Miała się w ogóle nie urodzić. Potem dawali jej dwie doby. Dziś Madzia wciąż walczy i prosi o wsparcie!

W 20. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się z mężem, że mózg naszej córeczki nie rozwija się odpowiednio. Że Madzia będzie chora. Poważnie. Nieuleczalnie. Na początku nie mogliśmy uwierzyć w wyniki badań. Lekarze mówili, że Madzia nie przeżyje porodu, a jeśli przeżyje, to może żyć tylko kilka godzin. Mówili, żebyśmy nie kupowali ubranek ani łóżeczka...

Nasza radość została zastąpiona przez strach i łzy. Ale miłość do córeczki nie zgasła – rosła wręcz z każdym dniem. Czekaliśmy. Magdalenka nie leżała w inkubatorze, ponieważ wybraliśmy dla niej opiekę paliatywną. Przygotowywano nas na najgorsze, ale nasza córeczka pokazała, że ma jeszcze dużo do pokazania. Sama złapała pierwszy oddech i dzielnie walczyła każdego dnia. Jej siła i determinacja napełniła nas tak ogromną dumą, że nie jesteśmy w stanie nazwać tego słowami.

Dziś wiemy już, że za stan naszej córeczki odpowiada wada genetyczna PNKP. Specjaliści niestety nie są w stanie powiedzieć, jak rozwinie się jej choroba. Szacują, że Madzia może być z nami jeszcze przez 5 lat. Nic nie jest jednak pewne, dlatego każdy dzień jest dla nas wyzwaniem, a my cieszymy się ze wszystkich wspólnie spędzonych chwil.

Chcąc zapewnić jej bezpieczeństwo, zdecydowaliśmy się na zakup mieszkania na kredyt. To miało być miejsce dostosowane do jej potrzeb. Remont zaczęliśmy sami. Bez ekip, bez dużych pieniędzy – własnymi rękami, kiedy tylko się dało. Mimo że początkowo dawaliśmy sobie radę, życie z chorym dzieckiem szybko pokazało nam nasze granice.

Za kilka tygodni na świat przyjdzie nasze drugie dziecko. Bardzo wierzyliśmy, że będzie zdrowe. To była zwykła nadzieja rodzica. Niestety, już wiemy, że również będzie wymagało leczenia i szczególnej opieki. A my nie mamy nawet w pełni przygotowanego i przystosowanego mieszkania, żeby im to zapewnić. Nie prosimy o luksus. Prosimy o możliwość stworzenia bezpiecznego miejsca dla naszych dzieci.

Zebrane środki zostaną przeznaczone nie na generalny remont mieszkania, lecz na jego specjalistyczne przystosowanie do potrzeb małego dziecka z niepełnosprawnością ruchową i rozwojową. Madzia jest radosną dziewczynką, bardzo silną i zdeterminowaną do uczenia się nowych umiejętności. Do dalszej walki potrzebuje nie tylko wsparcia wielu specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji, ale i bezpiecznej, dostosowanej przestrzeni.

Prosimy o wsparcie dla Magdalenki, dla naszej rodziny. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy otoczyć ją jak najlepszą opieką. Każdy gest jest dla nas bezcenny i już dziś za niego dziękujemy!

Rodzice