Łzy same cisną się do oczu, a serce pęka, gdy widzę walkę mojego syna. Walkę ze słabościami, na które nie ma wpływu.

Maciek urodził się jako zdrowy chłopiec. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Jednak, gdy mąż wziął nasze ukochane dziecko na ręce, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Bałam się, czy dam radę pomóc mojemu choremu synkowi. Nie umiałam i do tej pory nie umiem zrozumieć, dlaczego to spotkało właśnie jego. Maciek urodził się z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi, podniebienia i wyrostka zębodołowego. W swoim życiu przeszedł już 3 poważne operacje, a to dopiero początek. 

Gdy Maciuś miał zaledwie 7 miesięcy przeszedł operację zespolenia wargi i rekonstrukcji podniebienia. Jeszcze się sobą nie nacieszyliśmy, a już musiałam się z nim pożegnać pod drzwiami sali operacyjnej. Tego strachu i nerwów nie zapomnę nigdy szczególnie, że przechodziłam to jeszcze dwukrotnie. Kolejna operacja Maćka odbyła się, kiedy miał 3 latka. Wtedy był to przeszczep kości z bioderka do wyrostka zębodołowego, a w 6 roku życia przeszedł korektę przegrody nosowej. Mimo tych wszystkich operacji po fiberoskopii, czyli specjalistycznym badaniu górnych dróg oddechowych, stwierdzono brak zwarcia podniebienno-gardłowego. Łączy się to z koniecznością wykonania faryngoplastyki, czyli operacji zmniejszenia nosowania otwartego. Jako mama nie potrafiłam poradzić sobie z tymi smutnymi wiadomościami. Gdyby nie najbliższa rodzina i wsparcie psychologiczne, nie wiem, czy udźwignęłabym taki ciężar. 

Skutkiem wystąpienia tego zaburzenia u mojego syna jest wysiękowe zapalenie ucha prowadzące do niedosłuchu. Podczas przyjmowania posiłków zdarza się ulewanie z nosa. Te wszystkie sytuacje prowadzą do tego, że Maciek jest osobą bardzo wycofaną i wstydliwą. Ciężko nawiązać mu relacje rówieśnicze. Jego mowa jest bardzo niewyraźna, w szkole czuje się niekomfortowo, nie jest aktywny. Cały czas pozostaje pod kontrolą wielu specjalistów, między innymi logopedy czy ortodonty. Chciałabym, żeby resztę swojego dzieciństwa przeżył jak każde dziecko w jego wieku, by nie musiał myśleć o swoich deficytach, by nie czuł bólu i skrępowania. Wiem, że być może jeszcze całe lata, a może i całe życie Maciek będzie musiał odwiedzać różne gabinety lekarskie, by jego wada przeszkadzała mu jak najmniej, by mógł rozwijać się, jak każdy inny, zdrowy człowiek.

Do tego wszystkiego skutki koronawirusa doświadczyliśmy na własnej skórze… Zabieg faryngoplastyki został odroczony 3 razy, czekamy w ciągle wydłużającej się kolejce, ponieważ pierwszeństwo w tym momencie mają noworodki i dzieci młodsze. Operację można wykonać prywatnie, jednak jej koszt jest dla mnie zbyt duży, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc. Oboje z mężem jesteśmy bezrobotni, a znalezienie pracy w małej miejscowości w czasie pandemii graniczy z cudem.

Chcielibyśmy zapewnić naszemu synowi możliwość komfortu codzienności. Każda złotówka daje szansę mojemu dziecku na lepszą przyszłość!

Żaneta - mama Maćka