Choroba wiecznego głodu – Pomóż w leczeniu Madzi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Madzia walczy o swoją przyszłość❗️
Na wstępie wszystkim serdecznie dziękujemy za dotychczas okazane wsparcie. Pozwala nam to zapewnić Madzi opiekę najlepszych specjalistów, co przynosi efekty!
Dzięki regularnym ćwiczeniom z fizjoterapeutami stan napięcia mięśniowego Madzi się poprawia, córeczka staje się coraz silniejsza, ale mimo to jej rozwój ruchowy odbiega od rówieśników. Wkrótce rozpoczniemy przyjmowanie hormonu wzrostu, co w połączeniu z codziennymi ćwiczeniami powinno poprawić sprawność ruchową Madzi.
Ale w związku z leczeniem hormonem wzrostu pojawią się nowe koszty, tj. np. zakup lodówki do przewożenia leków, zakup igieł... Madzia będzie dostawała dawkę hormonu codziennie przez najbliższe lata. Dodatkowo jest pod opieką dietetyka, który już na tym etapie radzi nam jak komponować jej posiłki i jakie porcje powinna zjadać. Poza tym jest pod kontrolą neurologa, endokrynologa, genetyka i okulisty.
Miesięczny koszt rehabilitacji i wizyt u specjalistów wynosi około 3000 zł. Każdy kolejny dzień to walka o sprawność i dobrą przyszłość naszej córki. Każdemu, kto zechce nas wesprzeć, bardzo dziękujemy,
Rodzice – Natalia i Karol
Opis zbiórki
Madzia przyszła na świat w 36. tygodniu ciąży. Jest naszym pierwszym, upragnionym dzieckiem. Po urodzeniu wymagała wsparcia tlenowego. W kolejnych dniach życia zaczęły pojawiać się trudności z karmieniem przez bardzo słaby odruch ssania.
Była karmiona przez sondę. Dodatkowym problemem, na który lekarze zwrócili uwagę, było wrodzone obniżone napięcie mięśniowe. Podjęto decyzję o wykonaniu badań genetycznych i we wrześniu zdiagnozowano u Madzi rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego, inaczej nazywany chorobą wiecznego głodu.
Aby umożliwić Madzi jak najlepszą przyszłość, musimy zapewnić jej ciągłą rehabilitację ruchową, terapię neurologopedyczną i wizyty u wielu specjalistów. Aktualnie Madzia wymaga bycia pod kontrolą neurologa, endokrynologa, genetyka i okulisty, a z czasem konieczne będą także wizyty u dietetyka i psychologa.
Wczesne wykrycie choroby daje nam duże szanse na zapewnienie Madzi prawidłowego rozwoju. Wymaga to od nas dużego nakładu pracy i kosztów, jednak jesteśmy zdeterminowani, aby zrobić wszystko co w naszej mocy, by jej pomóc.
Dziękujemy za okazaną pomoc,
Rodzice – Natalia i Karol
Wpłata anonimowa15 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa1 zł
- Wpłata anonimowa1 zł