Mamy czas do czwartku, żeby uratować życie Maćka!

12.12 2016

Drodzy Pomagacze,
Dzisiaj otrzymaliśmy od mamy Maćka komplet dokumentów. Dzisiaj, bardzo szybko na prośbę mamy uruchomiliśmy zbiórkę. Staramy się działać szybko, by zdążyć na czas, ale jak się okazuje internet, to błyskawica!

Właśnie potwierdziliśmy informację, że środki na operację Maćka zostały zebrane. Te, które udało się zgromadzić na zbiórce na siepomaga zostaną przeznaczone na dalsze potrzeby Maćka związane z jego leczeniem, bądź rehabilitacją po operacji.

Jeśli ktoś z Państwa chciał wesprzeć tylko operację prosimy o przesłanie potw. przelewu na adres magda@siepomaga.pl, a dokonamy zwrotu darowizny.
Maćku trzymaj się! Będziemy mocno trzymać kciuki! i obserwować co u Ciebie!!  

Miłego wieczoru Kochani!

siepomaga.pl

------------------------------------------------------------------

Mój synek ma 9 lat, ogromną wolę życia i śmiertelnego guza w głowie, który za wszelką cenę próbuje mi go odebrać! Jeśli do czwartku, 15 grudnia, nie uda nam się uzbierać środków na operację ostatniej szansy, Maciek umrze w ciągu kilku dni. Nie ma już innych możliwości leczenia, nie ma już nic poza nadzieją, bo stan synka pogarsza się z dnia na dzień. Błagam, nie pozwólcie umrzeć naszemu dziecku, pomóżcie nam, bo wciąż możemy uratować życie Maćka!





Patrząc każdego dnia, jak Maciek gaśnie, czuję, że umieram razem z nim. Od momentu narodzin był moim całym światem… Sekunda, w której zobaczyłam go po raz pierwszy sprawiła, że zapomniałam o koszmarze trwającego 18 godzin porodu. Pamiętam wszystko – jego pierwszy krzyk, pierwszy uśmiech, a także chwilę, w której pierwszy raz poczułam strach, że dzieje się z nim coś złego. Miał wtedy 8 miesięcy. Nagle zaczął wpatrywać się w jeden punkt, z buzi leciała mu ślina. Przestał reagować na mój głos, był wycofany, nieobecny. Zabrałam go do lekarza, który jednak orzekł, że Maćkowi nic nie jest. Tak samo następny… Przez 2 lata pediatrzy i neurolodzy w Anglii, gdzie mieszkaliśmy, mówili mi, że wszystko jest w porządku, choć stan Macka ciągle się pogarszał! Słyszałam, że jestem przewrażliwiona, nadopiekuńcza, bo to moje pierwsze dziecko… Ale ja widziałam, że synek coraz częściej i coraz dłużej nie reaguje na kontakt, ataki nasiliły się, aż w końcu trwały niemal bezustannie. W desperacji kupiłam bilety na samolot do Polski, aby zbadali go nasi lekarze. Umówiliśmy się do pediatry i neurologa,  wykonaliśmy EEG i tomografię komputerowa. Wynik badania zniszczył nasz świat: „Dawno przebyty krwiak, prawdopodobnie wskutek komplikacji porodowych, do dalszej diagnostyki”. Nie pamiętam nic, tylko że moczyłam kartkę łzami… Czułam, że Maciek jest chory, ale ubranie diagnozy w słowa sprawiło, że po raz pierwszy zrozumiałam, że mojemu synkowi grozi naprawdę  coś strasznego…

Dalej wszystko nastąpiło jak we śnie, a może raczej koszmarze, który trwa do dzisiaj. Codziennie budzę się z myślą, że to wszystko zły sen, po czym dociera do mnie, że to dzieje się naprawdę, że moje dziecko umiera. Tłumaczenie papierów na angielski, kolejne badania w Anglii, operacja. W chwili, kiedy myśleliśmy, ze najgorsze za nami, że teraz może być tylko lepiej, przyszła diagnoza. Guz mózgu. Lekarze wezwali nas do siebie, mówiąc, że są tylko dwie drogi – albo czekanie na śmierć, albo próba walki -  bardzo agresywna chemioterapia, której żadne dziecko na oddziale jeszcze nie przeżyło.


Decyzję o leczeniu podjął maż. Ja nie byłam w stanie mówić, chodzić, jeść,  a w pewnej chwili już nawet płakać… Przez 8 miesięcy obserwowałam synka podczas chemii, której skutki uboczne były straszne. Ale Maciek okazał się silny, silniejszy niż ja. Przeszedł chemioterapię, potem kolejną. Po jej zakończeniu guz jednak znowu zaczął odrastać. Maciek miał 5 lat, kiedy lekarze otworzyli mu główkę i wycięli guza po raz drugi. Wyniki histopatologii były druzgocące – guz się uzłośliwił, glejak wielopostaciowy 4 stopnia. Najbardziej agresywny nowotwór mózgu. Synkowi dawano 6-9 miesięcy życia…

Podjęliśmy wtedy z jedną najtrudniejszych decyzji,  nad jaką kiedykolwiek przyszło nam się zastanawiać. Stwierdziliśmy, że nie będziemy narażać synka na więcej bólu i cierpienia, że spędzimy ten czas, który mu pozostał, razem, starając się uczynić każdą chwilę magiczną, wartą zapamiętania. Minęło jednak 6 miesięcy, 9, 12… Maciek nadal żył! Zaczęliśmy podważać diagnozę lekarzy i rozpoczęliśmy konsultacje na całym świecie, u najlepszych specjalistów. Opuściliśmy Wielką Brytanię. Maciek przeszedł kolejną operację usunięcia guza w Hanowerze, badania w Gdańsku, a następnie immunoterapię, nowoczesną metodę walki z rakiem, stymulującą układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworowymi. Po 3 miesiącach leczenia zrobiliśmy rezonans w Katowicach, który pokazał cofnięcie się guza. Rozpoczęły się przygotowania do zaawansowanej immunoterapii w Niemczech. W czerwcu stan zdrowia Maćka jednak się pogorszył, ataki padaczkowe trwały non stop, aż w końcu synek zapadł w śpiączkę. Lekarze prognozowali, że jeśli się obudzi, nie będzie już tym samym chłopcem, będzie warzywem… Sugerowano, że mam mu pozwolić odejść, ale to jedyna rzecz, na jaką nigdy mu nie pozwolę! Nikt nie wierzył w cud, ale inaczej nie mogę nazwać tego, co się wydarzyło… Maciuś obudził się, a jego pierwsze słowa brzmiały „dzień dobry, mamo”… chciał żyć. Mój synek walczył i zwyciężył!

Latem Maciek przeszedł 2 kolejne operacje – wstawienia zastawek komorowo-otrzewnych. We wrześniu rozpoczęliśmy leczenie w Niemczech. W trakcie immunoterapii wystąpiły jednak komplikacje tak poważne, że Maciek potrzebował natychmiastowej opieki medycznej. Okazało się, że jedna z zastawek w jego głowie całkowicie się zablokowała. Maciek wymiotował, bolała go głowa, podano mu morfinę. Widziałam, jak życie w nim powoli gaśnie. Lekarze powiedzieli, że nic nie mogą zrobić, że ciśnienie śródczaszkowe rośnie, że to kwestia kilku dni lub tygodni, jak Maciek odejdzie... Błagałam ich tylko, żeby zrobili coś, cokolwiek, żeby ustabilizować stan Maćka na tyle, żeby nie umierał samotnie w Niemczech, żebyśmy mogli zabrać go do Polski, żeby ostatni raz zobaczył rodzinę i przyjaciół! Znów byliśmy pewni, że to już koniec, po czym okazało się, że stan Maćka stał się na tyle stabilny, że można zrobić jeszcze jedną operację i, jeśli się uda, zaproponować dalsze leczenie. Jeśli to nie dojdzie do skutku, dają Maćkowi tylko kilka dni…

Operacja musi się odbyć jak najszybciej, bo nie wiadomo, jak długo jeszcze stan Maćka będzie stabilny, czwartek to dla lekarzy ostatni możliwy termin! Potem będzie za późno… To ostatni płomyk nadziei, który nam pozostał, inaczej skazujemy nasze dziecko na samotną śmierć w niemieckim szpitalu. Maciek walczy z rakiem od 6 lat, do tej pory każdą bitwę udało mu się wygrać, wbrew statystykom i rokowaniom. Wierzę, że tym razem uda mu się znowu, błagam Was tylko o szansę na to, aby wyrwać moje dziecku śmierci!