Magda - mama, która pragnie żyć

Mam 34 lata, 10-miesięczną córeczkę Maję, która jest dla mnie całym światem i nieuleczalną chorobę, która wypełnia każdy mój dzień strachem i może doprowadzić do mojej śmierci. Widzę, jak z dnia na dzień słabnę – czasami mam już tak mało sił, że ledwo mogę zejść po schodach, a krótki spacer z Mają wyczerpuje mnie, jakbym przebiegła maraton. Dlatego zrobię wszystko, żeby zahamować postęp choroby, bo mam misję do spełnienia – macierzyństwo. Chcę walczyć, chcę być sprawna, żeby pokazać Mai świat i chcę żyć, bo mam dla kogo. Proszę, pozwól mi jak najdłużej być mamą…

Cofając się do początku mojej historii, wiem teraz, że choroba była ze mną cały czas, a po raz pierwszy zaatakowała wtedy, kiedy nie śniłam nawet jeszcze, że będę mieć córeczkę. Jako dziecko miałam kiepską koordynację ruchową. Na lekcjach w-fu nie umiałam wykonać większości ćwiczeń. Nikt, ze mną na czele, nie podejrzewał jednak wtedy, że to, że nie potrafię zrobić pompek i nie umiem skakać przez kozła, to pierwsze objawy śmiertelnie niebezpiecznej, nieuleczalnej choroby! Tym bardziej, że nic więcej mi nie dolegało… Dorastałam, żyjąc jak zwyczajna nastolatka. Dopiero kilka lat temu, gdy nastała jesień, zaczęły dokuczać mi bóle barku. To było tuż po żniwach, więc nie przejęłam się tym i zrzuciłam na karb przeforsowania. Tak bywa zresztą, gdy zaczynają boleć mięśnie – tłumaczymy to przepracowaniem, wysiłkiem, zmianą pogody, początkiem grypy… Czy ktokolwiek podejrzewa wtedy, że to znak tego, że mięśnie zaczynają umierać…?

Brałam leki przeciwbólowe. Na początku pomagały mi na trochę, potem już w ogóle. Ból stawał się coraz bardziej dotkliwy, zaczął też promieniować na prawą rękę. W pracy, podczas siedzenia przy biurku, tak drętwiały mi nogi, że nie byłam w stanie podnieść się z krzesła. Wystraszona tymi objawami wzięłam urlop zdrowotny i poszłam do neurologa. Kolejni lekarze nie wiedzieli jednak, co mi jest. Wizyty, badania, konsultacje… Minęła wieczność, zanim w końcu udało mi się trafić na dobrego specjalistę. Stwierdził u mnie zaawansowany zanik obręczy barkowej i polecił udać się z tym wynikiem do szpitala na oddział neurologii. Dopiero tam, w lutym 2015 roku, postawiono diagnozę.

Dystrofia mięśniowa. Nic nie mówiące mi pojęcie. Choroba, prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni. Postępująca, nieuleczalna, skutkująca niepełnosprawnością, a czasami nawet śmiercią. Kiedy usłyszałam, że choruję… to był dla mnie ogromny szok, ale nie załamałam się. Być może dlatego, że mój stan był wtedy stabilny. To, że zwiotczeją mi mięśnie, że nie będę mogła wstawać, chodzić, nawet oddychać, gdy choroba zaatakuje mięśnie układu oddechowego, wydawało mi się wtedy jakąś mroczną wizją, abstrakcją. Mój stan był stabilny, poza bólami i drętwieniem funkcjonowałam normalnie. Po diagnozie pojechałam na 5-tygodniową intensywną rehabilitację. Starałam się żyć zwyczajnie. Mam to szczęście, że jest przy mnie wspaniały człowiek, który pokochał mnie mimo mojej choroby, bardzo mnie wspiera. Wkrótce okazało się, że najstraszniejsze wieści w moim życiu przeplotły się z tymi najszczęśliwszymi - niedługo po diagnozie dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Czułam niesamowitą radość, ale też lęk - wielokrotnie rozmawiałam z lekarzami, upewniając się, czy moje dziecko jest bezpieczne. Na szczęście dystrofia w żaden sposób nie wpływa na przebieg ciąży i wszystko wydawało się być w porządku.

Maja przyszła na świat w lutym 2016 roku. Moja córeczka, mój skarb, moje największe szczęście…

Nie dane było mi jednak cieszyć się wymarzonym macierzyństwem tak, jakbym chciała. Po porodzie  choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą, jakby czekała w uśpieniu na moment, kiedy będę najszczęśliwsza, najbardziej spokojna, spełniona, żeby mi to wszystko odebrać… Drętwiały mi ręce, nogi, bolały plecy. Zaczęłam tracić czucie. Dziś mam niedowład… W ciągu tych kilku miesięcy choroba poczyniła ogromne spustoszenie w moim ciele. Staję się coraz mniej samodzielna – problem sprawia mi nawet zwykłe rozczesanie włosów, gdyż nie mogę utrzymać szczotki. Z przerażeniem obserwuję, że z dnia na dzień jest coraz gorzej! Bezpieczeństwo mojej córeczki jest dla mnie priorytetem, dlatego robię wszystko, żeby w opiece nad Mają zachować jak największą ostrożność. Przy kąpieli nigdy nie wyjmuję córeczki sama z wanienki, zawsze robi to mój partner. Odchodzę od zmysłów na samą myśl, że moje mięśnie mogłyby odmówić posłuszeństwa akurat wtedy i mogłabym ją opuścić. Nigdy nie wybaczyłam, gdyby Mai się coś stało.

Najgorszy jest jednak nie niedowład kończyn, ale to, że choroba atakuje już mięśnie oddechowe. Potwornie się męczę. Chwila zabawy z Mają sprawia, że opadam z sił. Wejście po schodach to dla mnie wyczyn równy wyprawie na Mont Everest. Wysiłkiem jest dla mnie nawet dłuższa rozmowa. Niedługo moja córeczka zacznie chodzić, będzie chciała się bawić. Ona potrzebuje mamy! Takiej, która uklęknie przy niej  na podłodze, gdy będzie bawić się klockami, która ukołysze ją do snu, która opowie jej o tym, jak piękny jest świat… a nie takiej przykutej do wózka inwalidzkiego, która nie może się ruszyć, nie może jej wziąć na ręce, dla której powiedzenie jednego zdania jest wysiłkiem! A jeśli niczego nie zrobię, to tak właśnie może być! Ludzie czasami dziwią się, że proszę o pomoc, mówią, że nie widać po mnie choroby – właśnie dlatego walczę już teraz, o to, by tak pozostało! Muszę to robić, bo tej choroby nie da się wyleczyć, można jedynie opóźniać jej postęp. Jeśli wyląduje na wózku, to będzie już za późno. Muszę walczyć o to, aby jak najdłużej zachować sprawność, bo jeśli raz ja stracę, nie będzie już dla mnie ratunku!

Nie poddaje się, bo każdy uśmiech Mai daje mi siłę do walki i dlatego, że wiem, że jest dla mnie nadzieja! Od niedawna w medycynie pojawiła się szansa na skuteczne leczenie mezenchymalnymi komórkami macierzystymi, które mają wyjątkowe zdolności regeneracyjne uszkodzonych komórek. Przeszczepia się je osobie chorej. Znam inne osoby z dystrofią, które skorzystały z tej metody i efekty są fantastyczne. Lekarze prognozują, że dzięki tej terapii uda się opóźnić rozwój choroby, że dłużej będę sprawna i, co najważniejsze, że poprawi się wydolność oddechowa, więc będę mieć więcej sił! Koszt terapii jest ogromny, ale dla mnie to jedyna szansa na powrót do zdrowia, o które muszę walczyć, dla siebie i Mai!

Prawdopodobnie to poród spowodował pogłębienie się objawów dystrofii. Za to, że moja córeczka żyje, że jest przy mnie, mogłabym jednak zapłacić KAŻDĄ cenę. Kiedy widzę jej uśmiech, wiem, że zniosę dla niej każdy, nawet najbardziej wyobrażalny ból. Dlatego walczę o sprawność, bo muszę być przy niej! Chcę żyć, chcę opiekować się Mają, wychowywać ją, chodzić z nią na spacery… Pierwszy przeszczep komórek zaplanowano już na początek roku. Każdy dzień działa na moją niekorzyść, dlatego muszę jak najszybciej zgromadzić środki. Proszę, pomóż mi po prostu jak najdłużej być mamą dla mojego dziecka.