Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE: Całe życie czekałam na ten lek❗️Pomóż mi walczyć z chorobą!

Magda Rembowska
Pilne!

PILNE: Całe życie czekałam na ten lek❗️Pomóż mi walczyć z chorobą!

358 516,51 zł ( 35,2% )
Brakuje: 659 973,49 zł
Wsparło 8385 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155382
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Nierefundowane roczne leczenie mukowiscydozy oraz zakup aparatu słuchowego

Magda Rembowska, 31 lat
Gdańsk, pomorskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 18 Października 2021
Zakończenie: 30 Grudnia 2021

Opis zbiórki

Mam 31 lat i jestem śmiertelnie chora. Całe życie czekałam na lek, który mnie uratuje i który sprawi, że przestanę powoli umierać. Dzisiaj ten lek jest dostępny. Niestety – w naszym kraju pozostaje nierefundowany, a ja muszę zapłacić ponad milion złotych za rok leczenia. Milion złotych za życie...

Mukowiscydoza – takie imię nosi potwór, z którym walczę. Choroba brutalnie wyniszcza układ oddechowy i koleje ograny. Sprawia, że człowiek się dusi, a niewydolność kolejnych narządów postępuję. Nie mam wielu znajomych z mukowiscydozą w moim wieku. Wiele osób odeszło, nie dożywając 30 lat... Od dziecka oswajam się ze śmiercią, którą powoduje ta choroba...

Magda Rembowska

Całe życie staram się utrzymać płuca, trzustkę i cały mój organizm w jak najlepszej kondycji „bo jak pojawi się lek, musisz być w na tyle dobrym stanie, żeby mógł Cię wyleczyć i żebyś żyła jak zdrowy człowiek – tak mówiła mama, tak mówili lekarze, tak mówili rehabilitanci i w końcu tak myślałam ja. 

Mukowiscydoza jest podstępną chorobą i nawet jeśli ktoś, tak jak ja, na pierwszy rzut oka nie wygląda na osobę chorą w tym momencie, niestety nie oznacza, że tak będzie zawsze. Wystarczy jedna infekcja, jedna bakteria i pojemność płuc drastycznie spada, a z tego czasem już nie da się podnieść i jest to prosta droga do tlenoterapii, a w przyszłości do przeszczepu ratującego życie, który wcale nie oznacza wyzdrowienia.

Każdego dnia poświęcam godziny na leczenie. Inhalacje, drenaże, rehabilitacja płuc – to moja codzienność. Do tego dochodzą garści leków – na płuca, na wątrobę, na żołądek, na trzustkę, specjalne witaminy, leki wspomagające zatoki, leki na alergię, leki wspomagające słuch (uszkodzony przez inne leki, które ratowały moje płuca), specjalne odżywki do picia, ale też kilkukrotnie dziennie mierzenie cukru, bo przy mukowiscydozie i uszkodzeniu trzustki, jakie spowodowała dostałam cukrzycy wtórnej. 

Magda Rembowska

Najgorsza jest świadomość tego, że nawet robiąc to wszystko mukowiscydoza dalej postępuje. Kolejne narządy są coraz bardziej zniszczone, a ja do listy chorób przewlekłych, jakie mam dopisuje kolejne pozycje. Mam na swoim koncie ponad 50 pobytów w szpitalach. Każdy dzień może przynieść pogorszenie...

Całe swoje życie czekałam na lek, który mnie uratuje. Dożyłam tego momentu. Niestety – nie dożyłam jeszcze momentu, w którym będę w stanie za niego zapłacić. To okrutne… Wiedzieć, że jest ratunek, ale nie mieć do niego dostępu.

Lek, który pojawił się na rynku to lek przyczynowy – sprawia, że co prawda mukowiscydoza nie znika, ale też nie postępuje, a organizm zaczyna się w miarę swoich możliwości regenerować. Uszkodzenia narządów nie postępują. Chorzy w końcu są odżywieni, w końcu dotlenieni, w końcu mają energię do życia. Osoby, które ten lek biorą, mówią wręcz o cudzie. Już po pierwszych dawkach organizm zaczyna pracować, pozbywać się wydzieliny z płuc!

Mukowiscydozę powoduje tysiące różnych mutacji genu CFTR. Wiecie, ile osób na świecie ma takie mutacje genowe jak ja? Sześć osób. Wyobraźcie sobie, jakie to szczęście, że jeden z leków przyczynowych jest dopuszczony do leczenia mukowiscydozy spowodowanej mutacjami, które mam. To jakbym wygrała w loterii. Czy TEN lek sprawi, że będę żyć dłużej, a jakość tego życia będzie dużo lepsza? Zdecydowanie tak. I jest to jedyna taka możliwość!

Magda Rembowska

Niestety, aby móc się leczyć tym cudownym lekiem, który zatrzymuje do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę potrzebuję ponad miliona złotych rocznie. 

Nie chce czekać do momentu, w którym już nie będzie w moich płucach nic do uratowania! Niestety lek nie jest w Polsce refundowany, a mój organizm nie ma czasu, żeby na to czekać. Ja nie mam na to czasu!

By żyć, muszę zdobyć ogromne pieniądze za ratunek. Nie dokonam tego sama, nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty. Sama nie jestem w stanie nawet sfinansować miesiąca leczenia. Dlatego z całych swoich sił proszę o pomoc. Każdy dzień, każdy miesiąc terapii takim lekiem ratuje moje życie!

Magda

Magda Rembowska

Media o Magdzie:

🔉 Radio Gdańsk: Jaka jest cena ludzkiego życia? Magda zna ją doskonale, milion złotych.

TVN24: Lek na mukowiscydozę wciąż bez refundacji

Magda Rembowska

358 516,51 zł ( 35,2% )
Brakuje: 659 973,49 zł
Wsparło 8385 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155382
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki