Choroba próbuje odebrać mi oddech i powoli mnie zabija! Pomocy❗️

Mukowiscydoza to bezwzględna, okrutna choroba genetyczna. Rozpoznano ją u mnie stosunkowo późno, gdy miałam 14 lat i przeszłam już wiele stanów zapalnych zatok, operacji wycięcia polipów i punkcji zatok. Dziś, po kilkudziesięciu latach walki, wszystkie moje organy, a szczególnie płuca, są wyniszczone! Błagam, pomóżcie mi!

Mukowiscydoza u każdego chorego przebiega inaczej. Ja muszę mierzyć się z dusznościami, które wybudzają mnie w nocy i wywołują wymioty w postaci ropnej wydzielny. Cierpię również na chroniczne stany zapalne wszystkich zatok przynosowych, powodujące silne bóle głowy, a także nawracające polipy, które były wielokrotnie usuwane – miałam m.in. dwa zabiegi FESS. Niewiele to pomaga, ponieważ polipy z powrotem odrastają powodując kolejne bóle.

Mierzę się także z częstymi infekcjami bakteryjnymi i stanami zapalnymi płuc! Co więcej, nasilają się moje problemy z kręgosłupem – ból promieniuje od nóg w górę ciała. Dodatkowo cierpię na obustronną, wysoką zwyrodnieniową krótkowzroczność postępującą oraz przedarcie siatkówki – w związku z tym mam zakaz dźwigania. Nie mogę też swobodnie robić drenażu, podstawowego zabiegu fizjoterapeutycznego w mukowiscydozie, oraz przyjmować leków przyczynowych. Tym samym nie mogę skorzystać z nowoczesnej terapii, która odmieniła na lepsze życie wielu chorych...

Trudność stanowią bardzo częste, męczące fizycznie i psychicznie inhalacje, które muszą być wykonywane każdego dnia, aby choć trochę zminimalizować stany zapalne zatok i płuc. Ze względu na obciążenie oczu muszę nakładać okulary (takie jak na basen), aby inhalacje z wykorzystaniem olejków eterycznych ich nie podrażniły. Z powodu stałego zakażenia organizmu bakteriami zmagam się również z różnymi problemami skórnymi, naroślami, które bardzo trudno usunąć.

W chorobie stosuję restrykcyjną dietę oraz staram się polepszyć swój stan wszystkimi możliwymi sposobami. Bardzo pomaga mi ziołolecznictwo – suplementy, zioła do picia, maści, ale niestety jest to bardzo drogie leczenie. Stosuję je, aby choć trochę zminimalizować okrutny ból oraz nawracające stany zapalne całego organizmu. Cały czas korzystam też ze standardowego leczenia m.in. antybiotykami oraz terapii w Rabce-Zdroju. 

Z całego serca proszę Was o pomoc! Wesprzyjcie mnie w walce o życie! Pomimo okrucieństwa mukowiscydozy chcę dalej walczyć – dla moich bliskich. Będę wdzięczna za każde, nawet najmniejsze wsparcie!

Magda