Maja Andratowicz, 14 lat

Maja zmaga się z bardzo rzadką wadą genetyczną pod postacią mutacji w genie CTNNB1. Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... 

Gdy nasza córeczka miała 6 miesięcy, zaczęliśmy dostrzegać, że ma trudności z trzymaniem główki i napięciem mięśniowym. Początkowo lekarze myśleli, że to mózgowe porażenie dziecięce, jednak intuicja podpowiadała nam, że powinniśmy szukać dalej... Dziś wiemy już, z czym mamy do czynienia. Choroba Majki zabiera jej sprawność. Oprócz problemów z poruszaniem się, występują zachowania podobne do autyzmu, upośledzenie mowy i wiele innych zaburzeń. 

Maja jest cały czas rehabilitowana, ale wymaga również specjalistycznego leczenia, konsultacji ze specjalistami (także za granicą) oraz turnusów, które mogą przynieść największe postępy. Z całego serca prosimy o pomoc! Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się zawalczyć o lepszą przyszłość naszej córki!

Rodzice