Nie wolno nam się cofnąć, ale potrzebujemy wsparcia.  

Oprócz rehabilitacji bardzo ważna jest też suplementacja  synka i specjalistyczny sprzęt, a nawet buciki ortopedyczne, które kosztują krocie. Proszę, pomóż nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka!

Rodzice Maćka