Starcie z chorobą trwa, niestety guzów przybywa, a co za tym idzie, mój stan wciąż się pogarsza. Nerwiakowłókniakowatość sprawia, że układzie nerwowym w całym ciele powstają liczne guzy. Gdy uruchamialiśmy pierwszą zbiórkę, było już ich 60, dziś jest o wiele więcej! Rosnąc, uciskają na okoliczne tkanki i narządy. Moje życie to niekończące się pasmo cierpienia...

Pozostaje mi leczenie objawowe, które ma na celu poprawić jakość mojego życia, która jest niestety bardzo mierna. Na skutek leczenia i czasu mojej walki pogarsza się praca organizmu i narządów wewnętrznych. Samodzielna egzystencja z tyloma zaburzeniami neurologicznymi jest dla mnie wyzwaniem. Guzy rosną właściwie wszędzie! Rdzeń kręgowy i korzenie z niego wychodzące są dosłownie usiane guzami. 

Do tej pory usunięto mi 15 guzów i dwukrotnie przeszłam naświetlania. Po każdej operacji czekała mnie kilkumiesięczna rehabilitacja.

W styczniu 2021 roku i w maju 2022 przeszłam dwa kolejne zabiegi operacyjne, które przyniosły za sobą niechciane skutki. Podczas pierwszej z nich porażony został mój nerw pośrodkowy, w wyniku drugiej  porażony został tylko nerw strzałkowy wspólny. Dzięki rehabilitacji dziś mogę się samodzielnie poruszać. 

Obie operacje, jak i wiele wcześniejszych wykonanych zostało ze względu na niewyobrażalny ból, który utrzymywał się nawet po bardzo silnie działającej morfinie. Ból pochodzący od guza podkolanowego utrudniał jakiekolwiek funkcjonowanie. To był bardzo ciężki czas. Oczekiwanie na operację, która miała uwolnić mnie od bólu, który zabrał resztki radości życia. Tylko to wtedy miało dla mnie znaczenie.

W tym czasie moje, jak uważałam nad wyraz szczęśliwe małżeństwo, nie wytrzymało próby. Rozsypało się. W tak okrutnie trudnej sytuacji zostałam sama. Musiałam wrócić do miasta rodzinnego, przeprowadzić się bliżej szpitali, gdzie jestem leczona. Podjąć próbę samodzielnego życia. Nie miałam innego wyjścia. Po tych wydarzeniach depresja bardzo mocno odbiła się na moim zdrowiu.

Do tej pory nie było leku na zatrzymanie lub spowolnienie mojej choroby. Jednak pojawiła się nadzieja. Ruszyły pierwsze badania kliniczne w Polsce. Terapia jest okrutnie kosztowna, daleko wykraczająca poza moje możliwości. To około 100 tys. złotych!

Pojawiło się również światełko w tunelu w walce z bólem. Zabieg wszczepienia stymulatora przeciwbólowego do rdzenia kręgowego, który ma łagodzić ból neuropatyczny. To jednak kolejne koszty, w tym przypadku rzędu 60-70 tys. złotych! Ten zabieg jest dla mnie nadzieją na funkcjonowanie z mniejszym natężeniem bólu, a nawet jest szansa, że będzie on prawie niezauważalny.

To moje teraz największe marzenie, by móc znów w jakimś stopniu uczestniczyć w życiu. By móc wyjść na spacer z przyjaciółmi, by móc cieszyć się przyrodą i wolnością. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie. Do Was, do Państwa, do każdego z osobna. Bym mogła spełnić moje jedno największe marzenie. By spowolnić rozwój choroby, oraz by zmniejszyć choć trochę ból, który bez zabiegu i leczenia będzie towarzyszył mi już do końca moich dni.

Magda