Madzia wycierpiała już więcej niż niejeden człowiek przez całe życie. Choruje na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typu III Osteogenesis imperfecta.

Już w czasie ciąży podczas badania USG lekarz zauważył niepokojące zmiany. Badanie genetyczne potwierdził chorobę. U Madzi do złamań doszło już w okresie prenatalnym, co przyczyniło się do deformacji, skrócenia i zniekształcenia kości udowych. Lekarz powiedział nam, że w tym wypadku przysługuje legalna aborcja z powodu wrodzonej wady… Stanowczo odmówiliśmy. Kochamy naszą córeczkę nad życie, a jej obecność to dla nas ogromny dar.

Złamania występują nie tylko podczas upadku, ale także samoistnie np. w czasie snu. Dochodzi do nich tak często, że nie sposób za każdym razem wykonywać prześwietlenie RTG, gdyż narażałoby to na przyjęcie zbyt dużej dawki promieniowania. O tym, że kolejna kość się złamała, a córeczka cierpi, orientujemy się, gdy zaczyna płakać bez wyraźnego na pierwszy rzut oka powodu. Wtedy też noga kończyna leży bezwładnie, po czym zostaje zaraz unieruchomiona specjalistycznymi szynami. W drugiej kolejności, by zmniejszyć odczuwane cierpienie, podajemy Madzi leki przeciwbólowe.

Przez tę chorobę mamy do czynienia z ogromną giętkością kości, przez co przybierają one kształty łuków. Dochodzi również do mikrozłamań. Córeczka pozostaje pod stałą opieką szpitala w Krakowie, jesteśmy również pod opieką kardiologa, laryngologa, gdyż ta choroba wiąże się z niedosłuchem. W 7. tygodniu zaczęliśmy rehabilitację. Jest leczona farmakologicznie. Pierwszą dawkę leku dostała zaraz po urodzeniu.

Pewności, czy kiedykolwiek Madzia stanie na nogi, niestety nie mamy, ale zrobimy wszystko, żeby tak właśnie było. Lekarze, którzy zajmują się naszą córką, nie przekreślili szansy na jej samodzielność. Z tym typem choroby dzieci też stają na nogi, ale do tego jest potrzebna długotrwała rehabilitacja i wiele kosztownych operacji. To niestety przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się o pomoc. To Wy, Kochani, możecie dać nam nadzieje poprzez dobre słowo, wsparcie finansowe, czy modlitwę. 

Nigdy byśmy się nie spodziewali, że znajdziemy się w takiej sytuacji, że będziemy prosić o pomoc, ale sami niestety nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim wydatkom. Potrzebujemy pomocy w opłaceniu rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego, operacji, kosztów dojazdu. Za każde wsparcie dziękujemy!

Rodzice Madzi