Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA niszczy ciało Madzi! Potrzebna pomoc w starciu z chorobą

Magdalena Namysł
Zbiórka zakończona

SMA niszczy ciało Madzi! Potrzebna pomoc w starciu z chorobą

30 762,00 zł ( 100,09% )
Wsparło 498 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099531 Magdalena
Cel zbiórki:

Rehabilitacja i sprzęt rehabilitacyjny

Magdalena Namysł, 8 lat
Krotoszyn, wielkopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
Rozpoczęcie: 19 Kwietnia 2021
Zakończenie: 23 Sierpnia 2021

Poprzednie zbiórki:

Magdalena Namysł
32 058,00 zł ( 48,07% )
Wsparło 459 osób
26.11.2020 - 01.02.2021

Turnusy rehabilitacyjne, sprzęt rehabilitacyjny

32 058,00 zł ( 48,07% )

Turnusy rehabilitacyjne, sprzęt rehabilitacyjny

Aktualizacje

Kończymy zbiórkę, dziękujemy!

Bardzo dziękujemy każdemu, kto dołożył swoją cegiełkę w walce o zdrowie Madzi! 

Kończymy zbiórkę na 100%, ponieważ brakująca kwota, decyzją rodziny ŚP. Patrycji Szczur trafiła na subkonto Madzi. Patrycja nie zdążyła wykorzystać środków na leczenie, jednak pomoc Darczyńców poszybowała dalej, dając nadzieję kolejnej potrzebującej osobie. To najpiękniejsze uczczenie pamięci. 

Madziu, mocno trzymamy za Ciebie kciuki w dalszej walce! 

Opis zbiórki

Madzia jest wesołą i mądrą dziewczynką. Ma SMA… Urodziła się z chorobą i nie zna innego życia. Nie umie chodzić, co ją bardzo smuci… Widzi, że bracia, koledzy i koleżanki nie mają takich ograniczeń, że wszyscy, poza nią, żyją normalnie… Nie wyleczymy córeczki, ale możemy sprawić, by była w miarę sprawna i samodzielna, o to toczy się walka. Bardzo prosimy o pomoc!

Kuzynowie i koledzy Madzi jeżdżą na wakacje, a ona na turnusy rehabilitacyjne. Nie odpoczywa tam, ale ciężko ćwiczy. Nie pamiętamy już, kiedy córeczka była na takich prawdziwych, beztroskich wczasach z braćmi i rodzicami… 

Magdalena Namysł

Kiedy była jeszcze mała, potrafiła raczkować, stać na kolanach przy podparciu i przewracać się z boku na bok. Dziś nie umie robić wielu rzeczy. Kiedy je, musimy jej pomagać. Karmimy ją, gdy nie ma sił trzymać łyżki. Myjemy Madzi ząbki, czeszemy ją, kąpiemy, ubieramy. Pomagamy we wszystkich czynnościach. 

Nawet podczas zabawy córeczka musi prosić innych o pomoc, aby podano jej zabawki, kartki czy kredki, zdjęto nakrętki z pisaków, ugnieciono plastelinę… Zawsze ktoś musi być obok, bo Madzia sama nie da rady. 

Jej codzienność to rehabilitacja i niestety opuszczanie zajęć w szkole z tego powodu. Najgorzej jest jednak wtedy, gdy córka jest chora. Wtedy ciało zupełnie jej nie słucha, jest ospała, trudno jej oddychać, a nie ma siły kaszleć. Musimy pomagać jej specjalnymi ćwiczeniami. 

Magdalena Namysł

Rehabilitacja tak chorego dziecka to naprawdę droga przez mękę. Madziulkę męczy ból, wtedy nie chce ćwiczyć, bo wie, z czym to się będzie wiązało. Płacze i krzyczy, dusi się, a jej ząbki same zgrzytają ze strachu… Ból jest przed nią i tylko czeka, żeby złapać w swoje okrutne szpony… 

Kiedy czasami wydaje się, że najgorsze minęło, znów przychodzi czas na kolejne ćwiczenia, kolejny ból i wszystko zaczyna się od nowa… Pęka nam serce, ale wiemy, że nie ma innej drogi. Madzia też to wie. Zdaje sobie sprawę, że musi robić te wszystkie ćwiczenia, aby móc w miarę normalnie żyć, aby SMA nie wygrało…

Córeczka często mówi, że bardzo chciałaby robić te wszystkie rzeczy, które sprawiają jej trudności; chce robić rzeczy, których nie potrafi robić; chce być silniejsza, sprawniejsza. Chciałaby robić wszystko sama, a nie z pomocą... 

Magdalenka ma 8 lat i waży 36 kg, co wyklucza ją z możliwości wzięcia udziału w leczeniu terapią genową. Przyjmuje lek refundowany w Polsce, ale aby wspomóc walkę z SMA, potrzebne są turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny i medyczny, zabiegi rehabilitacyjne i rehabilitacja. Sam lek nic nie zdziała, trzeba mu pomóc ciężką pracą i wylanymi łzami. To jednak w skali roku olbrzymie koszty, których sami, jako rodzice Madzi, nie jesteśmy w stanie ponieść, dlatego z całego serca prosimy o pomoc.

Karolina - mama Madzi

30 762,00 zł ( 100,09% )
Wsparło 498 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0099531 Magdalena

Obserwuj ważne zbiórki