Heroiczna walka o życie dziecka❗️Wyrywamy Maję ze szponów SMA

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 19 070 osób
1 217 034,7 zł (13,52%)
Brakuje jeszcze 7 782 965,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA, koszty leczenia

Maja Kwiatkowska, 4 miesiące

Łódź, łódzkie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2020
Zakończenie: 13 Października 2020

06 Lipca 2020, 10:38
Potrzebna pełna mobilizacja❗️ Pierwszy milion na zbiórce Mai to dopiero początek walki!

Trwa heroiczna walka o życie Mai! Na zbiórce został zebrany pierwszy milion złotych, ale to dopiero początek dramatycznego wyścigu ze straszną chorobą. 

SMA 1 to nie tylko słabnące mięśnie, ale walka o każdy oddech naszej córeczki, o życie bez respiratora, o możliwość przełykania...

Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo żaden lek nie przywróci obumarłych neuronów do życia.

Maja Kwiatkowska

Leczenie musi rozpocząć się jak najszybciej!

Cały czas martwimy się, czy Mai nie pogorszy się oddech i nie zatraci umiejętności samodzielnego jedzenia. Jak już pewnie zauważyliście, wiele dzieci z SMA karmionych jest przez sondę w nosku. 

Musimy szybko uzbierać tę astronomiczną kwotę, by taka rurka nie pojawiła się nigdy na buzi Mai, na kolejnych filmach i zdjęciach.

Błagamy o ratunek! Nasza córeczka nie może czekać...

Wiedzieliśmy, co się dzieje, czuliśmy, że to coś strasznego, ale baliśmy się to usłyszeć z ust lekarzy. Nasza córeczka jest ciężko chora na SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Choroba ta jest tak straszna, że trudno o niej mówić bez łez w oczach. Nasza córeczka skończyła dopiero 3 miesiące, a traci wszystko to, co dla zdrowych dzieci jest czymś naturalnym. Ta śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć!

Błagamy Was o ratunek i terapię genową, bez której nie chcemy nawet myśleć o przyszłości Mai! Bez najdroższego leku świata przyszłość naszej córeczki będzie koszmarem!

Maja Kwiatkowska

Poznajcie naszą cudowną córeczkę, która dopiero narodziła się do życia. Czekaliśmy na nią 3 długie lata. Maja miała niską wagę urodzeniową, jednak jej potrzeba ssania była tak silna, że szybko przybierała na wadze. Byliśmy szczęśliwi jak nigdy dotąd, patrzyliśmy jak śpi i mówiliśmy wtedy do siebie, że to ogromne szczęście, że mamy tak śliczną i zdrową dziewczynkę. Snuliśmy plany o wspólnym życiu, chcieliśmy jej pokazywać świat i uczyć wszystkiego. Nic nie wskazywało na to, że Maja może być tak ciężko chora. Zaraz po Świętach Wielkanocnych nasza córeczka bardzo osłabła, zaczęła robić się wiotka, coraz mniej ruszać nóżkami…

Zaczęliśmy szukać pomocy i choć czuliśmy, że dzieje się coś bardzo złego, staraliśmy się nie panikować. Pediatra skierował nas do szpitala. Tam szybko stwierdzono, że Maja ma już problem z jedzeniem, nie ma siły ssać piersi tak długo, jak potrzebuje, zmęczona woli zasnąć. Lekarze stawiali różne diagnozy, które po kolei wykluczali. Mai pobrano krew, którą wysłano na mające potrwać 3 tygodnie badania genetyczne, ale nie poinformowano, co dokładnie mają ujawnić.

Odesłano nas do domu, gdzie codziennie obserwowaliśmy, jak choroba zabiera siły naszej córce. Przestała całkowicie ruszać nóżkami, rączki słabły z dnia na dzień. Po tygodniu była w stanie obracać tylko głową.

