Tylko sam Pan Jezus wie, ile łez wylałam w poduszkę… Ból jest nie do wytrzymania. Niszczy mi życie. Są dni, w których nie mam siły wstać z łóżka. Najprostsza czynność typu umycie okna to dla mnie nieludzki wysiłek. Nie mogę wejść na drugie piętro, wracając ze spaceru… Siatki z zakupami wypadają mi z rąk. Duszę się, nie mogę oddychać… Proszę o pomoc, bo tak bardzo boję się śmierci, chcę tylko żyć!

Mam na imię Magda. Choruję na ciężką, śmiertelną, nieuleczalną, wyniszczającą organizm chorobę genetyczną, którą rozpoznano mi w wieku 14 lat. Obecnie mam 38 lat. 24 lata walczę nieustająco o każdy oddech i ponowny dzień. Mukowiscydoza powoduje  wytwarzanie w organizmie gęstego i lepkiego śluzu, który blokuje mi to drogi oddechowe, utrudnia mi swobodne oddychanie, wyniszcza moje płuca i prowadzi do przedwczesnej śmierci. Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę to 20 lat… W każde urodziny wiem, że wymknęłam się śmierci. I umieram ze strachu, jak długo jeszcze dam radę, ile wytrzymam…?

Mukowiscydozy na pierwszy rzut oka nie widać. Ona jednak jest ze mną każdego dnia… Nie daje o sobie zapomnieć. Gdy tylko mam wrażenie, że czuje się lepiej, chwyta mnie za gardło, dusi… Nikomu nie życzę tych chwil, gdy nie masz, jak oddychać, plujesz krwią… jak tu normalnie żyć? Wstaję o świcie, siadam do inhalatora… I tak 9 razy dziennie.

Życie z chorobą to walka, walka bardzo okrutna, niesprawiedliwa i strasznie bolesna, pozbawiająca normalnej codzienności, planów, marzeń... Wiele razy mam dość, pytam, dlaczego ja, dlaczego tak boli, ale bezskutecznie. Nie ma odpowiedzi… W moim życiu nie ma zabawy, zamiast tego są szpitale, kroplówki, wkłuwanie się po kilkanaście razy w żyły, zażywanie sterydów, leków, robienie inhalacji, płukanie zatok i myślenie, ile mi czasu zostało… Zamiast spokojnych nocy są takie bez snu, bo ból głowy rozsadza mi czaszkę, jest tak silny, że nie mogę zmrużyć oka. Chwilami z bólu już nie płaczę, tylko po prostu umieram.

Z jedną chorobą łatwiej byłoby mi walczyć, ja mam ich wiele – tyle wrogów sprzymierzyło się, by zniszczyć mi życie. Wiele z nich to powikłania po mukowiscydozie… Przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozdęcie płuc, problemy z oczami… Mam odłączenie tylne ciał szklistych i zaawansowaną krótkowzroczność, na jedne oko -12, na drugie -6… Przez wadę wzroku nie mogę mocno kaszleć ani oklepywać się w celu pozbycia wydzieliny, bo przez duży wysiłek coś może stać się z oczami… Boję się o swój wzrok, boję się, że go stracę, a moim światem będzie tylko ciemność…

Miałam 14 lat, gdy usłyszałam diagnozę. Koszmar zaczął się jednak o wiele wcześniej… Odkąd pamiętam, miałam problem z nawracającymi polipami w nosie. Usuwano mi je kilkanaście razy. Dla małego dziecka był to potworny ból i trauma… Dzisiaj, po 20 latach, polipy wciąż rujnują mi życie. Wciąż się odnawiają, cały czas mam zapchany nos, przez który nie mogę oddychać… To powoduje mocny ból głowy, jakby ktoś rozsadzał mi czaszkę od środka. Nie mogę spać, nie mogę normalnie żyć… Głowa mi pęka tak, że odchodzę od zmysłów, mam ochotę chodzić po ścianach.

Długo ukrywałam swoją chorobę. Do dzisiaj jej się wstydzę. Czasem, gdy robię inhalację, włączam głośno radio bądź telewizor, aby nikt nie słyszał tego wypluwania prawie płuc... W podstawówce nauczyciele wypraszali mnie z klasy, abym nie przeszkadzała innych kaszlem… Pamiętam wyśmiewanie przez inne dzieci, pamiętam ten wstyd i bezradność. Byłam dzieckiem, które usłyszało wyrok śmierci, a nie dostałam wsparcia ani zrozumienia. Później nie było lepiej… Nawet niektóre koleżanki odwróciły się ode mnie, gdy zostały matkami… Bały się, że się zarażą! To przecież choroba genetyczna, nikt się nie zarazi… To prędzej ja mogę się zarazić, dlatego muszę unikać chorych ludzi jak ognia.

Przez chorobę musiałam pożegnać się z marzeniem o dziecku. Nikt mi nie dał gwarancji, że będzie zdrowe. Nikomu nie życzę tej choroby, a tym bardziej swojemu dziecku… Nie mogłabym pozwolić, aby tak cierpiało. To była najtrudniejsza decyzja w moim życiu, wciąż serce mi pęka, kiedy o tym myślę. Moja mama była pielęgniarką, bardzo pomagała mi, gdy żyła, tak bardzo mi jej brakuje... Pomimo okrucieństwa mukowiscydozy chcę dalej walczyć o życie, dla ukochanego męża, tatusia, siostry, szwagra, siostrzenicy i bliskiej memu sercu rodziny. Wierzę, że moja mamunia  czuwa nade mną z góry i pomoże mi w tej walce.

Nie życzę nikomu przekonać się nawet na pół dnia, jak to jest naprawdę żyć z muko… Jak to jest się dusić, zwijać z bólu, drżeć ze strachu o każdy dzień… Siedzieć w domu, pogrążać się w smutku, bać się, co będzie dalej, czy dożyje się kolejnych urodzin, czy się nie oślepnie… Najgorsze jest to, że mukowiscydozy nie można wyleczyć, nigdy nie zniknie… Można jednak się leczyć i przedłużać życie, i o to proszę, i pomoc w opłaceniu mojego leczenia. Tylko ona da mi szansę na kolejne dni, kolejne oddechy… Każda złotówka, którą zechcesz mi podarować, jest na wagę mojego życia. Za każdą miłosiernie będę wdzięczna, dopóki nasz ukochany Pan Jezus mnie nie powoła do siebie. 

Magda