Choroba to zawsze bezsilność. Choroba to zamartwianie się o to, co przyniesie przyszłość, a patrzenie na chorobę dziecka to ból, którego nie można opisać słowami. Taka sytuacja zmienia sytuację całej rodziny, przewartościowuje życie i sprawia, że liczy się tylko jedno – walka o sprawność dziecka. My dla Mai zrobimy wszystko, będziemy szukać wsparcia wszędzie. Jednak sami nie zdołamy zebrać kwoty potrzebnej na leczenie...

Nasza córka zmaga się z bardzo rzadką wadą genetyczną pod postacią mutacji w genie CTNNB1. W Polsce jest tylko czworo dzieci z tą chorobą, przez co wciąż nie ma schematów walki z nimi. Gdy sytuacja zdrowotna naszej córki się pogarszała, nie spodziewaliśmy się, że znajdziemy się w tym miejscu, w którym jesteśmy teraz… 

Maja miała 6 miesięcy, gdy zaczęliśmy zauważać jej problemy z trzymaniem główki oraz napięciem mięśniowym. Lekarze ocenili, że jest to mózgowe porażenie dziecięce. Jednak ta diagnoza nie dawała nam to spokoju. Lata rehabilitacji nie dawały takich efektów, jak sobie wyobrażaliśmy. Szukaliśmy dalej…

Mamy szczęście do ludzi, na których trafiliśmy i którzy pokierowali nas, by szukać podobnych przypadków za granicami naszego kraju. Tak dotarliśmy do kliniki w Stanach Zjednoczonych, gdzie prowadzone są badania nad wprowadzeniem leku, który mógłby pomóc także Mai! Czekamy na dalsze informacje i wycenę leczenia… Jednak już teraz wiemy, że koszty na pewno liczone będą w milionach.

Choroba Majki zabiera jej sprawność. Oprócz problemów z poruszaniem się pojawiają się zachowania podobne do autyzmu, upośledzenie mowy i wiele innych zaburzeń. W Polsce właściwie błądzimy w poszukiwaniu ratunku. Tracimy czas, który zabiera Mai szanse na przyszłość! 

Córeczka zmaga się z tymi wszystkim zaburzeniami, mimo że cały czas jest intensywnie rehabilitowana. Mimo że robimy wszystko, co możemy... Promyk nadziei zaświecił dla nas za oceanem. Prowadzone są tam badania, których wyniki wyglądają obiecująco. Ogromnie wierzymy, że uda nam się dostać do tamtejszych lekarzy, którzy pomogą naszej rodzinie. Wiemy tylko, że w walce o przyszłość Mai musimy podjąć rękawicę! Prosimy, pomóż nam!

Rodzice