Heroiczna walka o życie dziecka❗️Wyrywamy Maję ze szponów SMA

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 117 702 osoby
4 673 248 zł (49,09%)
Brakuje jeszcze 4 844 837 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA, koszty leczenia

Maja Kwiatkowska, 8 miesięcy

Łódź, łódzkie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2020
Zakończenie: 14 Stycznia 2021

16 Listopada 2020, 10:14
Cena leku wzrosła❗️Zrozpaczeni Rodzice błagają o pomoc

Jeszcze niedawno byliśmy pełni nadziei, bo dzięki Waszemu wsparciu przekroczyliśmy połowę potrzebnej na leczenie Majeczki kwoty. Tymczasem dotarła do nas kolejna wiadomość, która złamała nam serca - terapia genowa została wprowadzona na rynek europejski w związku z czym cena leku wzrosła! W obecnej sytuacji nie ma już możliwości sprowadzenia specyfiku po starej cenie z USA, a po przeliczeniu kwoty na euro - ostateczny koszt staje się znacznie wyższy. 

By zapewnić Majeczce leczenie musimy zwiększyć kwotę zbiórki. Robimy ogromny krok w tył, niestety to czynniki całkowicie od nas niezależne. Jesteśmy zrozpaczeni! Odświeżamy zbiórkę w nadziei na cud…

Każdy dzień oczekiwania na leczenie to dla naszej córeczki ogromna strata. Wiemy już, że słabną nóżki, widzimy, że oddech jest zagrożony. Pracujemy z ogromnym zaangażowaniem, a cel zamiast coraz bliżej, zdaje się być jeszcze dalej.

Nie możemy się teraz zatrzymać! Nie możemy przestać walczyć o życie i zdrowie naszej córeczki! Zrobiliście dla nas tak wiele, ale dziś musimy Was prosić - prześlijcie dalej nasz apel - niech o Majeczce usłyszy jak najwięcej osób. To się musi udać.

Dla nas to walka o wszystko! Prosimy o iskierkę nadziei… Wiemy, że tylko z Wami możemy wygrać. POMOCY!

Pokaż wszystkie aktualizacje

29 Października 2020, 07:28
Maja nie może już dłużej czekać. Pomóżcie nam ratować córeczkę❗️

Kolejna dawka leku, który zapewnia, że Maja wciąż żyje zostanie poddana w listopadzie. To optymistyczny scenariusz, bo wciąż drżymy przed całkowitym zamknięciem ośrodków medycznych, od których zależy leczenie. To niestety wszystkie pozytywne informacje… 

Z dnia na dzień Majeczka słabnie. Jej płacz jest coraz cichszy, oddech płytszy. Każdego dnia tracimy coś bezpowrotnie. Każdy dzień jest dla nas nowym rozdziałem dramatu. 

Okres jesienny, aktualna sytuacja to dla Mai śmiertelne zagrożenie. Dla niej najmniejsza infekcja kończy się pobytem w szpitalu. Ostatnie badania tylko potwierdziły, że odporność w przypadku naszej córeczki jest bardzo niska. Maleńkie płuca wciąż walczą, ale nie wiemy, na ile wystarczy jej sił… 

Nasz dom coraz bardziej przypomina placówkę medyczną - ilość sprzętu, jakiego potrzebujemy do walki o Maję wciąż rośnie. W naszym domu bardzo rzadko słychać beztroski, dziecięcy śmiech… Częściej rozbrzmiewa płacz. To dźwięk łamiący nam serca. Codzienność jest dla nas coraz większym wyzwaniem, ćwiczenia, szczególnie oddechowe, kosztują Maję dużo siły…

Wiadomości o tym, że lek będzie podawany dzieciom ważącym poniżej 13,5 kg powodują ogromną niepewność. Maja jest jeszcze mała, ale każdy gram to malejąca nadzieja na ratunek… 

Walczymy o najwyższą stawkę - życie i przyszłość naszej córeczki… Dla nas to najważniejsze życiowe wyzwanie, ale tylko dzięki Wam możemy osiągnąć cel. 

Proszę, pomóż nam, kiedy na ratunek jeszcze mamy szansę! Teraz nie możemy się poddać!

Rodzice

11 Sierpnia 2020, 10:21
Stan Majeczki się pogarsza, a my rozpaczliwie szukamy ratunku❗️

Ostatnie dni i tygodnie to dla nas nieustanna walka❗️U naszej córeczki postępuje zanik odruchu przełykania.

Od wielu lekarzy dowiedzieliśmy się, że wiotczenie mięśni krtani postępuje a na tym etapie refundowane leczenie nie zahamuje tego procesu! Jesteśmy zrozpaczeni, bo każdy dzień stawia przed nami większe wyzwanie.

Maja Kwiatkowska

Zanik odruchu przełykania spowoduje, że płuca Majeczki mogą wkrótce zacząć zalewać się śliną... Boimy się, jaki będzie następny etap, z czym jeszcze przyjdzie nam się mierzyć.  Kochani, terapia genowa to jedyna nadzieja na to, że ochronimy, choć część umiejętności, że uratujemy Majeczce życie. Błagamy o pomoc! 

Prowadzimy dramatyczny wyścig z czasem, świadomość, że drugiej szansy nie dostaniemy sprawia, że nie możemy spać. Nie możemy się poddać, nie możemy patrzeć jak choroba bezpowrotnie zabiera Mai kolejne umiejętności.

To Wy jesteście nadzieją na lepsze jutro dla naszej kruszynki. Prześlij ten apel dalej, niech inni dowiedzą się, jak bardzo Maja potrzebuje pomocy! 

28 Lipca 2020, 09:41
Choroba postępuje, SMA odbiera nam córeczkę ❗️Pomocy

Za nami kolejne ważne kroki w walce o Majeczkę. Uczestniczyliśmy w konsultacjach dotyczących respiratora, który w miarę postępu choroby stanie się naszym nieodłącznym towarzyszem... To ogromna ulga, bo oddech Mai będzie pod kontrolą. Z drugiej strony to bolesny cios, bo po raz kolejny dotarło do nas, jak wiele choroba nam odebrała. 

Nasza córeczka jest w niebezpieczeństwie!

Maja Kwiatkowska

Boimy się tego, co wydarzy się w najbliższych miesiącach. Jesteśmy przerażeni postępem choroby, ale nie poddajemy się. Całą energię wkładamy w opiekę i walkę o kolejne środki na astronomicznie drogą terapię, Na jedyną szansę na życie naszego dziecka!

Nadzieja umiera ostatnia… Prosimy, bądźcie z nami! 

06 Lipca 2020, 10:38
Potrzebna pełna mobilizacja❗️ Pierwszy milion na zbiórce Mai to dopiero początek walki!

Trwa heroiczna walka o życie Mai! Na zbiórce został zebrany pierwszy milion złotych, ale to dopiero początek dramatycznego wyścigu ze straszną chorobą. 

SMA 1 to nie tylko słabnące mięśnie, ale walka o każdy oddech naszej córeczki, o życie bez respiratora, o możliwość przełykania...

Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci obumarłych neuronów do życia.

Maja Kwiatkowska

Leczenie musi rozpocząć się jak najszybciej!

Cały czas martwimy się, czy Mai nie pogorszy się oddech i nie zatraci umiejętności samodzielnego jedzenia. Jak już pewnie zauważyliście, wiele dzieci z SMA karmionych jest przez sondę w nosku. 

Musimy szybko uzbierać tę astronomiczną kwotę, by taka rurka nie pojawiła się nigdy na buzi Mai, na kolejnych filmach i zdjęciach.

Błagamy o ratunek! Nasza córeczka nie może czekać...

Wiedzieliśmy, co się dzieje, czuliśmy, że to coś strasznego, ale baliśmy się to usłyszeć z ust lekarzy. Nasza córeczka jest ciężko chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Choroba ta jest tak straszna, że trudno o niej mówić bez łez w oczach. Nasza córeczka skończyła dopiero 3 miesiące, a traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć!

Błagamy Was o ratunek i terapię genową, bez której nie chcemy nawet myśleć o przyszłości Mai! Bez najdroższego leku świata przyszłość naszej córeczki będzie koszmarem!

Maja Kwiatkowska

Poznajcie naszą cudowną córeczkę, która dopiero narodziła się do życia. Czekaliśmy na nią 3 długie lata. Maja miała niską wagę urodzeniową, jednak jej potrzeba ssania była tak silna, że szybko przybierała na wadze. Byliśmy szczęśliwi jak nigdy dotąd, patrzyliśmy jak śpi i mówiliśmy wtedy do siebie, że to ogromne szczęście, że mamy tak śliczną i zdrową dziewczynkę. Snuliśmy plany o wspólnym życiu, chcieliśmy jej pokazywać świat i uczyć wszystkiego. Nic nie wskazywało na to, że Maja może być tak ciężko chora. Zaraz po Świętach Wielkanocnych nasza córeczka bardzo osłabła, zaczęła robić się wiotka, coraz mniej ruszać nóżkami…