Maja Kwiatkowska

W tym czasie Maja zaczęła nas świadomie dostrzegać, ale mogła jedynie ruszać głową. Nigdy nie zapomnimy tych strasznych chwil. Będąc w stanie poruszać tylko główką, po raz pierwszy śmiała się w nasze zapłakane twarze. Te dni bezradnej rozpaczy zmieniły nas na zawsze. Domyślaliśmy się już wtedy, że lekarze podejrzewają rdzeniowy zanik mięśni.

Dnia 6 maja, kiedy córeczka kończyła dwa miesiące, przyszły wyniki badań genetycznych i potwierdziły się najgorsze przypuszczenia – u Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Nasz świat legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar. Maja ma najcięższą postać tej choroby, z powodu wady genetycznej jej organizm nie produkuje białka odżywiającego neurony ruchowe. Z każdym dniem bezpowrotnie traci po kawałku swoją sprawność ruchową, zanikają mięśnie, w tym także te kluczowe, odpowiedzialne za jedzenie i oddychanie.

Do niedawna dzieciom takim jak Maja nie dawano szans na przeżycie drugich urodzin. Obecnie Maja dostaje jedyny refundowany w Polsce lek mający za zadanie zatrzymać postępy choroby poprzez zmuszenie jej dwóch genów zastępczych do wzmożonej produkcji brakującego białka. Jednak te dwa wspomniane geny, nawet pod wpływem leku, nie są w stanie równomiernie szybko odżywić neuronów ruchowych, by zapobiec ich bezpowrotnemu obumieraniu. 

W obecnej chwili to, co Mai zostało, może odebrać praktycznie każda potencjalnie drobna infekcja. Jej osłabione mięśnie oddechowe nie będą w stanie skutecznie poradzić sobie z żadną chorobą atakującą płuca. Przyjmowany przez nią w postaci bolesnych zastrzyków dolędźwiowych lek działa dość wolno i wybiórczo. W wielu przypadkach terapia ta nie zapobiega utracie kontroli nad mięśniami twarzy i przełyku. Przeraża nas fakt, że nasze maleństwo mimo leczenia przestanie się do nas uśmiechać, dobija nas myśl, że w przyszłości Maja nie będzie mogła z nami porozmawiać, powiedzieć, że nas kocha. 

Maja Kwiatkowska

Nadzieją na życie naszej córeczki jest oficjalnie zatwierdzona w USA terapia genowa. Lek ten podany tylko raz jest w stanie w kilku tygodni uzupełnić poziom życiodajnego białka do poziomu, który przy obecnym leku będzie osiągnięty dopiero za kilka miesięcy. Co więcej, lek ten działa równomiernie na cały organizm i jego wczesne podanie tak maleńkiemu dziecku jak Maja, bez wątpienia przyniesie spektakularne efekty. Maja jest niemowlęciem, ale już teraz jest bardzo małe prawdopodobieństwo, że będzie mogła samodzielnie chodzić, przełykać, mówić. Nie chcemy nawet myśleć o tym, że może przestać też samodzielnie oddychać. Prosimy, pomóżcie nam w tym, pomóżcie uratować naszą maleńką Maję. 

Rodzice

–––––––––––––––––

➡️Licytacje dla Mai - wyrywamy dziecko ze szponów SMA –> KLIK

➡️Obserwuj Maję na FACEBOOKU – > KLIK

Maja Kwiatkowska

➡️Śledź Majęczkę na INSTAGRAMIE – > KLIK

Maja Kwiatkowska

––––––––––––––––––

O Mai napisała Gazeta Wyborcza –> KLIK

Maja Kwiatkowska

Oglądaj historię Mai na TVP3 Łódź –>KLIK

Maja Kwiatkowska

––––––––––––––––

Wyjątkowa akcja!

Artyści sceny muzycznej pomagają Mai -> KLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 19 070 osób
1 217 034,7 zł (13,52%)
Brakuje jeszcze 7 782 965,30 zł
Wesprzyj Wesprzyj