PILNE: Całe życie czekałam na ten lek❗️Pomóż mi walczyć z chorobą!

Mam 31 lat i jestem śmiertelnie chora. Całe życie czekałam na lek, który mnie uratuje i który sprawi, że przestanę powoli umierać. Dzisiaj ten lek jest dostępny. Niestety – w naszym kraju pozostaje nierefundowany, a ja muszę zapłacić ponad milion złotych za rok leczenia. Milion złotych za życie...

Mukowiscydoza – takie imię nosi potwór, z którym walczę. Choroba brutalnie wyniszcza układ oddechowy i koleje ograny. Sprawia, że człowiek się dusi, a niewydolność kolejnych narządów postępuję. Nie mam wielu znajomych z mukowiscydozą w moim wieku. Wiele osób odeszło, nie dożywając 30 lat... Od dziecka oswajam się ze śmiercią, którą powoduje ta choroba...

Całe życie staram się utrzymać płuca, trzustkę i cały mój organizm w jak najlepszej kondycji „bo jak pojawi się lek, musisz być w na tyle dobrym stanie, żeby mógł Cię wyleczyć i żebyś żyła jak zdrowy człowiek – tak mówiła mama, tak mówili lekarze, tak mówili rehabilitanci i w końcu tak myślałam ja. 

Mukowiscydoza jest podstępną chorobą i nawet jeśli ktoś, tak jak ja, na pierwszy rzut oka nie wygląda na osobę chorą w tym momencie, niestety nie oznacza, że tak będzie zawsze. Wystarczy jedna infekcja, jedna bakteria i pojemność płuc drastycznie spada, a z tego czasem już nie da się podnieść i jest to prosta droga do tlenoterapii, a w przyszłości do przeszczepu ratującego życie, który wcale nie oznacza wyzdrowienia.

Każdego dnia poświęcam godziny na leczenie. Inhalacje, drenaże, rehabilitacja płuc – to moja codzienność. Do tego dochodzą garści leków – na płuca, na wątrobę, na żołądek, na trzustkę, specjalne witaminy, leki wspomagające zatoki, leki na alergię, leki wspomagające słuch (uszkodzony przez inne leki, które ratowały moje płuca), specjalne odżywki do picia, ale też kilkukrotnie dziennie mierzenie cukru, bo przy mukowiscydozie i uszkodzeniu trzustki, jakie spowodowała dostałam cukrzycy wtórnej. 

Najgorsza jest świadomość tego, że nawet robiąc to wszystko mukowiscydoza dalej postępuje. Kolejne narządy są coraz bardziej zniszczone, a ja do listy chorób przewlekłych, jakie mam dopisuje kolejne pozycje. Mam na swoim koncie ponad 50 pobytów w szpitalach. Każdy dzień może przynieść pogorszenie...

Całe swoje życie czekałam na lek, który mnie uratuje. Dożyłam tego momentu. Niestety – nie dożyłam jeszcze momentu, w którym będę w stanie za niego zapłacić. To okrutne… Wiedzieć, że jest ratunek, ale nie mieć do niego dostępu.

Lek, który pojawił się na rynku to lek przyczynowy – sprawia, że co prawda mukowiscydoza nie znika, ale też nie postępuje, a organizm zaczyna się w miarę swoich możliwości regenerować. Uszkodzenia narządów nie postępują. Chorzy w końcu są odżywieni, w końcu dotlenieni, w końcu mają energię do życia. Osoby, które ten lek biorą, mówią wręcz o cudzie. Już po pierwszych dawkach organizm zaczyna pracować, pozbywać się wydzieliny z płuc!

Mukowiscydozę powoduje tysiące różnych mutacji genu CFTR. Wiecie, ile osób na świecie ma takie mutacje genowe jak ja? Sześć osób. Wyobraźcie sobie, jakie to szczęście, że jeden z leków przyczynowych jest dopuszczony do leczenia mukowiscydozy spowodowanej mutacjami, które mam. To jakbym wygrała w loterii. Czy TEN lek sprawi, że będę żyć dłużej, a jakość tego życia będzie dużo lepsza? Zdecydowanie tak. I jest to jedyna taka możliwość!

Niestety, aby móc się leczyć tym cudownym lekiem, który zatrzymuje do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę potrzebuję ponad miliona złotych rocznie. 

Nie chce czekać do momentu, w którym już nie będzie w moich płucach nic do uratowania! Niestety lek nie jest w Polsce refundowany, a mój organizm nie ma czasu, żeby na to czekać. Ja nie mam na to czasu!

By żyć, muszę zdobyć ogromne pieniądze za ratunek. Nie dokonam tego sama, nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty. Sama nie jestem w stanie nawet sfinansować miesiąca leczenia. Dlatego z całych swoich sił proszę o pomoc. Każdy dzień, każdy miesiąc terapii takim lekiem ratuje moje życie!

Magda

Historię Magdy możesz śledzić na bieżąco na Facebooku oraz Instagramie

Media o Magdzie:

🔉 Radio Gdańsk: Jaka jest cena ludzkiego życia? Magda zna ją doskonale, milion złotych.

TVN24: Lek na mukowiscydozę wciąż bez refundacji

onet.pl: "Cześć, jestem Magda, mam muko. Żyję dłużej, niż powinnam"

_____________________

11 kwietnia 2022: Dobro raz puszczone w świat nigdy się nie zatrzyma! Pan Adam odszedł z tego świata zbyt wcześnie, ale pomoc, którą otrzymał, wciąż dociera do innych. 

Niewykorzystana część środków zebranych na jego leczenie, decyzją jego rodziny, została przekazana na ratowanie zdrowia i życia Magdy, co oznacza, że możemy pomniejszyć kwotę zbiórki. Dziękujemy za ten piękny gest.