Zaczęliśmy szukać pomocy i choć czuliśmy, że dzieje się coś bardzo złego, staraliśmy się nie panikować. Pediatra skierował nas do szpitala. Tam szybko stwierdzono, że Maja ma już problem z jedzeniem, nie ma siły ssać piersi tak długo, jak potrzebuje, zmęczona woli zasnąć. Lekarze stawiali różne diagnozy, które po kolei wykluczali. Mai pobrano krew, którą wysłano na mające potrwać 3 tygodnie badania genetyczne, ale nie poinformowano, co dokładnie mają ujawnić.

Odesłano nas do domu, gdzie codziennie obserwowaliśmy, jak choroba zabiera siły naszej córce. Przestała całkowicie ruszać nóżkami, rączki słabły z dnia na dzień. Po tygodniu była w stanie obracać tylko głową.

Maja Kwiatkowska

W tym czasie Maja zaczęła nas świadomie dostrzegać, ale mogła jedynie ruszać głową. Nigdy nie zapomnimy tych strasznych chwil. Będąc w stanie poruszać tylko główką, po raz pierwszy śmiała się w nasze zapłakane twarze. Te dni bezradnej rozpaczy zmieniły nas na zawsze. Domyślaliśmy się już wtedy, że lekarze podejrzewają rdzeniowy zanik mięśni.

Dnia 6 maja, kiedy córeczka kończyła dwa miesiące, przyszły wyniki badań genetycznych i potwierdziły się najgorsze przypuszczenia – u Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Nasz świat legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar. Maja ma najcięższą postać tej choroby, z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem bezpowrotnie traci po kawałku swoją sprawność ruchową, zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.

Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka. Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu. 

W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. W wielu przypadkach terapia ta nie zapobiega utracie kontroli nad mięśniami twarzy i przełyku. Przeraża nas fakt, że nasze maleństwo mimo leczenia przestanie się do nas uśmiechać, dobija nas myśl, że w przyszłości Maja nie będzie mogła z nami porozmawiać, powiedzieć, że nas kocha. 

Maja Kwiatkowska

Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Nie chcemy nawet myśleć o tym, że może przestać też samodzielnie oddychać. Prosimy, pomóżcie nam w tym, pomóżcie uratować naszą maleńką Maję. 

Rodzice

–––––––––––––––––

➡️Licytacje dla Mai - wyrywamy dziecko ze szponów SMA –> KLIK

➡️Obserwuj Maję na FACEBOOKU – > KLIK

Maja Kwiatkowska

➡️Śledź Majęczkę na INSTAGRAMIE – > KLIK

Maja Kwiatkowska

––––––––––––––––––

O Mai napisała Gazeta Wyborcza –> KLIK

Maja Kwiatkowska

Oglądaj historię Mai na TVP3 Łódź –>KLIK

Maja Kwiatkowska

O walce Mai pisze Wirtualna Polska -> KLIK

Maja Kwiatkowska

Potrzeba 9 mln zł na leczenie 5-miesięcznej Mai Kwiatkowskiej, łodzianki chorej na rdzeniowy zanik mięśni

Maja Kwiatkowska

Nauczycielka języka polskiego piecze pasztety z cukinii i wystawia je na licytacje na rzecz Mai z SMA

#niekupujelicytuje - aukcje na chorą Maję zebrały ponad 500 tys. zł!

Maja Kwiatkowska

Niesamowity gest dobrego serca - w Łodzi powstał mural dla Mai: 

Maja Kwiatkowska

Artyści i lokalna fundacja wspierają walkę Majeczki:

MURAL MAI

Inicjatywa przygotowania muralu zainteresowała media z całej Polski:

TVP Kultura

Maja Kwiatkowska

Mural, który niesie nadzieję. Potrzeba 6 mln zł, aby uratować życie półrocznej Mai

Maja Kwiatkowska

Mural z dedykacją dla małej łodzianki chorej na SMA

Maja Kwiatkowska

Pierwszy łódzki mural społeczny. Pokazuje miśki, które dorastały razem z dziećmi

Maja Kwiatkowska

Ty też możesz pomóc chorej Mai kupując pocztówkę

Maja Kwiatkowska

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 117 702 osoby
4 673 248 zł (49,09%)
Brakuje jeszcze 4 844 837 zł
Wesprzyj Wesprzyj