Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Kości połamane zanim przyszła na świat – Madzia kontra wrodzona łamliwość kości!

Magda Sulka

Kości połamane zanim przyszła na świat – Madzia kontra wrodzona łamliwość kości!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0258269
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Magda Sulka, 2 latka
Skawica, małopolskie
Wrodzona łamliwość kości
Rozpoczęcie: 17 Lutego 2023
Zakończenie: 17 Maja 2023

Opis zbiórki

Madzia wycierpiała już więcej niż niejeden człowiek przez całe życie. Choruje na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typu III Osteogenesis imperfecta.

Już w czasie ciąży podczas badania USG lekarz zauważył niepokojące zmiany. Badanie genetyczne potwierdził chorobę. U Madzi do złamań doszło już w okresie prenatalnym, co przyczyniło się do deformacji, skrócenia i zniekształcenia kości udowych. Lekarz powiedział nam, że w tym wypadku przysługuje legalna aborcja z powodu wrodzonej wady… Stanowczo odmówiliśmy. Kochamy naszą córeczkę nad życie, a jej obecność to dla nas ogromny dar.

Złamania występują nie tylko podczas upadku, ale także samoistnie np. w czasie snu. Dochodzi do nich tak często, że nie sposób za każdym razem wykonywać prześwietlenie RTG, gdyż narażałoby to na przyjęcie zbyt dużej dawki promieniowania. O tym, że kolejna kość się złamała, a córeczka cierpi, orientujemy się, gdy zaczyna płakać bez wyraźnego na pierwszy rzut oka powodu. Wtedy też noga kończyna leży bezwładnie, po czym zostaje zaraz unieruchomiona specjalistycznymi szynami. W drugiej kolejności, by zmniejszyć odczuwane cierpienie, podajemy Madzi leki przeciwbólowe.

Magdalena Sulka

Przez tę chorobę mamy do czynienia z ogromną giętkością kości, przez co przybierają one kształty łuków. Dochodzi również do mikrozłamań. Córeczka pozostaje pod stałą opieką szpitala w Krakowie, jesteśmy również pod opieką kardiologa, laryngologa, gdyż ta choroba wiąże się z niedosłuchem. W 7. tygodniu zaczęliśmy rehabilitację. Jest leczona farmakologicznie. Pierwszą dawkę leku dostała zaraz po urodzeniu.

Pewności, czy kiedykolwiek Madzia stanie na nogi, niestety nie mamy, ale zrobimy wszystko, żeby tak właśnie było. Lekarze, którzy zajmują się naszą córką, nie przekreślili szansy na jej samodzielność. Z tym typem choroby dzieci też stają na nogi, ale do tego jest potrzebna długotrwała rehabilitacja i wiele kosztownych operacji. To niestety przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się o pomoc. To Wy, Kochani, możecie dać nam nadzieje poprzez dobre słowo, wsparcie finansowe, czy modlitwę. 

Nigdy byśmy się nie spodziewali, że znajdziemy się w takiej sytuacji, że będziemy prosić o pomoc, ale sami niestety nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim wydatkom. Potrzebujemy pomocy w opłaceniu rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego, operacji, kosztów dojazdu. Za każde wsparcie dziękujemy!

Rodzice Madzi

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0258269
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki